«С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна
Жительница Шебекино Елена Павлунина рассказала «Белгородским известиям», как готовит сына к самостоятельной жизни
![«С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна «С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна](/media/filer_public_thumbnails/filer_public/3b/33/3b339ec3-0cc0-466b-acd2-43d979aae889/glavnyi-4-2.jpg__750x415_q75_crop-True_subject_location-453%2C332_subsampling-2_upscale.jpg)
-
Статья
-
Статья
Такого количества ласковых слов, сказанных мамой сыну за малое время, редко услышишь. Елена Павлунина их не жалела, а десятилетний Егорка только улыбался. Он спокойно и старательно вёл себя на фотосессии, демонстрируя свои поделки. А потом прервал её и принёс плюшевого Лунтика. И действительно, фотографироваться – так только с друзьями.
Елена Павлунина – мама троих детей, один из которых с синдромом Дауна. И она не только без душевного надрыва в своё время приняла его диагноз, но и активно добивается, чтобы так же достойно Егора воспринимали окружающие. Особенно административные структуры, от которых во многом зависят социализация и качество жизни детей с особенностями развития.
Нужные слова
«Егорка родился, когда дочери исполнилось 18. Это была выстраданная долгими годами ожидания беременность, и я тщательно проходила обследования. Ни одно УЗИ врачей не насторожило: ни «улыбочек» на затылке, ни других внешних аномалий, сопутствующих синдрому Дауна, о которых я теперь знаю, они не видели. После родов по шкале Апгар ребёнок получил 9 баллов.
На следующий день в палату зашла врач: «Боюсь ошибиться, но предполагаю синдром Дауна». У меня волна протеста в ответ:
«Этого не может быть, сын – копия дочери в этом возрасте, а у неё тоже предполагали этот диагноз».
О чём предупреждает дородовое обследование
Врач не стала спорить, всё решал генетический анализ, мы его сдали и жили в неведении. Через месяц я с Егоркой поехала за результатом к врачу в Белгород и услышала: «Да, у вас особенный ребёнок».
Ужасной душевной трагедии, мучительных вопросов вроде «Почему именно со мной это случилось?» не было. Может, потому, что мне это сообщила заведующая генетическим центром Светлана Виноградова. Замечательный и добрый человек, она старалась подобрать правильные и нужные слова и приятно удивилась моей реакции. Врач показывала стихи и рисунки детей с синдромом Дауна и сказала тогда то, что стало основой моих отношений с сыном:
«Ваш ребёнок – пластилин: всё, что вы из него слепите, в него вложите, то и будет. Не делайте из него инвалида, общайтесь на равных».
Ещё помог Интернет: я увидела особенных детей, увешанных спортивными медалями, приятно поразила дочь Хакамады. Будем развиваться во всех направлениях, решила я».
![Фото: Вадим Заблоцкий «С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна - Изображение](/media/filer_public_thumbnails/filer_public/8d/8e/8d8ecbcb-3e32-4e32-a5c5-774486afff7c/v-tekst.jpg__650x486_q75_subsampling-2_upscale.jpg)
Обращение к президенту
«Егор пошёл, когда такие, как он, только ползать начинают – в год и три месяца. У этих деток очень слабый мышечный тонус, поэтому им нужно давать больше физических нагрузок. В три месяца сын пытался, но не держал головку. Массажист, которая приходила на дом, научила меня многому. В шесть месяцев сын сел, в семь встал – всё как у обычных детей.
Егор был очень активен, постоянно в движении – в этом он в меня: до его рождения я работала птичницей, под опекой было 10 300 кур – это больше, чем у других. Я делала всё, чтобы выровнять мышечный тонус, а вот с речевым развитием недоработала – Егор не говорит. Я не знала, как заниматься, он даже щёки не мог надуть, а специалиста по логопедическому массажу не было.
Помог московский сайт родителей детей с синдромом Дауна. Мне присылали литературу, которую я старательно штудировала и применяла на практике. Но сейчас Егору необходимы дефектолог и психолог, которые помогли бы ему заговорить. У нас всё печально со специалистами, поэтому нужно ездить из Шебекино в Белгород на рейсовом автобусе, а это нереальные для моей семьи денежные затраты, так как занятия должны быть постоянными.
Чтобы не сидели по норкам. Как Инна Тураева из Шебекино объединила родителей особых детей
Несколько лет назад на прямой линии с президентом я высказала свою позицию:
«Если на каждом этапе своего развития ребёнок с синдромом Дауна получит адекватную помощь, он найдёт своё место в этом мире. Но в нашей области для таких детей ничего не предусмотрено. Кажется, если бы их не было в природе, ответственным лицам было бы здорово жить».
Позже президент озвучил проблему аутистов, и с его подачи на детей с ментальными нарушениями стали обращать внимание. В Белгороде организовали центр помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках», который прирастает детьми со всей области. Девчонки молодцы: крутятся, находят спонсоров, организуют занятия, большую поддержку получают от областного правительства.
В Шебекинском округе у детей с синдромом Дауна большой возрастной разрыв – совместные занятия не получаются. На приёме у главы местной администрации Николая Жданова я предлагала организовать в Шебекино центр для всех детей с ментальными нарушениями, независимо от диагноза. Всем им нужны логопед, психолог, дефектолог, спортивные и творческие занятия.
Пока это осталось только предложением, но мы будем добиваться его открытия. Областному департаменту образования хочу предложить: пусть шебекинские студенты, которые учатся в педагогических заведениях Белгорода на психолога, проводят у нас консультации. Сейчас у ребят ещё горят глаза, это станет им хорошей практикой, и это нужно нашим детям».
![Фото: pixabay.com «С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна - Изображение](/media/filer_public_thumbnails/filer_public/39/92/39924a39-6115-4493-b028-77b3b2b5432a/girl-6203126_1920.jpg__650x486_q75_subsampling-2_upscale.jpg)
Все обнимались
«Я совершила большую оплошность, согласившись перевести Егора из обычной группы детского сада в коррекционную. Не потому, что там плохие педагоги: ему не к чему стало стремиться, пошёл резкий откат в развитии. Он рассказывал небольшие стишки, а тут перестал говорить: с нашими детьми такое бывает. Я пыталась вернуть его в прежнюю группу, но получила отказ.
Разногласия были и с педагогами в школе. Я против надомного обучения, которое нам предлагают: ребёнок должен посещать школу. Социализация ему намного важнее, чем знание таблицы умножения.
Благодаря обращению к главе местной администрации удалось решить этот вопрос. Сейчас Егор и другие дети с особенностями развития посещают школу, у них есть свой учитель.
Как в Белгороде работает Центр полезной занятости для людей с ментальными особенностями
И это здорово: в классе у него индивидуальные занятия, но наступает перемена – и он играет с другими школьниками, ходит с ними в спортзал. Дети трепетно к нему относятся. И это общение очень важно для них.
Я чётко это увидела в Центре культурного развития. Анастасия Королёва, которая занимается с подростками, предложила им сделать вместе с детьми с ментальными нарушениями открытку ветеранам ко Дню Победы. Я общалась со многими мамами подростков, и все говорили, что дети спрашивали, как правильно себя вести. Представляете, многие в 15 лет практически ничего не знали про людей с особенностями развития.
В отличие от наших ребят, подростки перед занятием очень волновались. Они должны были быть наставниками, но получилось наоборот: наши дети им многое показывали. Напряжение сняли танцами, общими играми, в конце все обнимались и фотографировались. Сейчас, встречаясь в городе, здороваются как добрые друзья.
Егор плавает с пяти месяцев, но я не только поэтому спокойна за него на речке. Как только мы приходим, как грибы после дождя появляются его друзья: вместе бегают, ныряют, играют в футбол. Видеть это трогательно и радостно, спасибо их родителям, которые рассказали, что с детьми с синдромом Дауна можно и нужно дружить».
![Фото: pixabay.com «С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна - Изображение](/media/filer_public_thumbnails/filer_public/9b/58/9b58c001-3f9f-497e-83f2-4c2803e50a11/children-playing-334531_1920.jpg__650x486_q75_subsampling-2_upscale.jpg)
Мы с тобой
«У нас есть молодая мама, которая так болезненно приняла рождение дочери с синдромом Дауна, что даже переехала в другой регион. А когда навещала родных, на улицу с ребёнком не выходила.
Но в поликлинику пришлось, и там врачи дали мой телефон, сказав, что она обязана познакомиться со мной. В результате я сама ей позвонила, и мы долго, серьёзно и обстоятельно разговаривали, я прислала ей невероятное количество видео с Егором. И человек изменился: сейчас она вернулась в Шебекино, повсюду с дочкой, и видно, как она умиляется её поступкам.
Я же с Егоркой ходила как с транспарантом, всюду показывая его. Хочу, чтобы все знали: синдром Дауна – это не заразно и не страшно, сбой в генетике может случиться в любой семье. Мне было важно, чтобы родители с детьми с ментальными нарушениями не прятались по домам.
![Фото: pixabay.com «С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна - Изображение](/media/filer_public_thumbnails/filer_public/bf/0a/bf0a7e29-1b38-4277-8aa7-9594344cf3d7/pexels-kampus-production-6249932.jpg__650x486_q75_subsampling-2_upscale.jpg)
Сегодня более 50 человек объединяет шебекинский клуб «Мы с тобой». Я очень благодарна нашему депутату, начальнику управления физкультуры и спорта округа Сергею Белоусову, он всегда на нашей стороне. Недавно наши дети, в том числе и Егор, выполняли нормы ГТО – управление постоянно организует для них спортивные соревнования. Выехать на природу не проблема – помогут и турбазой, и автобусами.
Благодаря управлению социальной защиты наши дети побывали на многих экскурсиях, специалисты проводят творческие конкурсы, которые очень любит сын. Он многое делает сам, мне только нужно показать как и помочь с мелкими деталями.
Я хочу предложить руководителям училищ, чтобы шебекинские выпускники проводили мастер-классы по кулинарии, швейному, столярному делу и другим навыкам для детей с ментальными нарушениями. С первого дня, как узнала диагноз Егора, я постоянно думаю о его будущем, в котором не всегда смогу его поддерживать и в котором он многое должен уметь сам».
Два крыла
«Когда родился младший сын Арсений, педиатр сказал: «Это твой бонус». Он такая поддержка Егору, они здорово понимают друг друга, и иногда, признаюсь, моменты их общения очень трогательны.
Когда я была беременна вторым сыном, анализы показали, что вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна – 67 %. Видели бы вы врача, который должен был сообщить мне это. Но, услышав его, я не расстроилась, ведь у меня уже был такой багаж знаний.
Сын родился здоровым, но мальчишки растут без отца, поэтому кататься на велосипеде, роликах, на которых мы гоняем по коридору общежития, плавать и нырять научила их я. Мы неразлучны и на одной волне: я должна их понимать и чувствовать. Мы не ляжем спать, пока десятки раз не обнимемся и не скажем, как любим друг друга. Арсений говорит мне, что я лучшая мама на свете, и я как‑то понимаю, что то же самое говорит и Егор. И мне это дорого и очень важно: они два моих крыла».
Елена Мирошниченко