У людей с синдромом Дауна есть лишняя 47-я хромосома. Она появляется в результате генетической случайности, и это не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, национальности.
Ребёнок с синдромом будет медленнее развиваться, ему труднее учиться. Однако большинство из них при создании правильных условий могут работать, заниматься спортом, творчеством – словом, полноценно участвовать в жизни общества.
Ирина, мама двоих детей
Старший сын Андрей – с синдромом Дауна. Ему 11 лет.
«Мне 37 лет, по образованию я психолог и логопед-дефектолог, работаю в детском саду. Мне было 26, когда родился Андрюша – с сильными повреждениями: роды были очень тяжёлые. Когда мне сказали, что у него синдром, я не поверила. Мы потом ещё полгода присматривались, всё надеялись, что это ошибка.
У меня был выбор: уйти из роддома с ним или без него. Скажу откровенно, я много размышляла, прежде чем решилась оставить его. Меня поддержал муж, его и моя мама. Они были молодцами и, в отличие от меня, ни секунды не сомневались в том, что Андрюша должен остаться с нами.
Когда мама принимает другое решение… что ж, я не могу это осуждать. Значит, есть на то свои причины. В моём случае была мощная поддержка родных, не знаю, возможно ли без неё справиться.
Мне потребовалось лет шесть, чтобы успокоиться и принять своего ребёнка. В этом возрасте он сильно изменился, стал чувствовать себя хорошо, я поняла, что ему эта жизнь нравится.
До шести он много и тяжело болел, плохо спал, не мог объяснить, что с ним, плохое настроение, простуды, инфекции. Мы постоянно были в больницах, а я чувствовала себя виноватой за то, что ему плохо. Когда он стал открытым и жизнерадостным, моя боль и вина отступили.
Муж очень переживал. Он поддерживал меня как мог, но предполагаю, что это сильно повлияло на его самооценку. Если бы я постаралась, он бы принял это, но мне было не до того – я сфокусировалась на себе. Наша семья распалась.
Спустя время я вышла замуж за другого человека. Он очень зрелая личность и без всяких сомнений принял Андрея. Было очень страшно заводить второго ребёнка. Я по работе вижу много детей с ДЦП, аутизмом, умственной отсталостью и боялась, что это произойдёт с моим вторым ребёнком.
Страшно было всю беременность, роды и первые три года. Всё это время я проходила поддерживающую психотерапию. Работа с психологом меня очень поддержала в этот период. В это время я получила второе высшее образование, по которому, собственно, сейчас и работаю.
Окружающие всегда относились к нам с Андреем спокойно и тактично, здесь я, к счастью, с проблемами не сталкивалась. Мы всегда занимались с репетиторами и даже пошли в частную школу для обычных детей. Там нас охотно приняли и родители, и педагоги, но, к сожалению, сын не справился.
Дело в том, что детям с синдромом бывает трудно усвоить и запомнить нормы общественного поведения, планировать что‑то, предугадывать последствия своих действий. Им трудно поставить себя на место другого человека, почувствовать его реакцию. Эти вещи усваиваются со временем, но, чтобы протоптать такую дорожку в мозгу, требуется гораздо больше времени, чем обычному ребёнку.
Андрей очень любит животных. Он заботится о своём коте и таксе, дрессирует их, учит всяким забавным штучкам. У людей с синдромом потребность в том, чтобы быть полезным и ощущать себя нужными. Они категорически не приемлют одиночества. Я не могу даже вообразить, что с такими детьми происходит в детском доме, учитывая, как они открыты, любвеобильны, тактильны. Это совершенно открытая и очень светлая душа».
Наталья и Александр, родители троих детей
Средний сын Рома – с синдромом Дауна. Ему 6 лет.
«У нас большая семья. Старший Женя ходит во второй класс, Рома – в детский сад, а Андрюше всего восемь месяцев. До декрета я работала бухгалтером. Мой муж – региональный менеджер, занимается сельским хозяйством.
Моя беременность Ромой протекала отлично, анализы были лучше, чем у первого ребёнка. Мы узнали о том, что у сына синдром Дауна, сразу после родов. Это был сильный удар и паника: что это, как это? Первые три недели мы провели в больнице. Это было ужасно: на окнах решётки, с родными можно только по телефону говорить, Интернета нет. Меня одолевали жуткие мысли, я думала, что схожу с ума. Мне помогла близкая подруга – она собрала и распечатала всю информацию по синдрому, что смогла найти, и привезла на изучение.
Когда в больнице сообщили, что есть признаки синдрома, то задали вопрос: будете забирать? Я даже удивилась: в смысле, буду ли я забирать своего ребёнка? Теперь я знаю, что большинство мам, узнав во время беременности, делают аборт. Муж отнёсся к этому, насколько возможно, спокойно, и у нас сомнений не было вообще. Это наш сын. Какой родился – такой и родился.
Дома сразу стало легче. Патронажная медсестра дала контакты своих родственников, у которых тоже «солнечная» девочка. Эта семья многое рассказала об уходе, поделилась пособиями, дала контакты массажиста и других специалистов. Родственники и друзья были рядом и, несмотря на переживания, поддерживали нас.
Дома это перестало казаться трагедией. Старшему мы рассказали о синдроме лет в шесть, когда он уже мог это понять. Он замечательный брат, ненавязчиво помогает младшему, они могут, как и все дети, поссориться, но в целом прекрасно ладят.
С детками нужно заниматься, и чем раньше начнёшь, тем лучше. Это не вылечить, но можно ускорить темпы развития. Мы сразу начали делать массаж, в 4 месяца записались в бассейн. Недавно Рома начал заниматься карате, с полутора лет – в центре раннего развития. Мы посчитали – вся наша троица в целом посещает 19 занятий.
Такие ранние, плотные занятия дают свои плоды. В прошлом году сын получил главную роль кота в детской театральной постановке, участвовал с ней в большом фестивале в Белгороде. Сейчас он ходит в обычный детский сад в логопедическую группу. Проблем с педагогами не было, родители других детей тоже не были против. По возрасту он уже мог бы идти в школу, но мы решили, что нам спешить некуда и лучше как следует сначала поработать над речью.
Нужно набраться терпения. Развитие происходит, но медленней, чем у обычных детей. Иногда бывают скачки: топтался-топтался на месте, а потом раз – и прорыв.
А вообще, «солнечных» деток не зря так называют: Рома очень ласковый, любвеобильный, большой добряк. Легко может обнять незнакомца. Нашего тренера по карате вечно смущает своими обнимашками. А ещё он очень послушный, покладистый, с ним всегда можно договориться, он обожает помогать по дому, быть чем‑то полезным. Для таких людей мир кажется очень дружелюбным и безопасным.
Мы вместе ездим в отпуск, на море, ходим в гости, не акцентируем внимание на том, что у Ромы есть свои особенности. Живём, в общем‑то, совершенно обычной жизнью».
Анастасия, мама трёх детей
Младшая дочка Варя – с синдромом Дауна. Ей 10 месяцев.
«Я узнала о том, что у меня родится ребёнок с синдромом Дауна, примерно на 12-й неделе беременности. На УЗИ обнаружилось, что толщина воротниковой зоны – 2,9 мм вместо нормальных 2,5 мм. Анализ крови показал вероятность синдрома 1 к 250. Это были маячки, но наверняка никто ничего не утверждал. Я сделала амниоцентез (анализ околоплодных вод), который даёт почти стопроцентный результат. Ждать анализа нужно было три дня. За это время я, наверное, и вырыдала всё, что могла.
Мы с мужем всё обдумали и решили, что наш ребёнок в любом случае родится. Будь что будет. Когда я получила положительный результат, я уже немного успокоилась. Очень рада тому, что всё узнала заранее и смогла достойно подготовиться к рождению дочки. Огромный удар – узнать это только в роддоме. Слышала, что у мам бывает такой шок, что они даже не могут взять на руки ребёнка, покормить его. Я же ходила счастливая всю беременность, у меня были совершенно волшебные роды. Это была платная палата, где играл Моцарт, горели свечи, рядом муж был.
Сам синдром не такая уж большая проблема, когда знакомишься с этим ближе. Часто бывают сопутствующие заболевания, но нас, слава богу, это обошло. У Вари отличный тонус, она своевременно научилась ползать, вставать, сидеть. Она меня понимает, всё нормально с восприятием речи, настроением. Вообще, «солнечные» дети очень хорошо чувствуют музыку – Варя сразу начинает двигаться в такт. Им постоянно нужны новые впечатления, у них огромная жажда познания, они кропотливые, основательные, у них всегда везде порядок.
Старшим детям сейчас девять и пять лет. Я поговорила с ними, рассказала, в чём будет Варина особенность. Варя их обожает, они тоже с удовольствием с ней возятся, и я могу спокойно заниматься своими делами, потому что старшие могут за ней присмотреть. Ну и, конечно, родные всегда рядом и помогают нам.
Мы живём в частном секторе. Как‑то, гуляя, я познакомилась с ещё одной мамой, у которой тоже «солнечный» ребёнок. Мы стали общаться, делиться информацией, потом создали группу в «ВКонтакте» – к нам присоединились другие родители. Сейчас там 31 семья. Мы встречались, обменивались опытом, проводили обучающие занятия. И это очень важно для всех нас, потому что мы увидели взрослых детей, уже почти подростков. Они занимаются шахматами, театром, стрельбой из лучка. Мы увидели, что будущее есть.
В итоге мы создали свою общественную организацию и уже почти готовы все документы. Мы – это три мамы; у меня юридическое образование, вторая занимается бухгалтерией, третья – связями с общественностью. Наша главная задача – подготовить почву для будущего таких деток. Пока они маленькие, можно заниматься всякими массажами и творческими упражнениями, но что делать, когда они вырастут? Общество ничего о них не знает и не готово их принять.
Мы хотели бы взаимодействовать со специалистами, проводить обучение. Это необходимо, потому часто приходишь в больницу – и с твоей проблемой не разбираются, а говорят: а, ну тут же синдром – и выписывают кучу мозговых стимуляторов.
Мы хотим рассказать, что люди с синдромом не опасные, не страшные и не заразные. Они очень способные, обучаемые, добрые, общительные, они могут и очень хотят быть полезными. Они могут работать и самостоятельно обеспечивать себя, но нужно предоставить им такую возможность. Что ж, у нас есть лет 15, надеюсь, что‑то мы успеем».