Если говорить по‑научному, аутизм – это расстройство, возникшее из‑за нарушения развития головного мозга, которое проявляется в недостатке социального взаимодействия и общения. Люди с таким диагнозом часто имеют ограниченное число интересов и склонны совершать повторяющиеся действия.
Но на самом деле о них не расскажешь в двух словах. Ведь каждый уникален, у каждого свой собственный мир, который они, как улитка домик, везде носят с собой. Непонятная, громкая до звона в ушах и яркая до головной боли окружающая жизнь пугает их, заставляет отгораживаться, замыкаться в себе, уходить в личный космос.
Детский аутизм раньше ошибочно считали шизофренией и даже психозом. Сейчас специалисты используют формулировку «расстройства аутического спектра» (РАС). Но как ни назови эту особенность развития психики, с каждым годом этот диагноз ставят всё большему количеству детей.
Елена Гришина, мама 9-летнего Ильи:
«Впервые аутизм у Ильи заподозрил психолог, который занимался со старшим сыном. Илье тогда было 2,5 года. Хотя мы с рождения стояли на учёте у невролога: были сложные роды, закончившиеся гипоксией ребёнка (кислородным голоданием мозга – прим. ред.) и реанимацией. Но все рефлексы постепенно восстановились, и мы успокоились.
А после года я стала замечать странности в его поведении. Илья не отзывался на своё имя, не понимал простых просьб типа «дай мяч», «иди сюда». Что такое аутизм, я тогда не знала, но начала читать и поняла, что мой сын никогда не будет таким, как все дети.
Хотя его желания и эмоции такие же, как и у других детей: он любит смотреть мультфильмы и кататься на каруселях, но в силу своих особенностей эти радости не всегда ему доступны. У Ильи аудиальная гипертензия.
Это значит, что громкие звуки доставляют ему боль. Для него они как царапанье пенопластом по стеклу для обычного человека. Это мешает ему жить. Он постоянно ходит в больших шумоподавляющих наушниках, чем привлекает повышенное внимание окружающих. Он это замечает, может рукой закрыться – «Не смотри!».
Мы в кинотеатр ходим, а мультики он очень эмоционально смотрит. Может вскочить посреди сеанса, вскрикнуть. На нас из‑за этого косо глядят. А вот в цирк не можем пойти, хотя Илья его очень любит. Звук аплодисментов вызывает боль. Приходится смотреть выступления по телевизору.
Просветительский гуманитарный фотопроект, посвящённый детям с аутизмом, «Иллюминатор»
Я четыре года ждала, чтобы Илья назвал меня мамой. Пять лет он у меня ничего не просил. Поэтому сейчас на любое его «хочу» готова весь магазин скупить. Говорить Илья начал поздно, и сразу фразами из жизни, из мультиков. Причём очень эмоционально. Однажды – ему тогда было около пяти – захотел воздушный шарик. Отказывался уходить из магазина без него. Отталкивал меня, кричал, как Винни-Пух в мультике: «Спасите! Помогите!» Какая‑то женщина, проходившая мимо, подумала, что я его похищаю. Вызвала охрану. Хорошо, что с нами был старший сын, который подтвердил, что Илья – его брат, а я – их мама. Это сейчас я смеюсь над этой историей, а тогда было совсем не до смеха…
Илья нас многому научил. С ним трудно, но интересно. Таким, как он, детям присуще внимание к деталям, которые мы, обычные люди, не замечаем. Обучать их тяжело, но необходимо, причём на том, что им интересно.
Мы, например, буквы и цифры учили по букварю с Винни-Пухом. Илья всё за три дня освоил. Английский язык тоже с этим медведем в компании учим. Он мир опосредованно воспринимает, в основном через меня. Чтобы научить ребёнка кататься на лыжах, я сама на них встала. А благодаря старшему брату, который занимается хоккеем, Илья вышел на лёд и научился кататься на коньках.
Мы никогда не прятались от мира. Я считаю это ошибкой родителей. Конечно, не хожу с табличкой на груди, нигде не лезу без очереди только потому что у меня ребёнок-инвалид. В общем, не прячусь, но и не выпячиваю это. Почему другие не афишируют этот диагноз или боятся в нём даже себе признаться?
Многие считают, что инвалидность ребёнка может ему в будущем навредить. Кто‑то надеется, что со временем ребёнок перерастёт. А я просто стараюсь Илью из этого его внутреннего мира потихоньку вытягивать.
Конечно, есть страх, как будет дальше. Первый год мы отучились в ресурсном классе, второй – на дому, а в третий пошли в малокомплектную школу. Три раза в неделю вожу ребёнка туда, но дома с ним надо заниматься все семь дней. Поэтому я домохозяйка. И львиная доля мам с такими детьми не могут работать, потому что они и до 18 лет дети, и после тоже. Сейчас получаю второе высшее образование, психологическое. Может быть, буду работать психологом в Центре помощи семьям, имеющим детей с аутизмом (о его создании сейчас думают в организации «Синяя птица», помогающей детям с расстройствами аутического спектра – прим. авт.).
Школа – это, конечно, хорошо, но должно быть что‑то ещё. Мы хотели бы, чтобы дети в центре не только играли, рисованием и лепкой занимались, но и чтобы мы могли организовать для них конные прогулки, музыкальные занятия. А ещё у меня есть мечта создать мультипликационную студию. Илья очень хорошо рисует, его рисунки использовались для оформления обложек «Добрых блокнотов» (эти блокноты «Синяя птица» дарит за пожертвования на создание центра – прим. авт.). И мамам детей с аутизмом мы хотели бы оказывать психологическую помощь. Особого ребёнка ведь не с кем оставить. А мы хотим брать их, чтобы у мам хотя бы пару часов было на личные дела.
Меня мой ребёнок радует: рисует, пазлы собирает. Надо такие мелочи и радости за этой бытовой пеленой замечать. Хотя у меня и с самого начала не было особой трагедии в том, что Илья с аутизмом. Этот ребёнок многому нас научил. Я была бы другим человеком, если бы не он».
Юлия Куница, мама 6-летних близнецов Матвея и Тимофея:
«У меня была поздняя беременность, да ещё двойня. И проблемы возникли с самого начала. Мы 2,5 года практически не спали – болели животы. Это потом я узнала, что у детей с аутизмом кишечные проблемы связаны с нарушением работы мозга… А тогда, в самом начале, никто из врачей не увидел нашего диагноза. Хотя мы наблюдались у неврологов, обошли их всех. Педиатрия в плане выявления аутизма у нас очень слабо развита. Я сама начала у детей подозревать его. Но психолог из стационара горбольницы поставила только задержку психоречевого развития. И я ещё на полгода ситуацию отпустила.
В больницу мы попали в три года, после того как детям сделали противокоревую прививку. Многие не связывают аутизм с прививками, говорят, что это никак не влияет, что это нарушение на генетическом уровне, но у нас толчком послужила именно прививка. У Матвея случилась постпрививочная реакция – выраженное косоглазие, у Тимофея не такое сильное, само выправилось. А после 3-й АКДС (вакцины от дифтерии и столбняка – прим. авт.), которую после года сделали, дети заново учились ходить…
Осознать этот диагноз очень тяжело. Однажды посреди ночи я открыла «Ютуб» и забила в поисковике слово «аутизм». И увидела своих детей (с похожим поведением – прим. авт.). Тогда и пришла уверенность, что у нас именно он. Это как упасть в бездну. Детям тогда было 3,5 года. Диагноз поставили только в областной детской больнице. Сначала Матвею – среднюю степень, пограничную с тяжёлой. А через год – Тимофею. У него лёгкая степень – синдром Аспергера (форма аутизма, которая выражается в сильном дефиците общения, но не сопровождается отставанием в умственном развитии – прим. авт.).
Матвей – ребёнок в себе, безобидный. Наоборот, другим позволяет себя обижать. В 3,5 года он говорил всего несколько самых простых слов: «мама», «дай», «папа». Зовёшь его – он не откликается, но при этом по дому за мной как хвостик ходит. А Тимофей – подвижный, энергичный, с хитринкой в глазах, но при этом очень ласковый. У него аутизм проявляется в зацикленности, он увлечён динозаврами и закрывает открытые двери. А ещё он реагирует на громкие звуки – закрывает руками уши. Лидерство Тимофея в паре явное, давно установившееся. Но между собой они не взаимодействуют, живут как бы параллельно.
У детей есть режим: обязательный дневной сон, предохраняющий их от сенсорной перегрузки. Мальчики очень любят воду, поэтому мы стараемся каждый год выезжать на море, хоть это и дорого, во дворе летом наполняем большой каркасный бассейн. А вот с плаваньем в общественном месте у нас не сложилось: дети набирали воду в рот и из‑за этого часто болели.
Мы регулярно ходим в парки, магазины – это тренировка взаимодействия с внешним миром. Но бывает, что Матвей может захотеть идти в одну сторону и не захотеть в другую, начинает кричать. Я вижу неодобрительные взгляды окружающих. В лучшем случае люди относятся безразлично, а могут и советы начать давать.
Им не объяснишь, что это не плохое воспитание, а болезнь. И вообще отношение к инвалидам у нас не совсем адекватное. А ведь стать им может любой человек, в любую минуту…
Нам повезло с инклюзией (включением детей в систему общего образования – прим. авт.). Мы ходим в обычный детский сад. Его руководство сделало запрос в управление образования, и нам выделили тьютора (личного наставника, куратора – прим. авт.). Она с детьми в саду с 9 до 16 часов, и это очень хороший педагог и неравнодушный человек. Поэтому я полностью спокойна за детей – она им как мама. Это мечта многих родителей с детьми с аутизмом, особенно таких, как я, многодетных и работающих. Тьютор помогает моим детям взаимодействовать с другими детьми и воспитателями, он как проводник для них. Плюс к Матвею и Тимофею в детский сад два-три раза в неделю ходит поведенческий аналитик. Она тоже наблюдает за детьми. Через год пойдём в школу, и мне уже надо к этому готовиться. Просто у нас столько проблем, что одновременно и быстро их не решишь.
Движущей силой «Синей птицы» являются инициативные родители. Я знаю, что, о чём бы я ни попросила, там мне всегда помогут. Когда приходит такой диагноз, как аутизм, важна именно вот такая, адресная помощь, в том числе психологическая.
Я могу пообщаться с мамами детей, которые старше моих, посоветоваться с ними. Поэтому эта организация нам близка. Стараюсь и старшую дочь подтягивать к волонтёрству – хочется научить её доброте.
Появление в нашей семье таких детей очень меня изменило, добавило мудрости. Я приняла своих детей такими, какие они есть, и всегда на их стороне. А муж долгое время не верил, что у них аутизм. Сейчас мы стараемся не пускать ситуацию на самотёк, но лечения аутизма как такового нет. Есть только педагогическая коррекция. Поэтому очень пугает вопрос, что будет дальше с детьми, когда они повзрослеют».