Девять лет – полёт нормальный. Как личная история привела белгородку к благотворительности
«Белгородская правда» пообщалась с руководителем организации «Синяя птица» Ольгой Димченко, помогающей детям с аутизмом
-
Статья
-
Статья
2015 год. Белгород. Несколько мам, у детей которых диагностировали аутизм, борются за единственный пока в городе ресурсный класс. Для этого они регистрируют общественную организацию и называют её «Синяя птица». На одну из встреч НКО случайно попадает Ольга Димченко. У её сына Даниила нет аутизма, но есть тяжёлые последствия четырёх операций на головном мозге. И она ищет, как помочь ребёнку адаптироваться.
Случайности не случайны
В итоге Ольга Николаевна не просто возглавила «Синюю птицу», но проходит вместе с ней трудный и интересный путь. От встреч в кафе и занятий в четырёхкомнатной квартире до масштабного центра для детей с ментальными нарушениями, который способен принять 220 ребят в неделю по 20 творческим и коррекционным направлениям.
«Вообще‑то, я программист, – улыбается Ольга Димченко. – И до сих пор я не оставляю эту профессию. А мой приход в «Синюю птицу» – чистая случайность. Всё дело в том, что у меня самой сын-инвалид».
Истории, когда мамы особенных детей возглавляют фонды помощи, сегодня довольно распространены. Во многом именно на усилиях лично заинтересованных людей и строится потихоньку система инклюзии в современном обществе. Но у Ольги Димченко всё сложилось немного иначе. Её сын Даниил родился абсолютно здоровым. В 5 лет уже бегло читал. Но в какой‑то момент почувствовал себя плохо.
«Сначала были тики, которые практически ничем не купировались, – рассказывает Ольга Николаевна. – Его лечили от вегетососудистой дистонии. Потом направили к психиатру, который диагностировал какое‑то расстройство личности. Но я с этим не согласилась. Два московских врача утверждали, что у него есть какое‑то поражение мозга, моменты, схожие с аутизмом. Но это не был аутизм. Когда ему стало совсем плохо: сильно заболела голова, его рвало несколько дней, тогда, наконец, определили, что это врождённая арахноидальная киста головного мозга».
После этого Даниил пережил четыре тяжелейшие операции.Многочасовые трепанации, попытки нейрохирургов с помощью лазера обойтись без установки шунта.Но, к сожалению, одна из ключевых операций прошла плохо – головной мозг сильно сместился, киста увеличилась, и наступило ухудшение. В итоге шунт всё‑таки поставили, а последствия вмешательства оказались непонятными даже для врачей.
«Я не понимала тогда, как действовать, – вспоминает Ольга Николаевна. – Он очень умный парень, эрудированный. Пока лежал в больнице, перечитал множество энциклопедий, медицинских книг. Но вся эта борьба не прошла для него бесследно. Когда мы вернулись в Белгород, я начала искать какие‑то занятия для детей с аутизмом, потому что у него начались схожие проявления. И вот так познакомилась в 2015 году с несколькими мамами, которые на тот момент уже подали документы на регистрацию «Синей птицы».
Первый грант
Поначалу встречи НКО проходили в кафе – немногочисленный состав позволял. Собирались, обсуждали план действий, делились новостями. Так, совместно с журналисткой Марией Литвиновой и фотографом Аллой Григорьевой организовали выставку «Иллюминатор», чтобы привлечь внимание к проблеме аутизма. Подружились с руководством прежнего центрального парка, где всегда потом отмечали праздники и годовщины.
«Трое из наших мам решили выучиться на психологов, чтобы помогать детям, – делится Ольга Николаевна. – И вот тогда уже у нас назрела необходимость в собственном помещении, где мы могли бы проводить занятия. В то же время к нам присоединялись всё новые и новые семьи. А также и специалисты-волонтёры. Часть из них до сих пор с нами, только теперь сотрудничают официально, получают зарплату».
Некоторое время «Синяя птица» гнездилась в башне ЦМИ. Потом для работы с детьми арендовали четырёхкомнатную квартиру. Пока делали скромный ремонт своими силами, пришла новость: организация выиграла президентский грант на создание инклюзивной творческой студии.
«Это был наш первый опыт, – с улыбкой рассказывает собеседница. – Сейчас я удивляюсь, как мы вообще с той заявкой выиграли. Как бы то ни было, фонд включил этот наш проект в топ-100 лучших. Уже тогда у нас был практически готов инклюзивный спектакль «Приключения белой мышки». Обычные дети и дети с аутизмом выступали на сцене вместе. С тех пор «Синяя птица» сделала уже пять-шесть таких спектаклей. И до сих пор инклюзивный театр – это наша визитная карточка».
Работа центра закрутилась именно вокруг театральной студии. Дети занимались танцами, музыкой, адаптивной физкультурой, чтобы лучше чувствовать своё тело и играть на сцене. Логопед и дефектолог помогали улучшить речь. На музыкальные представления и спектакли приглашали всех желающих. Однажды на таком выступлении побывал исполнявший тогда обязанности губернатора Белгородской области Вячеслав Гладков.
Тяжёлая весна
После эмоционального представления и конструктивного общения с родителями особенных детей Вячеслав Владимирович предложил «Синей птице» свою поддержку. И через некоторое время организация отпраздновала новоселье по новому адресу: проспект Б. Хмельницкого, 50.
«Мы были счастливы, – улыбается Ольга Димченко. – Мы мечтали хотя бы о 270 квадратных метрах, а вместо этого получили 460, ещё и в самом центре города. Поначалу даже растерялись, но в итоге и здесь перестали помещаться. Уже тогда в нашей команде было 15 сотрудников, сейчас их 27. И потому я сознательно отказалась от личного кабинета. Тогда бы нам пришлось сократить какое‑то направление занятий. А я не хочу ничего отбирать у детей».
Обжившись немного на новом месте, сотрудники «Синей птицы» начали подумывать о ремонте. И в 2023 году эта мечта сбылась – на обновление помещения выделили 19 млн рублей из городского бюджета. Но радость от долгожданного ремонта омрачили трагические события 30 декабря.
«Мы тогда оказались в эпицентре обстрела, – вспоминает Димченко. – К счастью, в этот день центр не работал. Но последствия были драматическими: несколько кабинетов пострадало очень сильно, были вынесены двери, насквозь пробита мебель и стены, разбита посуда, техника, уничтожена документация. После всех этих событий мы вынуждены были уйти на дистанционный формат. Но это совсем не то, что нужно нашим детям».
Тяжёлая весна нынешнего года поставила работу центра на паузу. Некоторых детей помогли вывезти в пункты временного размещения в Московскую и Тульскую области. Есть такие, кто до сих пор остаётся там, кто‑то перебрался в другие регионы, часть вернулась в Белгород. Но поток обращений в «Синюю птицу» от семей, где воспитываются дети с ментальными нарушениями, не прекращается ни на день.
Ни вширь, а вглубь
В июле 2024-го центр заработал вновь. Это решение далось непросто. Чтобы дети и педагоги занимались безопасно, нужно было соблюсти все требования. При поддержке областных и городских властей фасад центра закрыли бетонными блоками, окна оклеили защитной плёнкой, закупили аптечки, а весь педсостав и родителей обучили правилам первой помощи. И жизнь в «Синей птице» опять закипела.
«Порой по 20 новых семей в месяц к нам приходят, – делится собеседница. – Но мы не можем принять всех. Это физически невозможно. Сейчас нам надо обеспечить стабильное финансирование. Потому что гранты не вечны. А центр и сотрудников надо как‑то содержать. Поэтому сейчас основная задача – удержать то, что есть».
Как отмечает Ольга Димченко, важно вести свою работу максимально публично. Это позволяет обществу замечать детей с ментальными нарушениями. А результаты успешной работы центра заставляют задумываться над тем, что таким детям важно и нужно помогать.
«В идеале необходимо, чтобы центры, подобные нашему, создавались по всей Белгородской области на государственной базе, – продолжает Ольга Николаевна. – Потому что в районах этого очень не хватает. К нам, например, люди ездят из Шебекино, Строителя, Корочи и Прохоровки. Но ведь есть и отдалённые районы, где такая помощь также востребована и необходима».
Ещё центр «Синяя птица» работает над тем, чтобы расширить возможности получения среднего специального образования для детей с ментальными нарушениями. Важно, чтобы эта работа велась совместно с органами власти. Уже сейчас организация плотно сотрудничает с рядом региональных министерств, проводит совместные встречи, на которых родители детей могут задать интересующие их вопросы в сфере образования, здравоохранения и социальной поддержки.
Это навсегда
«Девять лет – это серьёзный срок, – подчёркивает собеседница. – Вполне вероятно, что в ближайшее время нас ждёт определённый кризис. Это нормальная стадия развития. Поэтому мы должны удержать то, что уже создано».
Сейчас центр регулярно посещают больше 200 детей. Направления самые разные. К творческим добавились социально-бытовые: кулинарная и швейная мастерская, а также досуговые и школьные занятия. Помимо несовершеннолетних детей, в центр каждую неделю приходят и 12 особенных взрослых в возрасте от 18 до 35 лет. Занятия с ними проводит педагог-волонтёр.
«Довольны все: и дети, и родители», – устало улыбается Ольга Димченко.
Этой осенью, впрочем, как и все эти годы, она работала больше обычного: контролировала ремонт, писала заявки на гранты, готовилась к открытию обновлённого центра, которое случилось в октябре. Теперь она всё чаще и чаще задумывается над тем, чтобы посвящать чуть больше времени своему 22-летнему сыну Даниилу.
«Сначала «Синяя птица» была чем‑то особенным, – говорит она. – Сейчас 50 на 50 – работа. Потому что если бы я к этому так не относилась, то мы бы всего не достигли. Но это не история моего сына. Скорее возможность оставить что‑то после себя. Для меня важно сделать в жизни что‑то хорошее, помочь людям. Но важно и не забывать про себя и свою семью. В то же время, когда я вижу результаты наших детей, вижу глаза их родителей, понимаю, что просто так не могу бросить. «Синяя птица» – это навсегда».
Анастасия Состина