Особый путь

Мы встречаемся в небольшом кафе на окраине Белгорода. Вова вместе с мамой Оксаной ждёт нас за столиком. Настойчиво хочет заплатить за её кофе. Мама отшучивается, но сын неумолим.

«Ему очень важно быть нужным и полезным, – улыбается Оксана. – Это жизненно необходимо. У него свой, особый путь, и на этом пути ему никогда не было легко. Но я всегда поражалась его целеустремлённости».

Мама Владимира Оксана / Фото: Павел Колядин

Определённые особенности в развитии у Володи заподозрили ближе к 4 годам. Что это такое и как с этим работать, тогда почти не знали. После 1-го класса попросили маму забрать мальчика из общеобразовательной школы и предложили отправить его в валуйский интернат для слабовидящих: аутизм у Вовы осложнялся атрофией зрительных нервов.

Мы и другие: дети с аутизмом

«Он видит периферийным взглядом, – говорит Оксана, – всё время смотрит как бы вбок. С таким зрением люди обычно с сопровождающими передвигаются, но только не Вова. Он даже в университет ездил самостоятельно. Это опять же про волю к жизни и огромную целеустремлённость. Но, конечно, многих это пугает. Ведь для того, чтобы увидеть человека, ему приходится подходить очень близко, а потому он неосознанно может нарушить личные границы собеседника».

Диагноз «высокофункциональный аутизм» – тема особая. Как говорит основатель белгородского фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина, нет двух одинаковых людей с аутизмом.

Фото: Павел Колядин

А в случае Вовы важно понимать, что интеллектуальных проблем у него нет. Скорее наоборот: его IQ выше, чем у среднестатистического человека. У него отличная память, сильная воля и желание достигать целей.

«Подобные диагнозы ставят уже ближе к школьному возрасту, потому что проблемы вызывает столкновение с социумом, – подчёркивает Наталья. – То есть при сохранном интеллекте люди с высокофункциональным аутизмом испытывают проблемы именно во взаимодействии с обществом».

«Я буду здесь учиться!»

В валуйский интернат Володя не поехал: мама эту идею отвергла. Вместо этого она обратилась в школу-интернат № 23 и, заручившись поддержкой директора, перевела сына в специальный класс для слабовидящих. Каждый день она возила Вову в Белгород из Строителя мимо красивого здания БелГУ. И каждый раз, рассматривая университет и бредущих на учёбу студентов, Вова повторял одну и ту же фразу: «Я буду здесь учиться!»

Фото: Алла Григорьева
«Нужно всё время бороться». Как стать успешным человеку с аутизмом

«Так и случилось, – восклицает Оксана. – Вова окончил девять классов, большая часть его одноклассников пошла в педколледж, а он отказался. Вернулся в Строитель, три года отходил в вечернюю школу, заработал на ЕГЭ 235 баллов и подал документы в БелГУ. Ему не отказали, и он стал первым студентом с РАС, поступившим в это высшее учебное заведение. Из‑за этого у нас тоже возникло немало проблем».

Володя выбрал институт инженерных и цифровых технологий. На момент поступления ему было 20 лет. Но его обучение осложнилось тем, что ни студенты, ни педагоги не имели понятия, как с ним работать и общаться.

Владимир Бузин и Наталья Злобина / Фото: vk.com/natalyzlobina

«Было тяжело, – вспоминает мама. – Вуз впервые столкнулся с таким студентом. Благодаря Наталье Злобиной, которая организовала встречу с педагогическим составом и первокурсниками и рассказала, кто такие люди с РАС, стало чуть проще. Но находились студенты, которые говорили прямо: «Мы всё знаем про аутизм, но вы должны были сначала спросить нас, хотим ли мы учиться с таким человеком».

Через полтора года такой учёбы у Вовы случился нервный срыв, и ему пришлось уйти в академический отпуск. Но потом он перевёлся на другую специальность, где были более лояльные преподаватели и одногруппники, и смог защитить диплом. И вот тогда начались выматывающие поиски работы.

Стремление к большему

Ещё в университете Володя переехал в отдельную однокомнатную квартиру по соседству с родителями. Там он только готовился к семинарам и ночевал, а завтракать, обедать и ужинать приходил к маме. Со временем молодой человек стал привыкать к самостоятельной жизни, начал сам покупать продукты и даже готовить простые блюда, заваривать чай. Сейчас он уже справляется с планированием бюджета на месяц и распоряжается собственной банковской картой.

Фото: Павел Колядин

«Это был такой наш медленный, но верный опыт сепарации, – замечает Оксана. – Но всё, что касалось учёбы, он регулировал сам».

В разговор вступает Вова. Говорит он только по делу и очень серьёзно, перечисляет сферу своих профессиональных интересов:

«Я проходил курсы по дизайну Figma, – говорит он, крутя в руках смартфон. – Рисовал картинки, но потом понял, что мне не хватает насмотренности, хромает типографика, колористика и копирайтинг. Позже я прошёл курсы на сайте Tilda School. А потом встал на учёт в центре занятости, но они не смогли мне ничего предложить. Я записывался на стажировки, но не прошёл из‑за плохого английского и недостатка знаний по специальности. В вузе мы, к сожалению, не писали телеграм-ботов, не проходили AmoCRM (веб-программа) и «Битрикс24». Когда я это понял, принял решение поступить в магистратуру, чтобы получить недостающие знания».

Фото: pixabay.com
Особенная помощь. Как в Белгородской области социализируют детей с ментальными проблемами

Момент отчаяния

«Вы знаете, у людей с расстройством аутистического спектра обострённое чувство вины, – говорит Оксана. – Они почему‑то всё, что происходит в окружающем мире, замыкают на себе. И вот у Вовы было такое разочарование, что никто не берёт его на работу, что у него наступил момент отчаяния».

Когда Оксана прибежала домой скорая уже стояла у подъезда:

«Потом его увезли в больницу. Всё это было очень страшно. Когда уже через несколько дней врач сказала мне, что сын более или менее легко отделался, я выдохнула это напряжение. У меня отказала левая нога от пережитого стресса, ещё какое‑то время я её подволакивала».

Фото: Павел Колядин

«Вова, мы с тобой»

История Владимира Бузина вызвала широкий отклик у самых разных людей. От простых слов поддержки до реальных предложений стажировки и работы. Как только парень выписался из больницы, он прочитал все присланные ему сообщения и принял приглашение компьютерной школы Tel-Ran.

«У нас очень плотный график занятий, – рассказывает Вова. – Там 9 месяцев идёт обучение: 3 – базовые и 6 – по выбору. Потом защита диплома и международный сертификат. При школе есть центр занятости, где помогут с трудоустройством».

По словам Оксаны, статистика по России неутешительная, и люди с высокофункциональным аутизмом, сталкиваясь с тем, что они никому не нужны, решаются на подобные поступки.

«Они не справляются с этим, понимая, что их дорога – детский сад, школа, пусть даже вуз, но дальше – четыре стены и социальная изоляция», – говорит мама Володи.

Фото: Владимир Юрченко
«Называйте его Тим». Как белгородка Екатерина Белоусова и её сын научились жить с аутизмом

«К сожалению, пока нет системы трудоустройства для людей с высокофункциональным аутизмом, – комментирует «БелПрессе» психолог, специалист по развитию личности, отношений и особому детству Евгения Богданова. – Вырастая, эти ребята имеют разный функционал, начиная от социальной адаптивности и заканчивая интеллектуальными способностями. У кого‑то есть невероятные способности к иностранному языку, у кого‑то – к математике, кто‑то выражает себя в танце – всё очень индивидуально!»

По словам Евгении, детей с РАС рождается много. И со временем, когда они повзрослеют, их придётся трудоустраивать. Решение этой проблемы специалист видит, во‑первых, в популяризации: необходимо объяснять нашему обществу – хотя бы потенциальным работодателям – кто такие люди с РАС. На самом деле это талантливые работники, которые оригинально, нешаблонно, а главное – эффективно подходят к решению той или иной задачи.

«Зачастую к людям с аутизмом относятся предвзято, считая их умственно отсталыми. И работодатели, когда слышат подобный диагноз, в силу незнания специфики болезни отказывают», – отмечает психолог.

Фото: Павел Колядин

Во‑вторых, необходимо формировать общую базу данных, где были бы представлены те самые будущие выпускники с их профессиональной направленностью, их портретом личностного развития, куда могли бы обращаться работодатели, которые готовы были бы принять таких людей.

«Мой подопечный Иван, к примеру, оканчивает экономический институт БелГУ по специальности «банковское дело». На последнем курсе он стал работать помощником бухгалтера. Иван замечательно справляется с работой: заполняет счёт-фактуры, накладные, делает отчёты», – рассказывает Богданова.

Квартира у моря

После рассказа Вовы об учёбе интересуюсь, как он чувствует себя сейчас. Немного подумав, отвечает коротко: «Лучше». Но сколько за этим скрывается пережитых эмоций, представить сложно.

Мама добавляет:

«Он очень целеустремлённый, значит, всё будет хорошо. Вот он три года назад задумал поехать на «Поле чудес», участвовал в СМС-викторине. И что вы думаете? Его пригласили на съёмки, и он там победил. Это было уже накануне ковидного карантина, но мы успели съездить и побывать на телевидении. Он отказался от суперигры и выбрал поездку в Санкт-Петербург для нас двоих. В итоге нам пошли навстречу, и мы отдохнули там всей семьёй. Всё благодаря ему. Он настолько верит, что всё, что он хочет, находится на расстоянии вытянутой руки, что всё действительно случается».

Фото: Павел Колядин

Я спрашиваю у Вовы про планы.

«Работа, – отвечает он. – И квартира на море. Я много где был, но Сочи понравился больше всего».

Недавно парень выиграл билеты в кино, говорит Оксана – ходили на фильм «Юра-дворник».

«Фильм про меня», – улыбается Володя.

А его мама поясняет:

«Это фильм про реального человека Юру, у него ментальные нарушения. В 2020 году он стал человеком года в России. Мы смотрели фильм, и в какой‑то момент Вова заплакал. Потому что там герой тоже не мог найти работу, так это срезонировало. Досмотрели до конца, фильм очень вдохновляющий. Люди помогли Юре осуществить мечту. И знаете, что я думаю? Несмотря ни на что, хороших людей в мире больше. А значит, всё у нас будет хорошо».

Фото: Валерия Солошенко
Как в Белгороде работает Центр полезной занятости для людей с ментальными особенностями

Общественные организации и фонды

Сегодня в Белгородской области общественные организации и фонды реализуют несколько грантовых проектов, которые закладывают основу для дальнейшего решения проблем трудоустройства людей с ментальными нарушениями. Один из таких проектов – Центра полезной занятости для подростков и молодых людей с РАС – запустил фонд «Каждый особенный» в 2021 году. На создание центра Фонд президентских грантов выделил более 7 млн рублей. Здесь расположены швейная и художественная мастерские, где работают молодые от 15 до 25 лет, которые не смогли трудоустроиться.

Фото: Анастасия Рудакова
В Белгороде 64 ребёнка с ментальными нарушениями поучаствовали в проекте «ProРазвитие»

Кроме того, фонд «Каждый особенный» работает ещё над одним важным проектом – создание первой в регионе тренировочной квартиры для людей с РАС старше 18 лет. Этот проект развивает различные формы сопровождаемого проживания для людей с ментальными особенностями и создаёт альтернативу психоневрологическим интернатам. На эти цели фонд получил почти 3 млн рублей президентского гранта.

Общественная организация «Синяя птица» создаёт Центр социально-бытовой и трудовой адаптации «ProНавыки», который поможет подросткам с ментальными нарушениями сформировать навыки для самостоятельной жизни и труда. Субсидирует этот проект правительство Белгородской области. На эти цели выделено почти 2 млн рублей.

Из регионального бюджета на поддержку детей, подростков и взрослых людей с РАС в 2022–2023 годах белгородским общественным организациям и фондам выделили и заложили на 2024 год около 9 млн рублей.

Фото: freepik.com/Racool_studio

Комментарии специалистов

Елена Иванова, директор Центра занятости населения Белгородской области:

«У нас выстроен определённый механизм, есть специально обученные сотрудники, которые работают непосредственно с людьми с инвалидностью или ограничениями по здоровью. В кадровых центрах первого уровня в Белгороде, Губкине и Старом Осколе выделены секторы по работе с такими гражданами. Там этими вопросами занимаются как минимум по два сотрудника, прошедших специальное обучение и имеющих сертификаты и навыки взаимодействия с такими людьми.

В любом случае специалисты, у которых на участке есть такие граждане, знают каждого. При поиске вакансий мы чётко соблюдаем рекомендации врачей, прописанные каждому из них.

По Владимиру Бузину могу сказать, что на сегодняшний день он считается занятым, потому что проходит обучение в магистратуре БелГУ по очному режиму. 4 июля он был поставлен на учёт в Яковлевский кадровый центр, до этого он обращался к нашим специалистам, которые информировали его о подходящих вакансиях.

Фото: freepik.com/pressfoto

Но проблема есть: ему действительно сложно найти работу. Сложности есть в подборе вакансий именно с такими заболеваниями, потому что не все работодатели готовы к такому взаимодействию. Ведь это практически постоянное сопровождение, с ним постоянно должен находиться человек, который должен его обучать, помогать ему.

Нельзя сказать однозначно, что работодатели сознательно и по собственной инициативе создают такие рабочие места. Действуют в основном по закону. У нас есть закон о квотировании рабочих мест для трудоустройства инвалидов. В рамках этого законодательства мы очень часто общаемся с работодателями, помогаем им выделять именно такие рабочие места, потому что вообще не каждая профессия подходит таким людям. Есть организации, которые в силу вредного производства, тяжёлых условий труда, графика работы не могут предоставить такие вакансии. Выделять же рабочие места только по неквалифицированным профессиям, на мой взгляд, несправедливо. У нас же есть граждане, имеющие инвалидность и получившие профессию, по которой хотели бы работать.

Фото: pixabay.com
Дети дождя. Как не пропустить первые синдромы аутизма

Проблем много, и мы стараемся их решать. Тем не менее трудоустройство инвалидов есть, и это тоже не маленький процент. По состоянию на 21 июля 2023 года к нам обратилось 316 человек с инвалидностью. Из них на данный момент мы трудоустроили 244 человека».

Ольга Димченко, исполнительный директор общественной организации «Синяя птица» (помощь детям с аутизмом и их семьям):

«На данный момент у нас мало опыта, касающегося конкретно трудоустройства людей с ментальными нарушениями, так как нашей организации всего 8 лет и мы работаем в основном с детьми. Но наши подопечные растут, и несколько обращений у нас уже было. Не так давно мы искали работу для 18-летней девушки с инвалидностью, которая отучилась на швею. Наш консультант обратилась в Центр занятости, сопровождала девушку на собеседование, а затем и на новое рабочее место. Два дня она ездила с нашей подопечной к месту работы, работодатель был настроен очень положительно. В итоге с работой у девушки не сложилось. Причин я не знаю, так как ни девушка, ни её мама не обращались к нам потом.

Фото: freepik.com/freepik

Я не могу сказать, что трудоустройства таких людей нет вообще. Но, безусловно, требуется проанализировать, что есть сейчас, выстроить систему, механизм сопровождения. Важно разобрать примеры конкретных людей: кто действительно пробовал трудоустроиться и не смог этого сделать, проанализировать причины. Работа над трудоустройством людей с ментальными нарушениями должна быть совместной, в ней должны участвовать не только органы власти и НКО, но и работодатели и родители. Тем не менее мы на своём опыте могли убедиться, что заинтересованных в трудоустройстве людей с ментальными нарушениями немало как среди чиновников, так и среди работодателей. Это очень важная и положительная тенденция».

К сожалению, часто сами родители уже взрослых детей не готовы отпускать их в самостоятельную жизнь. А их готовность к тому, что ребёнок может работать, очень важна. Ведь многие родители привыкли, что их дети постоянно дома, они не хотят выпускать их в большой мир, боятся, что общество их не примет. В нашем опыте было три таких обращения о помощи в трудоустройстве, но в итоге семьи передумывали ещё на начальной стадии.

Фото: Елена Мирошниченко
Чтобы не сидели по норкам. Как Инна Тураева из Шебекино объединила родителей особых детей

Екатерина Квашенкова, замначальника департамента трудовых отношений Министерства социальной защиты населения и труда Белгородской области:

«У нас выстроен механизм работы с людьми, имеющими инвалидность и ментальные нарушения. Помимо специально обученных сотрудников, мы разработали карту клиента, которая помогает упростить время взаимодействия с нашими специалистами, быстрее и качественнее получить услугу.

Что касается истории Владимира Бузина, в силу того, что сейчас он учится на очном отделении в БелГУ, он не стоит у нас на учёте как безработный. Но он обращался к нам за консультацией. Конечно, есть определённые сложности в подборе вакансий для данной категории. Ведь таким людям нужны особые условия труда: по свету, доступности рабочего места, его обустройству и так далее. Также необходимо постоянное сопровождение таких людей, причём не только на первом этапе, но и в дальнейшем. Не каждый работодатель готов к такому. Если нанятый таким образом человек передумает, а рабочее место создавалось индивидуально под него, работодатель несёт убытки.

Фото: freepik.com/user3980505

Бизнес не любит терять ни деньги, ни время. Поэтому, когда мы работаем с организациями по этой категории, мы сотрудничаем очень тесно, точечно и индивидуально. И если что‑то пошло не так, то ищем замену с похожими условиями труда.

В то же время работодатели часто идут навстречу. Многие самостоятельно создают такие рабочие места. Они понимают социальную значимость, понимают, что люди должны работать, где‑то себя реализовать.

Фото: pixabay.com
«Работа по зову сердца». Кто такие тьюторы для особенных детей

Уже какое‑то время в Белгородской области действует особое направление – это так называемая аренда рабочих мест для инвалидов. Это когда, например, крупное промышленное предприятие с вредными условиями труда не может устроить к себе человека с ментальными нарушениями, но берёт на себя обязательство по договору трудоустроить его в другую организацию. Обустроить рабочее место и платить заработную плату. Тем самым оно исполняет квоту. Квотирование идёт от определённого количества сотрудников. Свыше 35 человек – 1 место. А вот аренда рабочего места – это по желанию самого работодателя. Это не обязанность, это его право.

В то же время рынок труда – это живой организм, там всё время меняются условия. Кто‑то увольняется, кто‑то устраивается. Люди с ОВЗ часто приходят ненадолго, берут больничные, работодатель может прерывать трудовые отношения с такими людьми. Конечно, мы следим за этим».