Страдаем только мы, видя, что ребёнок чем‑то отличается от других. А он свои отличия осознаёт, но живёт с ними гармонично и умеет наслаждаться жизнью. Особенно, если не мешать ему жалостью, стыдом и неприязнью.
«Синяя птица»
Людмила Шведова – мама 11-летнего мальчика с аутизмом.
«Внешне дети с аутизмом выглядят обычно, – говорит она, – расстройство никак не проявляется в физическом плане, поэтому окружающие думают, что неприемлемое поведение – следствие плохого воспитания. Маму осуждают все кому не лень. Ребёнок может петь или плакать, громко разговаривать, закричать, залезть в чужую сумку, схватить что‑то с полки в магазине… Окружающие считают, что они вправе подойти и высказать свои претензии. Это бесконечно больно и утомительно».
Людмила и ещё три мамы детей с ментальными нарушениями создали общественную организацию «Синяя птица». Поначалу это была группа поддержки и обмена опытом для родителей. Спустя 2,5 года в фонде работает восемь сотрудников, за помощью обратились 120 белгородских семей.
В 2017 году организация выиграла президентский грант более 2 млн рублей на создание инклюзивной творческой студии. На самом деле студия существовала и до этого, но раньше педагоги были волонтёрами, а теперь получают зарплату. Для детей занятия по‑прежнему бесплатные.
Из 40 человек, которые занимаются в студии «Синей птицы», – 80 % мальчишек: расстройства аутистического спектра в разы реже встречаются у девочек. Дети посещают музыкальный, танцевальный и театральный классы, занимаются адаптивной физкультурой, упражняются с логопедом и рисуют песком. Кому‑то необходимы индивидуальные встречи, а кто‑то работает в мини-группах по шесть-семь человек. «Высокофункциональные» дети репетируют и выступают в инклюзивном театре вместе с обычными, «нормотипичными» детьми.
Спектакль
Детский центр «Тропикано» – давний помощник «Синей птицы». Подопечные выступают на местной сцене, у них есть бесплатные часы для посещения, с детьми играют аниматоры.
Спектакль показывают в небольшом уютном зале с цирковым куполом и настоящей сценой. Взрослые сидят на диванчиках, дети – от крошечных малышей до подростков – развалились по мягким пуфикам и подушкам. Границы между зрителем и актёром нет – в какой‑то момент все включаются в общую возню с бумажным снегом.
Спектакль «Приключения белой мышки» – простая история о мышке с белой шёрсткой, которая живёт в мире, где у всех шёрстка серая. Пройдя множество перипетий, она понимает, что отличия – это не страшно, потому что её любят за доброту сердца, а мама и братья – просто так, потому что она есть. Белая мышка – маленькая шестилетняя Катя, девочка с аутизмом. У неё феноменальная память: Кате достаточно один раз прочитать текст, чтобы запомнить его. Она занимается в театральной студии чуть меньше года и уверенно отыграла главную роль в спектакле. Её партнёры по сценке – ребята из детской студии «Интроверт», которой руководит Татьяна Климачкова.
В прошлом году Таня пришла волонтёром в «Синюю птицу». И на первом же занятии всё пошло не так.
«Несколько лет мы с обычными ребятами занимались в нашем маленьком театре. У меня был опыт работы с интересными и непростыми детками, я была уверена, что всё получится. Оказалось, что все мои упражнения и игры не заходят в группе: меня не понимают, а я не знаю, с какой стороны подступиться. Пришлось срочно переделывать программу, практически на ощупь. На этом этапе мне очень помогали родители, которые присутствовали на занятии. Сейчас в этом нет необходимости».
Герои
Студия «Интроверт» слилась с группой «Синей птицы» в инклюзивную театральную студию. А по философии театр правильнее будет назвать интегрированным.
«Если в инклюзии все участники равны между собой, то в интегрированном театре – выделяется каждый, – объясняет Татьяна. – Этот принцип действует в московском театре Андрея Афонина «Круг II», где уже 20 лет ставят театральные постановки, собирающие награды по всему миру. Я ездила к нему на учёбу, и это очень крутой опыт.
Один из главных принципов – избавиться от жалости к людям с аутизмом. Для них собственные особенности не повод для страданий. Жалость просто неуместна.
Другой важный принцип – это выстраивать рамки и границы. Обычных детей я вытаскивала из социальных программ, которые мешали им раскрыться. Аутичным детям, наоборот, эти рамки нужно показать, дать чёткие инструкции».
У театра нет задачи коррекции, но это позитивный побочный эффект от творческих занятий. Малоговорящий, замкнутый ребёнок, проводя время с подвижными и общительными детьми, начинает подтягиваться, чтобы взаимодействовать с ними.
«Дети «Интроверта» в моих глазах герои. Я разговаривала с ними про аутизм, чтобы они хорошо понимали, с чем встретятся в новой среде. Все были единогласно за идею нашего слияния. И если поначалу я подсказывала, как вести себя, если кто‑то испугается, закричит, начнёт плакать, не будет отвечать на вопросы, то сейчас они сами всё понимают, помогают ребятам. Они потрясающие!»
Детям действительно гораздо проще принять человека, который в чём‑то не похож на них. Странности для них не странности, потому что они и сами ещё до конца не знают, каковы местные социальные нормы. Взрослые переживают и сопротивляются гораздо больше.
Фото Виктора Остапца
Репетиции
Творческая студия «Синей птицы» находится по сути в большой квартире, на первом этаже жилого дома.
«Сумку клади туда, где её никто не заметит, – готовится к занятию Таня. – У нас обеднённая среда, сама поймёшь почему».
«О, невеста моя пришла!» – радостно встречает меня Ярик.
Он очень экспрессивный, энергичный подросток с мощным голосом и харизмой. Любит обниматься, делиться впечатлениями и непрестанно шутит. Его наблюдения необычны, ассоциативны.
Садимся в кружок: трое детей и трое взрослых. Хлопаем в ладоши, отбиваем ритм, произносим скороговорки, изображаем кого‑то и много фантазируем.
Маленькому Славику на вид лет шесть. Он ещё не разговаривает, но понимает обращённую к нему речь. Очень спокойный и дружелюбный, он сияет и сосредоточен на хлопках. Хлопает ладошкой по ступням, по коленкам, тянет за ниточку, торчащую из брюк, и полностью выпадает из занятия. Он так же захвачен этой деталью, как секунду назад – упражнением, и ему требуется несколько мгновений, чтобы вернуться к нам. Отсюда и обеднённая среда – аутичный ребёнок, как правило, может сконцентрироваться только на одном занятии.
Это может быть как проблемой, так и преимуществом. Если они увлекаются изучением какой‑то темы, то добиваются очень высоких результатов. Маленький Никифор очень любит музыку. Однажды он пришёл в филармонию послушать Тимура Халиуллина на органе. Тимур исполнил небольшую партию, и Никифор тут же повторил её с точностью до ноты. Мальчик никогда до этого не занимался музыкой. В «Синей птице» он начал развивать эту способность с педагогом.
Мы переходим к скороговоркам. Таня дирижирует процессом мягко, увлечённо, но твёрдо. Без дисциплины и собранности всё расползается.
— Три щенка щекой к щеке щиплют щетку в уголке, – чётко произносит учитель.
– Три щенка щекой к щеке щиплют щетку в угорьке, – хохочет Ярик в ответ. И поясняет, показывая на прыщик: – Вот здесь.
А Таня рассказывает:
«Во время этих тренингов я наблюдаю за ребятами – здесь и рождаются идеи будущих постановок. Все спектакли авторские, персонажей подсказывают сами ребята своим поведением: скажем, паук, блоха или мышка. Присматриваюсь, кто уже готов самостоятельно что‑то делать, выходить на сцену, импровизировать».
Родители
Пока идут занятия, в прихожей общаются взрослые, их речь насыщена медицинскими и психологическими терминами. У родителей детей с аутизмом вариантов всего два: либо замкнуться в состоянии горя, либо стать экспертами в этой сфере. Многие впоследствии получают образование психолога, логопеда-дефектолога.
«Мы не можем ждать, когда государство или кто‑то ещё создаст хорошие условия для наших детей, – объясняет Людмила Шведова. – Благотворительность рождается снизу, под напором общественного запроса. Когда мы смотрим на пример стран, где есть вся инфраструктура, а общество толерантно к ментальным расстройствам, мы видим, что это десятилетиями продвигало родительское сообщество. В России мы сейчас находимся в той стадии, когда активное сообщество только начало формироваться».
У «Синей птицы» есть активные группы в соцсетях и мессенджерах, где люди общаются, знакомятся, просят советов, ищут специалистов. Главная задача – покинуть вакуум, в котором оказываются родители особых детей.
«У меня в доме живёт семья со взрослой аутичной девочкой, – продолжает Людмила. – Я узнала об этом только через пару лет – родители практически никогда не выходят с ней на улицу. Мой сын ходит в школу, я его не стыжусь. Но что мне делать, когда случайная прохожая подходит к нему, видит, как он что‑то щебечет и напевает себе под нос, и говорит: «Ты зачем так себя ведешь, люди подумают, что ты больной»?
А если больной, то что тогда? Нельзя здесь стоять или это порок какой‑то? Болезнь у нас стигматизирована, это считается чем‑то плохим и стыдным. Чуть что – сразу звучит уничижительное «ты что, глухой/слепой/дебил/даун».
Нам нужно ещё много времени, чтобы понять, что человек с нарушением здоровья не чудовище, что он может быть интересным, добрым, талантливым, полезным, в конце концов. Пока наши дети маленькие, задача нас, родителей, в том, чтобы подготовить среду для их будущего. Нужно сейчас перестать прятать своих детей, выйти из изоляции, поддержать друг друга и позволить им жить своей жизнью, со всеми её перипетиями».
Как проявляется аутизм?
Аутизму свойствен огромный спектр симптомов и проявлений. Однако есть три основных, которые встречаются практически у всех:
- Нарушения общения (отсутствие интереса или способности к контактам с другими людьми). Недостаток контакта глазами – это одна из наиболее заметных особенностей.
- Тяга к стереотипному или повторяющемуся поведению. Людям с аутизмом помогают чувствовать себя спокойно знакомые занятия, строгая дисциплина, распорядок дня. Ритмичные однообразные движения – это способ успокоиться или сосредоточиться.
- Отсутствие или задержка речи.
Среди других симптомов – острая чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам. Людям сложно разграничить значимую информацию и второстепенную, уделять внимание более чем одному действию или ощущению. Проблемы в ориентации во времени и пространстве, невозможность спланировать действия, а также ситуация ожидания или изменения планов тревожат людей с аутизмом.
Они часто зацикливаются на любимой теме или занятии. Внимание к деталям и острая память бывают просто феноменальными.
Что можно и чего нельзя делать?
Став свидетелем истерики или непривычного, порой вызывающего поведения чужого ребёнка, не спешите с выводами о его плохом воспитании. Это часто бывает проявлением аутизма.
- Предложите помощь родителям
- Не давайте родителям советов и не критикуйте
- Поддержите родителей, если прохожие будут вмешиваться с критикой или советами
- Не говорите ребёнку, что он плохо ведёт себя, не пытайтесь его успокоить – это может только навредить
На сайте аутизм-тест.рф можно выяснить, есть ли у ребёнка признаки аутизма.