Вместе всё преодолеем. Где в Белгороде могут получить помощь родители особенных детей

Фото: Алексей Дацковский
«Вперёд, мышонок!» Как староосколец с синдромом Дауна стал акробатом и батутистом

С какими сложностями сталкиваются их родители? Кто может поддержать и направить?

Плохого настроения не бывает

21 марта Степану Бойцову исполнится 12 лет. Так получилось, что родился он в Международный день человека с синдромом Дауна и сам имеет этот диагноз.

Стёпа с улыбкой протягивает нам руку, чтобы познакомиться, и зовёт в свой кабинет показать многочисленные дипломы и медали. Интересов у мальчика очень много: участвует в забегах, рисует, танцует, занимается теннисом… Сейчас Стёпа учится в коррекционном классе белгородской школы № 42.

«Пишет уже хорошо, – показывает школьные тетради его мама, Татьяна. – А вот таблица умножения нам пока тяжело даётся. Поэтому у нас она везде, чтобы всегда была перед глазами».

Фото: Елена Журавлёва

О диагнозе сына Татьяна Бойцова узнала после его рождения.

«В роддоме мне об этом почему‑то ничего не сказали, хотя я и сама увидела, что ребёнок похож на деток с синдромом. Спросила у врачей. Помню, что такой вопрос задать было тяжело. Но мне ответили: «Да вы что! Конечно, нет». Потом нас отправили в областную детскую больницу. Вот там мне уже озвучили диагнозы «синдром Дауна», «порок сердца». Комок в горле. Шок. Я не была к этому готова. Предстояло проходить врачей и ехать в Москву», – вспоминает она.

Вместе с сыном Татьяна отправилась в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева. Стёпу прооперировали. За одну операцию он по сути пережил целых четыре. Теперь почти каждый год проходит реабилитацию.

Фото: Елена Журавлёва

«В институте Бакулева нам сказали, что очень хорошо помогают прогулки на свежем воздухе. Поэтому мы много гуляем пешком. Стёпа дисциплинированный, у него нет упрямства. Не будет говорить «не пойду», «не хочу». Понимает: надо. И идёт, даже если устал», – рассказывает Татьяна.

12 лет назад в больнице ей предложили отказаться от ребёнка. Но она не допускала такой мысли. «Может быть, вы не понимаете, насколько будет сложно? Пусть придёт ваш супруг, и мы с ним поговорим на эту тему», – сказала тогда врач. 

Муж, услышав об этом, идти на беседу отказался. Он и все родные безоговорочно поддержали Татьяну. Её мама сказала: «Если ты не возьмёшь сына, его возьмём мы». Однако дочь решительно ответила: «Да что ты! У меня и мысли не было отказываться». Но первые месяцы после рождения Степана дались, конечно, нелегко:

Фото: Елена Журавлёва

«Помню, задавала сама себе вопрос «За что мне это?». Мама услышала и сказала: «Никогда так не говори! Тебе должно быть стыдно. Ты что, кому‑то другому таких сложностей желаешь вместо себя? Произошло – значит, Богу так было угодно». Эти слова я запомнила на всю жизнь. Сейчас у меня не бывает плохого настроения. Может, просто нам грустить некогда? А может, я оптимист. Несмотря ни на что».

Фото: Елена Журавлёва
Победа над собой и диагнозом. Как белгородка обучает гимнастике солнечных детей

Не замыкаться на проблеме

Старшей дочери Маше родители долго не решались сообщить о диагнозе брата. Всё оттягивали этот момент. И однажды она пришла из школы со слезами на глазах: 

— Мне сказали, что у Стёпы нехорошая болезнь…
— Но ты же всё равно любишь брата, и это ничего не меняет, – ответила тогда Татьяна. 

Фото: Елена Журавлёва

Она поговорила с дочкой и всё ей объяснила. Сейчас Маша уже учится в университете на педагога начальных классов. Возможно, ситуация со Стёпой во многом подтолкнула её к выбору профессии. Она задумывается о специальности логопеда-дефектолога.

«Когда родился сын, я гуляла с ним и глазами искала таких детей. Это было навязчивой мыслью – найти их. В итоге нашли, подружились. Общался Стёпа и с другими ребятами. Говорят, что когда в семье рождаются такие дети, многие друзья отсеиваются, но наши, наоборот, стали ещё ближе. И я за это благодарна Богу. Не было какого‑то стеснения. Они могли взять Стёпу и пойти гулять с ним», – отмечает Татьяна.

Степан очень общительный. Обожает танцевать. С удовольствием ходил летом на дискотеку для людей элегантного возраста, плясал рядом с бабушками и дедушками.

Фото: Елена Журавлёва

«Бывает, он подходит к незнакомым людям и начинает общаться. Когда едем в автобусе, может присесть с какой‑нибудь бабушкой рядом, заговорить, положить голову на плечо. Если он видит, что человек перед ним хороший, то стремится наладить тактильный контакт. Очень ласковый», – рассказывает мама.

Когда 7 лет назад в Белгороде была зарегистрирована организация помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках», семье стало гораздо легче. Появились новые друзья и увлечения, возможность бесплатных занятий с логопедом, дефектологом.

«Я сама, когда видела детей с синдромом Дауна, подходила и спрашивала: «А вы знаете об организации «Солнце в руках»?» Это очень важно. Ведь там и информация, и мероприятия, и помощь… И, конечно, общение. Мне очень жаль детей, родители которых замкнулись в своей проблеме и не общаются с другими семьями», – отмечает Татьяна.

Фото: Елена Журавлёва

Развитие ребёнка с синдромом Дауна – сложный путь, который требует немало времени и терпения. Стёпе два раза пришлось ходить в первый класс. Но как радуется Татьяна, когда сын, приходя из школы, делится с ней новыми знаниями. 

Степан пробует свои силы в разных направлениях. Однако в какой‑то момент мама поняла, что он перегружен и не успевает отдыхать. Решили отказаться от айкидо – всё равно порок сердца не позволил бы в дальнейшем участвовать в соревнованиях. Сейчас мальчик делает упор на настольный теннис – занимается в Центре адаптивных видов спорта «Вершина». 

Фото: Юлия Першина
Выйти из домика. Почему фотограф из Белгорода снимает будни особенных детей

Татьяна замечает, что такие занятия помогают ему развить скорость – дети с синдромом Дауна обычно всё делают очень медленно. Хороший эффект дают и танцевальные занятия – в школе танцев «Эдем» для таких ребят организованы две специальные группы.

У каждого свой путь

В марте организации «Солнце в руках» исполнилось 7 лет. Долгое время её возглавляла Ирина Чичуга, а сейчас руководящую должность занимает Владимир Синельников.

Соучредителями стали три мамы солнечных детей.

«Изначально мы регистрировались в благотворительном фонде «Даунсайд Ап». У них отслеживается география родителей. При желании можно отправить запрос на общение. Так у нас состоялась неформальная встреча, когда детки были ещё маленькие. А через несколько месяцев мы создали НКО. На тот момент родителям детей с синдром не хватало общения. Изначально возник чат в мессенджере, где делились переживаниями и полезной информацией о здоровье и развитии», – рассказывает одна из соучредительниц организации, Евгения Пономарёва.

Фото: Елена Журавлёва

Её дочке Кате сейчас 8 лет. О рисках рождения ребёнка с синдромом Дауна она узнала ещё на УЗИ, но окончательно диагноз подтвердился в роддоме.

«Мне было нелегко. Но, наверное, легче, чем многим, поскольку была поддержка родственников и друзей. Да и моё мировоззрение не мешало принять такого ребёнка. Дети ведь все разные, и у каждого человека свой путь», – уверена Евгения.

Подопечные «Солнца в руках» (а сейчас их уже больше 180) живут не только в Белгороде, но и в других районах нашей области. Организация существует благодаря субсидиям и грантам. Частные пожертвования тоже есть, но их доля невелика.

Фото: Елена Журавлёва

Родители получают постоянную информационную поддержку и грамотные консультации. Могут обратиться практически с любым вопросом. Выигранное финансирование от фонда «Абсолют-Помощь» и Фонда президентских грантов в разные периоды позволяло запускать различные проекты по развитию детей. 

Сейчас у организации уже два помещения, оборудованных для занятий. Сплочённый коллектив специалистов прошёл множество курсов и семинаров, чтобы эффективно помогать детям. И прогресс в развитии их подопечных ощутим.

«Мы отмечаем вместе Новый год. Бывают и другие мероприятия. Но ковид, а затем и обстрелы внесли свои коррективы. И всё равно люди знакомятся, заводят связи и потом дружат семьями. У детей появляется своя компания, где они легко находят общий язык. Я не против инклюзии, но ребята с синдромом друг другу более понятны, да и игры у них совпадают», – отмечает Евгения.

Фото: Елена Журавлёва

Из‑за непростой обстановки в Белгороде некоторые семьи решили уехать. Оставшиеся не могли в полной мере посещать детские сады и школы, реабилитационные занятия. Поэтому с апреля 2025 года «Солнце в руках» благодаря выигранному гранту запускает новый проект, который позволит продолжить вести консультации логопедов и дефектологов, занятия по рисованию и пению, сенсорной интеграции, готовить ребят к школе и заниматься их ранним развитием. Также предусмотрена психологическая поддержка родителей.

Благодаря сотрудничеству с Весёлолопанским реабилитационным центром подопечные «Солнца в руках» становятся участниками развёрнутой программы реабилитации. В рамках 2–3-недельных интенсивов с ними занимаются узкие специалисты.

Фото: Елена Журавлёва

На занятиях в организации применяются и новейшие разработки – кинезиотейпирование, «Томатис», «Тимокко».

Ежедневная рутина

«Солнце в руках» распространяет брошюры о своей деятельности в перинатальных центрах. Знают об организации и в областной больнице, рассказывают о ней родителям.

Мы и другие: синдром Дауна

«Мы ведём семью от выхода из роддома. Родителям необходима помощь на первом этапе, когда идёт тяжёлый период принятия диагноза. С мамой по желанию работает психолог. Я курирую раннее развитие деток от рождения до садика. В нашей деятельности семейный подход – вовлекаем всех: и пап, и бабушек, и дедушек. Разъясняем, как преодолеть сложности, адаптироваться. Объясняем, что ждёт впереди», – рассказывает Любовь Трубарова.

Она имеет педагогическое образование. И по приглашению бывшего директора организации Ирины Чичуги присоединилась к работе. Окончила институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге и до сих пор регулярно повышает свою квалификацию. Более 5 лет Любовь Николаевна помогает деткам с синдром Дауна. Вместе с Екатериной Жерновой она ведёт занятия в группе «Ползуны», где занимаются развитием малышей.

Стёпа показывает многочисленные дипломы / Фото: Елена Журавлёва

«За прошедшее время мы уже можем увидеть результаты. Дети, которые прошли через такие занятия, становятся более коммуникабельными, у них лучше развита речь. Конечно, каждый случай индивидуален. Дети с синдромом могут быть очень разными. Но вот хотя бы один пример: сенсорно неразвитые ребята не позволяют делать логопедический массаж. Соответственно, и развитие речи у них хуже. А у детей, которые прошли через сенсорную интеграцию, сглаживается эта дисфункция. Они ходят к логопеду-дефектологу, на массаж, на ЛФК. И через двигательные центры речь запускается», – объясняет Любовь Трубарова.

Специалисты знакомят родителей с календарём развития детей с синдромом Дауна. Рассказывают, что ребёнок должен уметь в два, в три месяца, в год… Обращают внимание на моменты, которые нужно подтянуть, чтобы войти в возрастную норму. Из‑за своих особенностей такие дети хуже воспринимают информацию, быстрее утомляются. Им чаще нужны физминутки и подзарядки. Все подобные нюансы нужно узнавать шаг за шагом. На занятиях для малышей мама видит, как специалист общается с ребёнком, и перенимает эти знания.

Фото: Елена Журавлёва

«Объясняем все моменты, которые касаются ежедневной рутины. Еда, сон, прогулка… Порой маму нужно научить даже тому, как почитать книгу такому ребёнку. На «Ползунах» показываем, например, и как мыть ручки – со стишками и прибаутками. Или сажаем за стол, приносим яблоки, бананы, раскладываем в тарелочки. И дети, видя друг друга, начинают копировать поведение, кушать фрукты, хотя до этого не могли. Проходит время – и я вижу радость в глазах мам от того, что у них многое получается самостоятельно», – продолжает рассказ Любовь Николаевна.

Занятия по раннему развитию и подготовка к школе проходят по программам, предоставляемым фондом «Даунсайд Ап». Он также регулярно даёт возможность обсудить сложные ситуации со специалистами со всей страны и найти совместное решение.

Фото: Елена Журавлёва
В системе замкнутого мира. Чему белгородец Михаил Странишевский учит сына

Испытание, а не приговор

Многие папы регулярно приходят с мамами на занятия, учатся правильно взаимодействовать с ребёнком, вникают во все особенности его развития. Хотя, конечно, идеализировать ситуацию не стоит. 

Испытание этим диагнозом проходят далеко не все семьи. Супружеские пары нередко разводятся. И маме, одной оставшейся с ребёнком, нужно ещё больше поддержки и внимания. Поэтому специалисты «Солнца в руках» стремятся не только промониторить состояние детей, но и сказать маме ободряющие слова, пригласить на интересное мероприятие, да и просто поинтересоваться, как дела, поздравить с праздником.

Фото: Елена Журавлёва