«Мы не можем её подвести». Семья из Старого Оскола борется с тяжёлым заболеванием дочери

Она всё придумывает

«Пап, давай поплачем!» – фраза, которую шестилетняя Соня в последние месяцы повторяет слишком часто. 

Она понимает, что с ней случилась беда, и справиться с этим маленькому ребёнку бывает непросто. Девочка уже потеряла зрение. На очереди слух, дыхательные, речевые, двигательные функции. Если ничего не делать, малышка вряд ли доживёт до своего седьмого дня рождения. Врачи дают ещё две недели. Потом трансплантация будет бесполезна. У Софии – лейкодистрофия – генетическое заболевание, которое считается смертельным. Но шанс есть.

Фото: Юлия Першина
Забинтованная жизнь. О чём мечтает девочка-бабочка Линнета Маркова из Белгорода

«Началось всё прошлым летом, – рассказывает мама девочки Мария. – Дочка начала часто спотыкаться и падать. Сначала мы не придали этому значение, дети всегда ходят с битыми коленками. Но потом насторожились и обратились к врачу». 

Доктора в Старом Осколе в один голос твердили, что с Софией всё нормально. Падает? Это у всех детей так. Плохо видит? Придумывает. Состояние глаз идеальное. Но София не придумывала. К началу августа она почти перестала видеть. МРТ показало, что нужна срочная консультация специалистов в Москве, поражён головной мозг. В сентябре Софию экстренно госпитализировали в Российскую детскую клиническую больницу.

«У нас взяли генетические тесты и отправили домой, – продолжает Мария. – И результаты мы ждали очень долго. Только 26 ноября по видеоконференции нам сообщили диагноз и добавили, что помочь не смогут. А ещё посоветовали задуматься о другом ребёнке, сделать ЭКО. Я не смогла это слушать. Ведь София – наша выстраданная, долгожданная дочь. Как мы могли смириться?» 

Соня / Фото: архив семьи Макаровых

Две недели и несколько миллионов

«Это было очень тяжело принять, – говорит папа Софии Сергей. – Мы стали искать информацию, что происходит, потому что ничего не понимали. Если объяснять по‑простому, то есть в головном мозге провода-нервы, они покрыты миелиновой оболочкой, благодаря которой по ним проводятся импульсы. Вот эта оболочка начала сама себя растворять. Импульсы к органам не идут. Пока только к глазам, но болезнь очень стремительно прогрессирует. И нам важно успеть».

После того, как в России Макаровым отказали, они обратились в израильскую клинику, которая специализируется на помощи людям с генетическими патологиями. Там доктор провела подробную консультацию, опросила родителей и Софию и сказала, что может помочь. По словам врача, девочка будет третьим её пациентом из России. Но очень важно провести трансплантацию как можно быстрее, ведь утраченные функции уже нельзя будет восстановить. 

Мария и Сергей Макаровы / Фото: Алексей Дацковский

«Нам озвучили сумму в 22 млн рублей, – говорит Мария. – И к великому счастью помогли найти донора для трансплантации. К сбору средств подключился благотворительный фонд «Алёша», благодаря которому мы уже собрали основную часть средств. Осталось около 5,5 млн. (на момент публикации статьи – прим. ред.). Но из‑за колебаний курса доллара эта сумма постоянно растёт». 

Макаровы пытались обращаться к разным благотворителям, крупным предприятиям, которые есть в Старом Осколе, политикам и депутатам. Но везде им отказывали. Информационную поддержку смогли оказать только бойцы ММА Фёдор Емельяненко и Вадим Немков. За что Макаровы им очень благодарны. 

Юч и папин велосипед

Сейчас Софии очень тяжело. Ей нельзя ни с кем контактировать, потому что любое ОРВИ приведёт к прогрессу заболевания. Она вынуждена постоянно находиться дома с родителями, изредка выбираясь на прогулки. И эти тягучие долгие дни ожидания проходят в полной темноте.

Фото: ru.freepik.com
«Мы справимся». Как в Белгородской области живёт семья с ребёнком с целиакией

«Она очень часто плачет из‑за того, что не может найти свои игрушки, – говорит мама. – Всё время спрашивает, почему мы видим, а она нет. Это очень больно слышать. Сейчас у неё одна мечта, чтобы глазки снова видели». 

Сергей продолжает:

«София очень страдает, что не может общаться со сверстниками. Ей хочется быть подвижней, гулять с друзьями, готовиться к школе. Когда идём в магазин, она заговаривает со всеми. Тихонько спрашивает: «Здравствуйте, а как вас зовут?» Она очень добрая и открытая. Больно видеть, как она мучается». 

Родители, как могут, поддерживают дочь. Папа сажает на велосипед и катает, потому что дочка просит, играет в парикмахера и школу и иногда берёт за руку и немного рассказывает о Соничкиной болезни. Объясняет, что с ней происходит и как это можно вылечить. Соня папе безоглядно верит. Знает, раз папа сказал, значит, скоро она поправится. 

«Однажды я умерла». Как живут люди с орфанными заболеваниями

«Недавно в жизни Софии появился новый друг, – улыбается Мария. – Четырёхмесячный щенок породы йорк по кличке Юч. Она сама долго копила деньги и вот, наконец, малыш у нас. Это такая радость для неё, гладить его, гулять с ним, заботиться. Жаль только, что скоро придётся с ним на время расстаться». 

Других вариантов нет

Говоря о предстоящей поездке в Израиль, мама хмурится. Ведь собрать деньги – это одно, а провести трансплантацию – совсем другое. 

«Мы понимаем, что это будет очень тяжело, – продолжает Мария. – Сначала Софии предстоит пройти полное обследование, где врачи оценят состояние организма. Дальше препаратами какие‑то дефициты восполнят. А потом десять дней почти круглосуточной химиотерапии. Мы не знаем, как она это перенесёт. Только после этого – переливание донорской крови». 

Фото: архив семьи Макаровых