«Называйте его Тим». Как белгородка Екатерина Белоусова и её сын научились жить с аутизмом

Заговорит, ждите

Мы встречаемся в кондитерской. Кате нравится это место: каждое посещение как праздник, к тому же недалеко от школы, где учится Тимофей. Такие праздники у них нечасты, мальчик в заведении второй раз – уплетает пироженку, смотрит мультик в телефоне, чувствует себя вполне комфортно. 

Фото: Владимир Юрченко
Настоящая любовь – к сыну. Как в Белгороде живётся маме ребёнка с аутизмом

— Привет, – говорю ему, но мальчик не проявляет интереса. 

— Тим. Называйте его Тим, он так лучше всего откликается, – говорит Катя и сразу предупреждает, что сын может не выдержать долгой встречи, тогда придётся перейти на детскую площадку. 

Особенность стала проявляться года в полтора: ребёнок начал «заглушаться». Физически развивался нормально, пошёл вовремя, всё как полагается, но перестал откликаться на имя. У детей к такому возрасту есть слово «дай», а у него не было. Другие звуки становились всё тише, тише, и остались только возгласы. Катя начала обращаться к врачам по поводу речи, успокаивали, что заговорит, нужно подождать.

Тим подкрепляет мамину цитату непередаваемой игрой слов, а точнее звуков. Для людей с аутизмом характерно постоянно издавать звуки, произносить отдельные фразы, трясти руками или раскачиваться: так они переживают эмоции и успокаиваются. 

Фото: Владимир Юрченко

«Верила, что само пройдёт, и год проревела»

Катя ждала. О возможных отклонениях врачи стали говорить, когда Тимофею было 3,5 года и следовало проходить специалистов в садик. Тогда даже хотели написать в карточке «умственная отсталость», но Катя не дала этого сделать. 

«Я была уверена, что само пройдёт. Я в это верила и рвалась в обычный садик», – говорит она. 

И мальчик туда попал. Катя приводила сына только на прогулку с детьми, в группу он не заходил. Воспитатель тоже не проявляла к новому ребёнку эмоций, за руку не брала, не общалась. 

«Скоро мне в саду сказали «с ребёнком что‑то не то» и послали на медкомиссию, чтобы оформить в специализированный садик, где есть дефектологи и другие специалисты. Я не верила. Вобщем, потеряла ещё год, проревела», – продолжает Катя. 

Фото: Алла Григорьева
«Нужно всё время бороться». Как стать успешным человеку с аутизмом

Диагноз «аутизм» первой озвучила детский врач-психиатр из Белгородской ЦРБ Каролина Маначинская. Она отправила Белоусовых в фонд «Каждый особенный» к Наталье Злобиной. 

«Я впервые в жизни увидела человека, который меня понимает. Она рассказала об аутизме, объяснила, как действовать, сразу дала свой телефон, – рассказывает Катя. – Пока я не пришла в фонд, я не могла принять ситуацию, водилаТиму в песочницу, лепила с ним куличи, рисовала мелками. А он молчал или визжал».

Самолёты, птицы и пёрышко от аиста

В 4,5 года мальчику дали группу инвалидности, и они перешли в специализированный садик. В это же время Кате повезло встретить специалиста по РАС, которая в корне изменила их жизнь. 

«Вера Дмитриевна научила меня всему: мы выучили цвета, научились договариваться, он стал спокойнее, научился выполнять просьбы вроде «подай ручку» или «отнеси тарелку на кухню». У Тима была проблема с мокрым: не дай бог вода попадёт на одежду – сразу снимал, причём раздевался в любом месте, не мог взять в руки варёную сосиску. Теперь мы научились даже в варёные макароны руки засовывать. Вера Дмитриевна сильно помогла, жаль, уехала из Белгорода», – вздыхает Катя.

Я замечаю у мальчика в руках деревянную палочку от пирожного, которую он заводит как пропеллер и с которой довольно громко «идёт на взлёт». Мамино тихое «тш-ш-ш-ш» его успокаивает.

«Самолёты и пропеллеры – наша слабость, – объясняет Катя. – Дома всё в самолётах и птицах. Мы живём в деревне, он аистов гоняет, чтобы хоть одно пёрышко потеряли. Если найдёт – с пером не расстаётся. Любит уйти за огород, к водоёму и смотреть за птицами – там живут лебеди, аисты, коршуны».

Фото: Владимир Юрченко

Показывает на телефоне фотографии с поделками сына: ряды пластилиновых самолетов скопированы вплоть до мелких деталек их оригиналов из мультфильмов «Лило и Стич» и «Три кота». На полках стеллажа самолёты из картона, рисунки самолётов и картинки с самолётами.

Пластилин, или, как говорит Тим, «тилин», дома должен быть всегда. Если нет нужного цвета, Катя с сыном идут в магазин за 3,5 км. Других стройматериалов для пропеллеров вроде картона и ватных палочек дома тоже всегда с избытком.

А ещёТимофей любит фотографироваться.

«Тим, посмотри в камеру», – говорит Катя сыну. 

Тот моментально переключается, делает милейшее выражение лица и принимает самую фотогеничную позу.

«Актёр! Прекрасно реагирует на камеру. Наиграно всё, конечно, – улыбается мама. – Тим, обними меня, пожалуйста». 

Мальчик сразу обнимает и целует маму.

— Что он не любит?

— Сам ложкой есть, ещё не любит, чтобы к нему лезли и что‑то от него требовали. Я хитрю. Прошу: Тим, помоги, не могу пол помыть – моет. Однажды попросила помочь на огороде, собрал мне зелёные помидоры и выдернул морковку раньше времени. Помню, годика в 4 у бабушки на огороде все овощи сложил в ряды: дыни, арбузы, огурцы – и спелые, и зелёные. 

Фото: Владимир Юрченко

Бороться за всё

Им прочили 30-ую школу, но Катя была категорична. Оказалось, в школе № 43 есть ресурсный класс для детей с аутизмом, и Тима взяли.

— На первом собрании познакомилась с двумя мамами будущих одноклассников. Нам тогда сказали: если вы не готовы бороться, лучше вообще туда не лезть.

— Бороться за что?

— За право обучаться в обычной школе, вообще за всё! Нашим же детям нужны специальные условия: тьютор, например. И в классе семь учеников и семь тьюторов.

Фото: pixabay.com
«Работа по зову сердца». Кто такие тьюторы для особенных детей

Изначально найти тьютора помог фонд. Сейчас есть контакты с педколледжем. Тьюторы меняются каждую четверть, чтобы дети учились общаться. У Тима были такие тьюторы, которых он не воспринимал и даже обижал, а с нынешней Ириной ему вполне комфортно. 

«Никогда не забуду 1 сентября, когда руку Тимофея оторвали от моей и повели к в класс, а я пошла кружить вокруг школы. Пришла после занятий, а у меня ребёнок живой, целенький!» – улыбается мама.

Сначала Катя приводила сына в школу на три часа, сейчас с девяти до двух. Чтобы успевать ко времени, год назад Катя отучилась на права, а брат подарил машину. Водить до сих пор побаивается, но без руля – никак. Привозит сына на занятия и ждёт. Иногда в гости сходит, иногда по делам, но чаще просто сидит в машине. 

«Конечно, можно потратить это время на себя, но я, как и многие родители, живу по мини-стандарту «всё детям». Ему нужны новые штаны, новое то и то, на себя гляну: ё-моё, в этой футболке уже лет пять хожу! Нет на себя ни возможности, ни финансов, всё стараешься для ребёнка», – разводит Катя руками.

Фото: Владимир Юрченко

Она заглядывает в расписание на сегодня и перечисляет: развитие речи, русский язык, обед, математика и бассейн. Тимофей пишет, считает с калькулятором, но почти не говорит.

— Тим, смотри: что это? – показывает его мама на чай. – Чай?

— Ча, – тихо произносит мальчик. 

По наблюдениям Кати, остальные ученики школы знают про особенный класс, иногда у них проходят совместные уроки музыки и рисования. 

Фото: Сгенерировано нейросетью Kandinsky
В Белгородской области развивают службу ранней помощи малышам с РАС

— Когда у нас было хорошее поведение, мы тоже ходили. 

— А что означает нехорошее поведение?

— То, что неприемлемо в обществе, и то, что вредит ему самому, например начал руки грызть. Или вот, – показывает на телефоне видеоролик, где сын визжит в кресле, и объясняет, что у Тимы начинается переходный период, и, как у всех подростков, случаются гормональные всплески. 

Катя постоянно с телефоном: вот Тим в наушниках уходит в поле, кричит, волнуется, дёргает ногами, а вот улыбается и вместе с мультяшным попугаем Кешей поёт про русское поле. Такие ролики необходимы, чтобы потом показывать психологам и вовремя принимать меры. 

Самостоятельность

С отцом ребёнка Катя разошлась, когда сыну было чуть больше года. А через несколько месяцев женщина встретила Ивана, и он стал мальчику настоящим папой. Вместе перестроили дом, вместе принимали диагноз, вместе преодолевают трудности воспитания.

По профессии Катя швея-закройщик, но про любимое дело ей пришлось забыть. Только в прошлом году она попробовала выйти на работу на полдня, пока Тим в школе – через знакомых нашла лояльного работодателя. Продержалась недолго: мальчик остро отреагировал на долгое отсутствием мамы рядом, и последствия этого стресса выравнивают до сих пор.

«5 тысяч рублей заработала сама. Месяц их хранила, не знала куда потратить! Это же были не Тимины, а мои деньги. Потом машину пришлось чинить, я и потратила», – вспоминает Катя.

Фото: Владимир Юрченко

Сильная привязанность вредит обоим, поэтому мама приучает сына к самостоятельности. Начинали с 5–10 минут, постепенно дошли до 40. 

«Я спокойно могу заниматься делами во дворе, а он сам дома. Выйдет, посмотрит, я рядом, может мамкнуть – и спокоен, – продолжает Катя о достижениях. – Дома не шкодит, не берёт спички и ножи, утюг, аптечку. Многое умеет: пилит доски ножовкой, забивает гвозди молотком, умеет даже их выдёргивать».

Во время нашего разговора эмоции Тимы усиливаются, и он становится громче. Объяснить поведение детей с РАС не могут даже мамы, поэтому Катя не знает, в чём причина, и просто его успокаивает.

Фото: Владимир Юрченко

Мечты и цели

Первый раз Катя поехала на море, когда сыну было года 4 – в Новомихайловку на автобусе. Все было прекрасно за исключением того, что ребёнок напрочь отказался есть. Пришлось перейти на печенье и перекусы. Тогда же выяснилось, что он очень любит море – из семи дней пять точно просидели на пляже, Тим не вылезал из воды. 

«Он хорошо переносит экскурсии, ходит на большие расстояния, мы много гуляем по нашим окрестностям, в прошлом году начали на рыбалку ходить. Я удочку сделала – палку с леской и поплавком, чтобы тренировался усидчивости. В этом году навешу крючок», – продолжает Катя.

Она мечтает отвезти сына в Таиланд и на Шри-Ланку: там есть такие безлюдные места, где ему точно понравится, а ещё очень хочется в Питер, хоть на денёк.

— Вы хотите ещё детей?

— Может, боженька даст – будет, я не откажусь. Тимофея я заботой не ущемлю – это 100 %, лишь бы второго ребенка не ущемить. Я знаю, что слишком привязала к себе Тиму, и боюсь, если появится маленький, я, конечно, буду его любить и заниматься им, но не смогу много чего ещё сделать. 

Фото: Владимир Юрченко

— Как вы представляете будущее?

— Я упёрлась в то, что, когда стану старенькой, Тимофей должен быть самостоятельным: у меня спокойная старость, у него – спокойная взрослость. Я построю ему дом. К моим 50 годам Тима будет жить сам, в своём доме, пусть и на одном с нами участке, и на полдня или даже на весь день ходить на работу. Он не будет у меня сидеть дома, мне это не надо. Он должен заниматься своей жизнью. Чем мог бы заниматься, я не знаю, проявится позже». 

Катя говорит, что уже не плачет, если что‑то не получается, и вспоминает про то, как разревелась, когда инвалидность дали до 18 лет. 

«Я знаю, что за диагноз, как с ним жить, что ребёнок разовьётся, а он обязательно разовьётся. Это не лечится, это развивается, он больше подготавливается к жизни. Он такой, какой есть». 

Есть сложности, но она научилась бороться. Тима не может сказать, что у него болит, что хочет, а если мама не поймёт, может быть всплеск. И Катя научилась понимать некоторые слова сына, и дома он может подвести и показать, что нужно.

Фото: Владимир Юрченко