Жить и бороться. Что помогает радоваться хрустальной девочке Арише из Корочи
Арине Михайловой – шесть лет. Она живёт в Короче вместе с мамой, бабушкой и старшей сестрой
-
Статья
-
Статья
Сразу после рождения врачи обнаружили, что у девочки сломаны обе ножки, ключица и рёбра. Причину поняли не сразу – несовершенный остеогенез, тяжёлое наследственное заболевание, при котором кости, словно хрупкий хрусталь, ломаются от малейшего неосторожного движения. Маме предложили оставить малышку в роддоме, но она категорически отказалась. Сейчас Ариша ходит в детский сад, катается на велосипеде и побеждает в соревнованиях по плаванию.
«Беречь таких детей ни в коем случае нельзя, – убеждены родные Арины. – Нужно жить и бороться».
Хрустальные дети
Встречу с семьёй Михайловых мы планировали ещё зимой. Но так случилось, что Ариша сломала шейку бедра. Девочка просто шла и неудачно споткнулась, а дальше – скорая, травматология в Белгороде и восемь недель в гипсе.
Корочанская дюймовочка. Добрые люди помогли маленькой Арише
«Какой по счёту это был перелом, я не скажу, – признаётся мама Ирина. – После 20-го мы считать перестали и немного это отпустили. В отличие от самых первых таких ситуаций, когда Ариша была ещё крошечной, сейчас без паники собрали чемодан и поехали в больницу».
Как рассказывает Ирина, после рождения дочери она была напугана и ничего не понимала. Врачи молчали, а ребёнок находился на вытяжке. Лёжа в палате после кесарева сечения, Ирина сама начала искать информацию и наткнулась на группу «Хрустальные дети».
«Ещё до того как доктора что‑то поняли, я уже всё знала, – делится мама Ариши. – С помощью других таких мам я даже нашла московскую клинику, которая занимается поддержкой детей с несовершенным остеогенезом. В Белгородской области мне ничем помочь не могли, потому что в нашем регионе Ариша – второй ребёнок с таким диагнозом. Доктора зачастую даже не знают, что это такое».
Фото: Павел Колядин
По словам Ирины, группа «Хрустальные дети» поддержала её ещё и психологически. Ей сразу же позвонили, успокоили и рассказали, что нужно делать. Это помогло легче принять ситуацию и начать действовать.
Боялись брать на руки
«Это было только начало длинного пути, – замечает мама. – Самыми тяжёлыми оказались первые месяцы. Ведь мы долгое время боялись Аришу даже на руки брать, она была вся мягкая. Впервые полноценно искупали её только в четыре месяца».
Бабушка Татьяна, которая все эти годы была рядом, подтверждает, что было трудно.
«Словом «боялись» даже не охарактеризовать то, что происходило, – говорит она. – Я внучку до трёх лет не качала на руках, никто не качал, потому что от этого она ломалась. До полугода лежала на ортопедическом матрасе. Только когда она окрепла, я начала её качать, убаюкивать. До сих пор это делаю и буду делать столько, сколько понадобится ребёнку».
До двух лет Аришу каждые два месяца возили в Москву. Там ей проводили курс капельниц специальными препаратами – бисфосфонатами, которые помогают укрепить костную ткань и сократить количество переломов. Сейчас на такие курсы девочка ездит раз в полгода. Деньги на лечение помогает собрать благотворительная организация «Русфонд».
«Кроме капельниц с четырёх лет мы начали делать специальные операции, – рассказывает Ирина. – Арише установили четыре штифта в бёдра и голени, что очень сильно облегчило нам жизнь. Но вот после перелома шейки бедра один штифт немного вылез – его надо планово менять. Так что в этом году у нас будет очередная операция. А вообще такие стержни рассчитаны в среднем на пять лет, потому что ребёнок растёт и кости уплотняются. Другого лечения медицина пока не придумала. Но есть нюансы: чтобы переломов было меньше, нужна, как ни странно, физическая нагрузка».
Надо пахать
«Хрустальных детей беречь нельзя, – подчёркивает бабушка. – Когда мы впервые попали на консилиум в Москву, у нас был очень хороший врач. Он сказал: хотите иметь ребёнка-инвалида, уложите его в постель. А хотите здорового, значит, пашите, и чтобы ребёнок пахал. Этот врач так хорошо нам мозги промыл. Мы с тех пор перестали над Аришей трястись».
Когда девочке исполнилось три года, бабушка Таня увезла внучку на Чёрное море в небольшой посёлок Сенной. Так случилось, что погода подкачала, долго штормило, и бабушка повела девочку в местный бассейн.
«Совершенно случайно мы выбрали себе тренера, которая окончила Сыктывкарский госуниверситет и защитила кандидатскую диссертацию как раз по хрустальным детям, – восклицает бабушка. – Это удивительно так совпало. Она Аришу схватила и говорит: хоть я диссертацию и защищала, но никогда таких деток не видела. Вот так в три года Ариша научилась плавать. Она сразу же заняла 1-е место на соревнованиях среди здоровых детей».
Фото: Павел Колядин
Бассейн Ариша посещает и в Короче. Конечно, такого наставника, как в посёлке Сенном, здесь найти не удалось. Поэтому бабушка занимается с внучкой самостоятельно, по записанным на море видеоурокам. Теперь награды Ариши едва ли умещаются на полке: плавает малышка прекрасно и делать это обожает.
«Когда она плывёт – самая маленькая из всех, у неё рост годовалого ребёнка, – говорит бабушка, – то все за нашу девочку болеют, даже не за своих детей. Весь бассейн скандирует: «А ри-ша!» Ты стоишь, а слёзы сами текут, ведь люди даже не понимают, как она плывёт».
Заводной моторчик
В это время в кухню врывается юная пловчиха. Она разглядывает собственные медали и восклицает со смехом:
«Я не верю, что они мои!»
Фото: Павел Колядин
Потом надевает их все на шею, так что невольно начинаешь волноваться, не тяжело ли. Но Арише легко. Она смешит и бабушку, и маму, рассказывая, что в садике, куда она ходит на целый день, больше всего любит спать. А когда я интересуюсь, есть ли у малышки мечта, радостно заявляет:
«Она вчера сбылась – я впервые в жизни на батуты ходила!»
Мама подтверждает: долго переживали, боялись, но вчера рискнули, и всё прошло прекрасно. Ариша прыгала, веселилась и ныряла в бассейн с шариками. Вернулась она домой невероятно счастливой.
«Мы не можем её подвести». Семья из Старого Оскола борется с тяжёлым заболеванием дочери
Оказывается, поводов для счастья у Ариши много. В этом году сбылась и ещё одна её мечта, загаданная зимой на «Ёлке желаний». Врачи из стоматологической клиники № 1 в Белгороде привезли ей большую электрическую красную машинку, на которой Ариша катается в пристройке. Иногда она меняет транспортное средство на свой трёхколёсный велосипед и мчится, мчится по кругу, смеясь и забавляя всех вокруг.
Потом осторожно слезает и, немного прихрамывая, как маленькая уточка, бежит к маме. Операция всё‑таки нужна. Но мама замечает, что Ариша – настоящий боец и к таким вещам относится спокойно. Девочка выбирает любимую игрушку, берёт её с собой в Москву на операцию и рассуждает всегда одинаково: «Сейчас я засну, а проснусь уже с новой ножкой!»
Кажется, что внутри у Ариши – маленький заводной моторчик, который помогает ей радоваться жизни, простым вещам, своей любимой семье и питомцам – особенно собачке Аве, которую подарили ей на второй день рождения.
«Мы настроены позитивно, – замечает мама. – Если у взрослых всегда будет такой настрой, то Ариша сразу это почувствует. А значит, всё у нас сложится хорошо. Будем жить».
Фото: Павел Колядин
Анастасия Состина