Настоящая любовь – к сыну. Как в Белгороде живётся маме ребёнка с аутизмом

Всё поменялось

После долгого поиска спокойного места встречи останавливаемся на парке Победы – в будни в 11 утра тут почти безлюдно. Матвею здесь не будет тревожно, а значит, мы с мамой сможем пообщаться.

До четырёх лет он был самым обычным ребёнком – бегал на улице, ходил в садик, играл с детьми. День, когда всё изменилось, тоже начинался обычно: Женя отвела Матвея в сад и ушла на работу. А вечером он расплакался и сказал: «Мама, я не хочу жить!» Это было последнее, что она услышала от сына. В тот же вечер он перестал разговаривать. Совсем. Весь богатый и осознанный речевой запас, которым он раньше удивлял маму, скатился к единственному «ня» – им теперь означалось всё.

Фото: Алла Григорьева
«Нужно всё время бороться». Как стать успешным человеку с аутизмом

Гораздо позже Женя узнала, что в тот день Матвей подрался, и папа мальчика из группы накричал на него.

«Я не задумывалась, как это допустил воспитатель, я вообще не знала, как действовать, – рассказывает она. – О судах и разборках не думала, надо было что‑то делать с ребёнком. Потом встретилась с тем папой, спросила, как он мог выяснять отношения с четырёхлетним пацаном, но что толку… Для нас уже всё поменялось».

Начались хождения по врачам. Они не понимали, что с ребёнком, и успокаивали: «Да заговорит», но Матвей молчал. Работодателю не понравились постоянные отлучки Жени. Ей пришлось оставить компанию, где она работала 11 лет. Через восемь месяцев Матвею оформили инвалидность, а маме – пособие по уходу размером 10 тыс. рублей.

Жизнь без боли полна боли

«В Белгороде беда с профильными врачами, – уверена Женя. – Мы не могли найти специалистов ни в бесплатных, ни в платных клиниках. На платном приёме невролог-эпилептолог на мой вопрос ответила: «Почитайте в Интернете», а окулист сказала: «Такого не может быть!» В моём понимании это не врачи. Больше года нам не могли поставить диагноз! Поскольку ребёнок молчал, нас направили в специализированный сад, но его посещение не принесло никаких результатов. Я была в отчаянии».

Матвею становилось хуже. Он не запоминал то, что Женя с ним изучала, от волнения у него поднималась температура, полностью пропало чувство самосохранения, он перестал осознавать опасность и чувствовать боль.

«Летом он сломал руку: пальцы были выгнуты в обратную сторону, рука распухла, но я весь день не могла уговорить его пойти к врачу, – приводит она пример. – Воспалится аппендикс, начнётся внутреннее кровотечение, случится ожог – аутисты не почувствуют, поэтому они и не живут долго».

А ещё у Матвея нарушена координация: он не понимает ступенек и перепадов поверхности и запросто может упасть.

Евгения Бессонова и Матвей / Фото: Владимир Юрченко

Самое сложное – принять диагноз

Диагноз поставили спустя год после того, как Матвей замолчал. Аутизм заподозрила врач Валерия Рачкова и направила Бессоновых на генетические тесты. В то время анализы стоили 35 тыс. рублей. По ним выходило, что генетической формы аутизма нет.

«До сих пор сомневаюсь в результатах. Я уже сталкивалась ранее с генетическими тестами и знаю, что они берутся с соблюдением очень многих условий. У нас ничего этого не соблюдалось, а в бланке вообще указали другую группу крови и резус-фактор», – говорит мама.

Но анализы дали слабую надежду, с которой Женя расставалась очень тяжело.

«Когда доктор сказала «аутизм», я орала на неё так, что у меня реально в глазах потемнело, сбежалась вся больница. В себя приходила в кабинете заведующей отделением. Потом мне стало очень стыдно, и через месяц я пошла извиняться. На что врач мне сказала: «Всё нормально, это ваше принятие болезни» – и взялась нас лечить».

Услышав диагноз, кто‑то кричит, кто‑то закрывается, а кто‑то уходит в отрицание.

«У детей есть несколько периодов, когда можно исправить умственное и физическое отставание, и крайний срок – шесть лет. Если до него на исправление уходит неделя или месяц, то после могут уйти годы. Отрицая диагноз, родители теряют драгоценное время».

Дедушка и бабушка диагноз Матвея не приняли.

Фото: Владимир Юрченко

Режим Магеллана

Матвей расставляет нас на белые полосы на асфальте и сам уверенно идёт по полосе, отдаляясь от мамы.

«Если включит «режим Магеллана», а такое уже бывало, я за ним не успею, – говорит мама, и мы идём за Матвеем. – Причем первый раз он сбежал ещё до диагноза. Я тоже убегала в детстве, но проблема не в том, что он уйдёт, а в том, что не сможет ничего рассказать, потому что он просто не видит и не слышит чужих людей».

К «Магеллану» мама готова всегда: перед каждым выходом на улицу – фотография сына на телефоне, в его обуви или капюшоне записка с именем, диагнозом и её номером телефона. Сама она всегда в спортивных штанах, кроссовках и с рюкзаком. Все платья забыты в шкафу: в них неудобно бегать.

— Вы хоть когда‑то можете расслабиться?

— Нет. Был период, когда я отводила Матвея в реабилитационный центр, приходила домой и до вечера просто спала и не могла отоспаться.

— Он плохо спал ночью?

— У нас на окнах тогда не было замков. Я боялась, что он выйдет в окно, поэтому лежала под окном.

Фото: Владимир Юрченко

В школу через президента

К моменту, когда Женя узнала о реабилитационном центре на базе Белгородского специализированного дома ребёнка, Матвей не говорил, был очень худой и ходил только на носочках.

«Я очень благодарна главврачу Валентине Шамборской. Она собрала лучших специалистов. Я им полностью доверилась, и у сына пошёл прогресс, – говорит Женя. – Когда после очередного консилиума врачи сказали, что Матвей пойдёт в обычную школу, я не поверила».

По телевизору рассказали, что в школе № 43 созданы все условия для аутистов. Она обрадовалась и пошла записываться на предшкольную подготовку. За завучем ходила четыре месяца, постоянно слыша дежурное «приходите завтра». Когда встреча таки произошла, сказали, что мест нет. В итоге пришлось идти по месту жительства – в школу № 42.

«На подготовку записали без проблем, она же платная, а когда надо было сдавать документы в первый класс, потребовали разрешение от управления образования. Право на образование гражданам Российской Федерации даёт Конституция, но школе нужно было дополнительное разрешение, потому что Матвею было восемь лет. Таких ненужных бумаг миллионы!»

Фото: Владимир Юрченко

Пройдя медицинскую и медико-педагогическую комиссии, они получили разрешение и сдали документы. В июле мама пошла узнать, нашли ли тьютора, положенного по закону. Встреча с директором вышла грубой.

«Дословно: «Таких, как твой, мне тут не надо! Никого я искать не буду, ставок для тьюторов нет».

С директором я поругалась и очень сильно тогда расплакалась. Но для себя решила, что плакать больше не буду, а буду отстаивать права своего ребёнка, иначе у него не будет ничего».

Она обратилась на прямую линию с президентом и написала заявление в городское управление образования. В августе позвонили из той же школы и сказали, что будут очень рады видеть Матвея. Нашёлся и тьютор.

С одноклассниками Матвей нашёл общий язык, даже появилась пара друзей.

«Атмосферу в классе формирует учитель и тьютор. Учебный процесс можно построить при соблюдении определённых условий, но мало кто хочет напрягаться, – делится мама наблюдениями. – Аутизм бывает разный, и есть дети, которые не могут учиться в обычной школе. Матвей может».

Как любой первоклашка, он пишет, решает задачи по математике, любит окружающий мир и английский. За лето прочёл почти весь список литературы.

Фото: Владимир Юрченко

Хочу пиццу и домой

Матвей любит море, музыку, животных и путешествия. И не любит криков и фотографироваться. От нашего фотографа прячется за горкой, закрывается кепкой и всячески отворачивается от объектива.

— А можно я тебя поцелую, ну пожа-алуйста, – пытается Женя отвлечь внимание сына, чтобы мы могли сделать хороший снимок на качелях-сетке, но парня не провести.

— Не-ет, – настойчиво отвечает он и закрывает лицо.

Мы не теряем надежды и тянем его к крутящимся крестикам-ноликам, он не против крутилок, но против фото и снова прячется.

— Хочу пиццу и домой! – канючит он.

— Что Матвей не любит? – спрашиваю маму.

— Сынок, что ты не любишь?

— Я не люблю фотографа! – честно выпаливает он.

— Матю-юша, – краснеет мама. – Аутисты не умеют врать, всегда говорят как есть.

Врать Матвей не умеет, но, как любой ребёнок, не прочь кое‑что приукрасить. Например, сказал маме, что у него аллергия на плов и борщ, зато на пиццу – сплошная позитивная реакция.

Фото: Владимир Юрченко

Никогда не опускайте руки

Он легко преодолевает «беспосадочный перелёт» на машине из Белгорода в Крым. А первая поездка на поезде обернулась криком на все 20 часов дороги до Питера. Зато в Питере настолько понравилось, что появилась мечта полететь туда на «спальном самолёте».

«С центром инклюзивного туризма «Без границ» были в Грайвороне. Спасибо Марине Анисимовой за возможность нашим детям посещать новые места, общаться и социализироваться. Турагентства после моих вопросов про остановки и туалеты отказываются нас брать, а она продумывает всё до мелочей: технические остановки, длительность поездки, обед, отдых. Вернувшись, дети долго не расходятся от автобуса, засыпая вопросами, когда ещё поедут. С нами всегда врач и волонтёры. И для мам это редкая возможность выдохнуть и хоть немножко расслабиться, я наконец‑то могу надеть платье!»

— Можете сказать, что вы счастливая мама?

— Да.

— А в чём счастье?

— В самом материнстве. У моей бабушки было семеро детей, а я мечтала о футбольной команде в 11 малышей, но врачи мне сказали, что никого у меня не будет. Матвея ждала десять лет. Мой самый счастливый момент – когда я на третьи сутки после родов пришла в себя и взяла его на руки. У меня тогда поменялось восприятие мира. Вроде всё то же, ничего не изменилось, но пришло понимание, что настоящая любовь – только к ребёнку, всё остальное фигня.

Фото: Владимир Юрченко