Не перерастёт! Почему ранняя диагностика аутизма может быть лучшим лекарством
Белгородки – мамы особенных детей рассказали «БелПрессе» о том, как узнали о диагнозе и какие преграды их ждали на пути к квалифицированной помощи
-
Статья
-
Статья
Аутизм в раннем возрасте заметить непросто. А педиатры и неврологи на беглом осмотре не всегда способны определить, что с ребёнком что‑то не так. И часто заподозрившие неладное родители слышат фразу «Мамочка, успокойтесь, перерастёт!».
Не обращай внимания
Белгородка Юлия Смирнова вспоминает: появления на свет дочери они с мужем ждали совершенно спокойно, никаких осложнений и проблем. Родилась абсолютно здоровая девочка, которую тоже назвали Юлечкой.
«До года она была обычным ребёнком, – рассказывает мама. – Но потом тяжело заболела какой‑то вирусной болезнью, и после этого я заметила, что дочка как будто ушла в себя. Если раньше мы хорошо контактировали, она улыбалась, смеялась, то теперь всё это осталось, но как будто не с нами».
Юля / Фото: из личного архива Юлии Смирновой
Когда малышке исполнилось 1,5 года, мама привела её на очередной осмотр к неврологу. Её беспокоило, что дочь до сих пор не говорит. Осматривавший Юлю специалист на всякий случай направил Смирновых к психиатру. Там им предложили пройти короткий тест на аутизм, доступный в Интернете.
«Называйте его Тим». Как белгородка Екатерина Белоусова и её сын научились жить с аутизмом
«В тесте я не увидела ничего подозрительного, и невролог меня тогда успокоила: не обращай, мол, внимания, с ребёнком всё хорошо. И мы успокоились. Уже на медкомиссии для поступления в детский сад психолог забила тревогу: речи нет, навыков самообслуживания нет. Она не умела всего того, что умеют дети к этому возрасту. И вот тогда уже нам поставили официальный диагноз «аутизм».
В белгородский дом малютки – закрытое учреждение, где работают с детскими нарушениями ЦНС, – маленькая Юля попала уже после 2 лет.
Её мама полностью доверилась врачам, чтобы скорее начать реабилитацию. В то же самое время она искренне пыталась принять диагноз дочки, чтобы помочь ей наверстать упущенное.
Уроки доброты. Как в детсаду Губкина работают с особенными детьми
«Я не хочу жить»
«Мы даже представления не имели, что такое аутизм, – замечает Юлия. – Слышали что‑то в фильмах, там это были какие‑то гениальные дети. Но в реальности всё оказалось совсем иначе. Сейчас я понимаю, что тогда нам самим необходим был психолог, но нам никто этого не предложил».
Как вспоминает Юлия, иногда она встречает мам, которые недавно столкнулись с диагнозом. И многие из них повторяют фразу «Я не хочу жить». Таким родителям жизненно необходима поддержка специалистов, ведь в таком состоянии они не смогут помочь своим детям.
Семья Смирновых / Фото: из личного архива Юлии Смирновой
«Нам в каком‑то смысле повезло, – замечает Юлия. – Мы с мужем уже после рождения дочери решили усыновить второго ребёнка. И прошли онлайн-школу для приёмных родителей. Психологи в этой школе работали по другому направлению, но эти советы оказались применимы и для нас в нашей ситуации. В обоих случаях родителям нужно быть в ресурсе, чтобы дать что‑то своему ребёнку. Эта тема про аутизм. Потому, я считаю, в нашей системе здравоохранения очень не хватает психологической поддержки для родителей особенных детей».
Женщина подчёркивает: в большей степени эта касается и пап, и других помогающих родственников. Сама Юлия столкнулась с таким непониманием со стороны своей мамы. Она до сих пор не может принять, что с внучкой что‑то не так. Хотя и активно при этом помогает.
Фото: из личного архива Юлии Смирновой
Аутизм – это не стыдно
Когда маленькой Юле исполнилось 4, она перешла из дома малютки в ресурсную группу детского сада. Дождались первых успехов: запустилась речь, появились осмысленные фразы.
«Нам приходилось обо всём узнавать с боем, – говорит мама. – Например, случайно выяснили, что в Беломестном у нас работает центр «Благое дело», где с особенными детьми занимаются иппотерапией. Потом ездили на дельфинотерапию в Краснодарский край. После каждой такой реабилитации у дочки происходит существенный скачок в развитии. И самое важное, что всё это работает именно в раннем возрасте. В условные 15 лет поведение и навыки уже по большей части сформированы. Важно успеть».
Отдельным, непростым этапом стала необходимость получения инвалидности. Про это Юлия вспоминает с болью, но, по её мнению, это очень нужное действие, которого не стоит бояться.
«Когда мы пришли на комиссию, психиатр огорошила меня вопросом: «Вы хотите сделать из своего ребёнка инвалида?» Для мамы, которая и сама сомневается во всём происходящем, это тяжело. Но я понимала, для чего я это делаю».
Иппотерапия / Фото: из личного архива Юлии Смирновой
Пусть небольшая, но финансовая поддержка от государства до сих пор помогает Смирновым возить дочь на дорогостоящие реабилитации, получать определённые льготы. Хотя в основном они справляются своими силами.
«Очень важно не скрывать, что твой ребёнок особенный, – подчёркивает Юлия. – Некоторые родители стыдятся диагноза, боятся инвалидности, но это необходимо. Тут нужно выбирать: или скрываться и жить со своей болью самому, или принять это и получить поддержку извне. Потому что всё равно вокруг больше людей отзывчивых и поддерживающих».
Сейчас маленькой Юле 5,5 года. Она ходит в ресурсную группу детского сада и в центр «Синяя птица». Она освоила основные навыки самообслуживания, начала осмысленно общаться.
Услышь меня, мама. В Валуйках работает ресурсный класс для детей с аутизмом
«Мне говорят, что у меня несложный ребёнок, – подчёркивает Юлия Смирнова. – Это приятно слышать, но в эти результаты вложен очень большой труд. Хотя мне всегда кажется, что я могла бы сделать для неё больше, если бы узнала о диагнозе и приняла его раньше».
Волшебной таблетки нет
Светлана Добрейкина переехала в Белгород около 6 лет назад, когда у её сына Арсения подтвердился аутизм. До этого вместе с мужем она жила в маленьком военном городке в Иркутской области.
«До 1,5 года Арсений был абсолютно нормален, – рассказывает она. – Он даже начинал говорить в годик, но потом эти слова все куда‑то исчезли. А сам он просто ушёл в себя, вплоть до того, что даже не реагировал на своё имя. Я забила тревогу, поехала в Иркутск. Но врачи меня успокаивали: что вы хотите, мол, мальчики развиваются позже, сейчас все дети такие, потерпите, перерастёт. Но на душе было неспокойно».
Арсений с мамой / Фото: из личного архива Светланы Добрейкиной
Как вспоминает Светлана, муж тоже старался проблемы не замечать. Любимой его фразой были слова «Растормозится, подожди!». Когда Арсений пошёл в детский сад, стало заметно, что он сильно отличается от других. И вот тогда Светлана обратилась к частному психиатру.
«Он прямо с порога сказал, что у Арсения аутизм, – говорит мама. – Он не стал нас жалеть и успокаивать и сразу заявил, что это не лечится, волшебной таблетки нет, но можно ребёнка довести до нормы. Важно только принять болезнь и начать действовать. Когда диагноз поставлен, становится легче. Ты ставишь себе цель и действуешь. Врач сразу сказал, что из Иркутска нам надо переехать, потому что здесь Арсению не помогут. И мы перебрались в Белгород».
Фото: из личного архива Светланы Добрейкиной
По словам Светланы, проблема принятия диагноза «аутизм» стоит очень остро. Родители, внезапно столкнувшиеся с этой болезнью, напуганы, шокированы, и их защитной реакцией становится отрицание. Важно в этот момент получить психологическую помощь – в первую очередь родителям, чтобы быстрее принять болезнь и начать действовать.
«Это издевательство»
В Белгороде Светлана сразу пришла в центр поддержки детей с ментальными нарушениями «Синяя птица». Там особенным детям помогают бесплатно.
Благодаря постоянным занятиям, порой через слёзы, Арсений добился больших успехов.
Со временем пошёл в ресурсную группу детского сада. А сейчас учится в обычном классе школы с поддержкой тьютора.
Светлана же осталась преподавать в «Синей птице».
«Теперь я могу сравнивать, как поставлена помощь детям с аутизмом в разных регионах, – говорит она. – В Иркутской области мы не могли рассчитывать даже на инвалидность, потому что там таким детям группу стараются не давать. Эта система совершенно не выстроена. В Белгороде я оформила всё быстро и без проблем».
Благодаря своей работе в «Синей птице» Светлана знает немало историй, когда маленькие дети с помощью постоянных настойчивых занятий прекрасно социализировались.
Но здесь важно не упустить время. Ведь мозг ребёнка пластичен примерно до 7 лет.
Фото: из личного архива Светланы Добрейкиной
«Тут огромную роль играют сами родители, – замечает она. – Однажды к нам маленькую девочку привели на занятия к специалисту. Завели, закрыли двери. Она начала плакать, пытаться уйти. И вот мама терпеливо ждала, понимая, что это необходимо. А папа не выдержал, схватил дочь и убежал со словами «Это издевательство, мы к вам больше никогда не придём». И было страшно за этого ребёнка. Как сложится его судьба, если ему не дадут даже шанса побороться за нормальную жизнь, излишне опекая и оберегая».
Так быть не должно
Светлана советует молодым родителям не идеализировать своих детей и не закрывать глаза на то, что их беспокоит. Ведь порой, когда кажется, что что‑то не так, нам совсем это не кажется.
Фото: из личного архива Светланы Добрейкиной
«Проще жить с мыслью, что это временно и пройдёт, – говорит она. – Но не стоит слушать окружающих, когда они успокаивают тебя. Не стоит зарывать голову в песок. Лучше быстрее узнать о диагнозе».
По словам Светланы, отрицание проблемы не сделает ребёнка здоровым, а скорее наоборот, осложнит и без того непростую жизнь.
Фото: из личного архива Светланы Добрейкиной
Всегда в дороге, когда я встречаюсь с другими людьми, например в купе поезда, я говорю фразу: «Здравствуйте, это Арсений, у него аутизм. Он не агрессивен, контактен. Если есть вопросы, я отвечу».
Особенная помощь. Как в Белгородской области социализируют детей с ментальными проблемами
И люди действительно много спрашивают. А потом выясняется, что у родственников, или друзей, или соседей есть особенные дети.
И люди часто не знают, куда им обращаться и что с этим делать.
И многие стыдятся этого. Важно ломать эти стереотипы.
Почему сказать, что у тебя болит ухо не стыдно, а признаться, что у ребёнка аутизм стыдно? Так быть не должно.
Комментарий специалиста
Заведующая отделением реабилитации для детей с заболеваниями нервной системы областной детской клинической больницы Ирина Карева:
«Обычно мы консультируем семьи, в которых ребёнок после года не заговорил. Их к нам направляют из поликлиник неврологи. Мы проводим диагностику, их осматривают наши специалисты. Даём своё заключение: задержка психоречевого развития. А вот диагноз «аутизм» мы ставить не вправе. Это может сделать только психиатр. Как правило, это происходит после 2–3 лет.
Фото: Алексей Дацковский (архив)
В возрасте же 1,5 года мы предлагаем родителям обязательно пройти специальный тест на аутизм M-CHAT-R, он есть в Интернете. Там 20 простых вопросов. И тут родители делятся на две категории. Одни видят проблему и бегут с ней к врачам, даже если её нет. А другие, наоборот, не хотят замечать симптомы. Это самый плохой сценарий.
Даже на вопросы теста они отвечают неправду. Одним словом, делают вид, что проблемы нет, пока ребёнок не пойдёт в школу. Но тогда становится уже поздно, время упущено. И им приходится куда сложнее, чем тем, кто вовремя обратился за помощью и принял диагноз.
Фото: Павел Колядин (архив)
Ведь чем раньше мы выявляем эту симптоматику, чем раньше мы обращаем внимание, что ребёнок развивается не так, как нужно, тем быстрее мы вступаем в коррекционную работу с этим ребёнком, тем быстрее и лучше мы его социализируем.
На что важно обратить внимание: к году это отсутствие лепета, речи. Ребёнок не смотрит в глаза, не отзывается на своё имя, не отличает своих родных от чужих людей, старается уединиться. После года он не использует указательный жест.
Обычно дети показывают на что‑то и пытаются назвать. Но дети с признаками аутизма так не делают. Этот жест у них просто отсутствует. Основное, на что мы обращаем внимание, – это отсутствие какой‑либо коммуникации. Если вы заметили что‑то подобное у своего ребёнка, стоит обратиться к неврологу за консультацией.
Анастасия Состина