«Нужно всё время бороться». Как стать успешным человеку с аутизмом

Как можно раньше

В 1996 году, когда Владимир родился, про расстройство аутистического спектра (РАС) мало что знали. В то время диагноз ставили поздно, как лечить болезнь и поддержать родителей – не понимали. Владимиру дали инвалидность в год, но РАС поставили только в три. Хотя очень важно выявить заболевание как можно раньше, чтобы начать лечение, которое поможет ребёнку в будущем.

«Было трудно найти детский садик. В Строителе была группа для особенных детей, но потом её закрыли. Пришлось искать сад в Белгороде. Сложно, когда ты гуляешь на площадке, а другие мамы с детьми сторонятся. Но это не простуда, которая передаётся воздушно-капельным путём. Каждому родителю нужна помощь профессионалов, поэтому здорово, что сейчас есть фонды», –
вспоминает Оксана Бузина, мама Владимира.

Благодаря фонду «Каждый особенный» (раньше назывался «Выход в Белгороде» – прим. авт.) врачи получили специальное образование, поэтому сейчас в Белгороде есть диагностика детей до трёх лет.

Математическое мышление

У Владимира очень хорошая память. Иногда он запоминает то, на что другие даже не обращают внимания, и в нужный момент вспоминает. Он хорошо знает русский и английский языки.

«Четыре года назад мы ходили на «Тотальный диктант», который Володя очень хорошо написал», – вспоминает Оксана.

Мы и другие: дети с аутизмом

Когда пришло время идти в школу, в Белгороде ещё не было ресурсных классов, где дети с РАС при поддержке специалистов учатся вместе со здоровыми детьми. Поэтому Владимир учился в школе-интернате № 23 для слабослышащих. Там были и коррекционные классы для слабовидящих. Так как у Володи есть проблемы со зрением, его взяли в такой класс.

«Но я возила сына каждый день и не оставляла там. Иногда жалею, потому что там больше возможностей для общения», – добавляет Оксана.

Когда Володя был в выпускном, восьмом классе, директор спросил его маму, где он продолжит учиться. Из‑за заболевания у Володи сложности в общении. Так как у него хорошо с языками, Оксана думала, что переводчик – это хороший вариант.

«Когда я сказала об этом директору, он ответил: «Что вы, у Володи неординарное математическое мышление, не загубите это в нём». Я решила поговорить с сыном. Рассказала, как я вижу его путь и что сказал директор. Володя ответил, что ему нужно подумать три дня. Он всё взвесил за это время и сказал, что хочет, чтобы его дальнейший путь был связан с математикой», – улыбается мама Володи.

Фото: Наталия Козлова

Первый студент с РАС

Школа-интернат давала неполное среднее образование. Но Володя с детства хотел учиться в БелГУ. Поэтому, чтобы сдать ЕГЭ, он поступил в вечернюю школу. Там ученики получают задания, выполняют их дома и четыре раза в год сдают экзамены. Потом пишут ЕГЭ.

«Володя занимался дома. А учителя всегда были на связи и помогали по телефону, если он в чём‑то не мог разобраться», – рассказывает Оксана.

У Володи были высокие баллы: 86 – по русскому, 84 – по профильной математике и 65 – по физике. С этими баллами он поступил в институт инженерных технологий и естественных наук БелГУ и сейчас уже на третьем курсе.

«Я учусь на специальности «прикладная информатика и математика». У меня есть способности к этим предметам. Часто побеждал в математических олимпиадах. А программист – это престижная профессия. Хочется узнать что‑то новое и достойно зарабатывать», – говорит о выборе профессии Владимир.

Фонд «Каждый особенный» помог с поступлением в университет. Владимир – первый студент с РАС. На встрече со студентами Наталья Злобина, директор фонда, рассказала о заболевании и представила Володю.

«На собрании один студент задал вопрос: «А нас кто‑нибудь спросил, хотим ли мы учиться с таким человеком?» Мне было очень больно. Ведь от этого никто не застрахован. Раньше думали, что такое может появиться только в неблагополучных семьях, но это не так. Я ответила ему, что это может произойти в каждой семье, и к этому надо быть готовым. Не нужно делать вид, что это заразно», – объясняет Оксана.

Изначально студенты сторонились Владимира. Но сейчас большинство хорошо к нему относятся. Оксана не всегда рядом с сыном или может что‑то не заметить, тогда ему помогают студенты.

«Володя плохо видит и может не заметить, что у него развязался шнурок. Из‑за зрения не может его завязать. А ребята ему помогают. Это очень трогательно и значимо», – говорит мама.

В хорошем отношении студентов к Володе Оксана видит заслугу фонда «Каждый особенный».

«В нашем обществе не выстраивается взаимодействие с особенными людьми. Они растут отдельно от остальных. Только сейчас процесс начинает улучшаться: у детей есть инклюзия в школах. В этом случае люди с детства понимают, что бывают дети с особенностями. Тогда они вырастают и не замечают этой грани. А если кто‑то ничего не знает об особенных людях, то возникает страх», – считает Оксана.

Фото: личный архив

Дифференциальные уравнения

Любимые предметы Володи – математический анализ, дифференциальные уравнения, аналитическая геометрия. Ему нравится вычислять пределы и брать интегралы.

«Я писал реферат и программу на языке Python (язык программирования – прим. авт.) по обнаружению лиц. Говорят, что это избитая тема, но мне она интересна. Хотелось бы, чтобы в будущем работа была связана с компьютерным зрением. Ещё я написал программу для сканера штрихкодов», – делится Владимир успехами в программировании.

На высшем образовании Владимир не планирует останавливаться.

— К чему лежит душа, тому и буду учиться. Нравится фотографировать и графический дизайн. Может, попробую пройти какие‑нибудь курсы, – размышляет Владимир.

— Ещё у него неплохо получалось писать сайты, – добавляет мама.

Фонд «Каждый особенный» договорился с белгородским детским технопарком «Кванториум» о производственной практике для Володи. Если ему там понравится, то есть перспектива трудоустройства.

Владимир общается со старостой группы и с преподавателями. Дети, которым помогает фонд «Каждый особенный», гораздо младше Владимира, поэтому интересы у них разные. Так что Володя в поиске друзей.

Фото: Алла Григорьева

Шахматы, викторины и путешествия

Это три увлечения Володи. Когда он был маленьким, ему давали путёвки в санаторий. Так раз в год он посещал новое место, любит ходить по улицам и рассматривать дома.

«Я был в Москве, Бахчисарае, Севастополе, Судаке, Ялте, Феодосии, Анапе, Ейске, Сочи, Харькове, – перечисляет города Владимир. – Больше всего понравились природа и море в Сочи. Как только карантин закончится, хочу написать на передачу «Время желать» (радиопрограмма, на которой исполняют мечты – прим. авт.) и попросить путёвку в Сочи или в Болгарию.

Оксана поясняет:

«Когда были в Феодосии, зашли в музей Айвазовского. Ему очень понравились картины, он стоял как заворожённый и говорил, что море живое».

В шахматы Володя играет с компьютером или в Доме культуры в Строителе и побеждает на университетских турнирах:

«Мне нравится эта игра за то, что надо просчитывать ходы и идти к победе».

В викторинах на радио Владимир тоже часто выигрывает. Призы разные: пицца, билеты в кино, сертификат в боулинг, ящик с инструментами.

«Володе важен сам процесс. Поэтому то, что нам не нужно, мы дарим знакомым. Например, подарили детям посещение скалодрома и билет на каток», – рассказывает мама.

Фото: pixabay.com

«Поле чудес»

«После побед на радио решил попытать счастье в капитал-шоу «Поле чудес». В СМС-викторине были вопросы о физике Эрстеде и о лекарстве. Я выиграл, до меня дошла очередь, и я поехал в Москву на телевидение», – рассказывает Владимир.

Он признаётся: в СМС-викторине искал ответы в Интернете. Но на шоу такой помощи не было, была другая.

«В первом туре был вопрос о лаптях: нужно было назвать вид, который делали из корней. В этом вопросе помогло то, что когда часть букв открыли, ведущий Леонид Якубович намекнул, что в самом вопросе кроется ответ. Так я догадался, что это коренники», – вспоминает Володя.

В финале был вопрос о Ленине. Леонид Якубович снова не удержался от подсказки: стал говорить про пионерские времена.

«Уже была открыта буква «л». Я сразу подумал, что это либо Ленин, либо лента. Когда назвал «н» и открылись сразу две буквы, сомнений не осталось», – добавляет победитель шоу.

Космос внутри. Как понять и принять ребёнка с аутизмом

На предложение ведущего сыграть в суперигру Володя ответил: «Лучше синица в руках, чем журавль в небе». Если ошибся в одной букве, то полностью проиграл. За заработанные в игре очки Владимир выбрал поездку в Санкт-Петербург, ужин в ресторане и смартфон.

«Я ни разу не был в Питере – это главная причина, почему я решил забрать приз. Хочу в знаменитом Эрмитаже посмотреть картины. Ещё хочу в музей под открытым небом: например, в Петергофе посмотреть на красивые фонтаны», – планирует молодой человек.

Он признаётся, что если пройдёт второй раз на «Поле чудес», то рискнёт на суперигру, чтобы выиграть автомобиль: так он хочет проверить свою удачу и эрудицию.

«На шоу радушная атмосфера. Съёмочная группа относилась ко всем очень хорошо. Между игроками не чувствовалось соперничества: все очень яркие и приехали с красивыми номерами. Чувство реальности до сих пор к нам не пришло. Это сказочный мир. Нам было очень приятно, что к нам так хорошо отнеслись», – добавляет Оксана.

Съёмки проходили 27 и 28 марта в «Останкино», когда в Москве уже принимали меры против коронавируса. Поэтому игроков попросили не подходить близко к ведущему Леониду Якубовичу.

«Из‑за этого мы мало виделись с Леонидом Аркадьевичем. Но все отнеслись уважительно к этой просьбе. Якубович очень любит со всеми обниматься, пожимать руку, поэтому, думаю, ему самому было тяжело держать дистанцию», – рассказывает мама Владимира.

Владимир и мама Оксана на «Поле чудес» / Фото: личный архив