Владик и Святик. Как многодетная семья из Белгорода воспитывает необычных двойняшек

«Это Святослав», – представляет воина Аня.

За ним топает мелкий Илюша. Влада не видно. По общему азарту понятно, что бои начались задолго до нашего визита. В комнате двухъярусная кровать для старших, у стены напротив диванчик младшего, куда мы и присаживаемся для беседы. Фотограф подвергается нападению с тыла, а затем на полу неожиданно возникает мишень – воздушный шарик. Пух! И шарик резко подлетает. Пух! Пух!

«Не стреляй пока», – просит Рома сына.

Тот удаляется, чтобы с ещё большим шумом и скоростью оказаться на шведской стенке.

Анна Романова с сыном Ильёй / Фото: Павел Колядин

Добрый и фантазёр

Известие о том, что она станет мамой двойни, стало для Анны неожиданностью, хотя в роду есть двойняшки.

«Я уже была в положении и попала в больницу с подозрением на аппендицит, очень переживала за операцию под общим наркозом, плакала. Отправили на УЗИ и тут мне говорят, что аппендицита нет и «у вас двойня». Я начала плакать уже от этого известия. Мальчики родились 25 декабря: один – 3,4 кг, другой – 2,9 кг. 31 декабря нас выписали, – рассказывает мама. – У всех праздник, а мы с двумя кулями – ни стола, ни ёлки, какой там Новый год! Я спать хотела! Начался мой хронический недосып».

Владик старше брата на две минуты. Скромняга и стесняшка. Зашёл в комнату, глянул на нас через очки, поулыбался и ретировался до тех пор, пока на кухне не зашуршали фантиками.

«Он добрый, очень чувствительный к людям, не к каждому подойдёт, большой фантазёр», – рассказывает Аня про сына.

Святослав – противоположность брату: очень общительный, весёлый и неугомонный, заводила во всех играх.

Владик / Фото: Павел Колядин

На четыре года бабушка подарила им клюшки. По телевизору шёл чемпионат мира по хоккею, и это было последнее, что Романовы посмотрели.

«Я тогда лежала на сохранении с третьим. Муж звонит и так спокойно говорит: «Знаешь, ребята телевизор разбили». – «Что?!» А мы за него только кредит выплатили, – смеётся Аня. – Пришлось новый кредит брать. Телевизор спасает. Муж на работе постоянно, я с ними одна. Включу мультики и что‑то успеваю сделать».

Подозрения, что дети особенные, возникли не сразу. Малыши не переворачивались в срок, не сели, не встали, поздно пошли. Врачи говорили «перерастут». В три года дети пошли в обычный садик, но чем больше они росли, тем больше Аня замечала разницу со сверстниками.

«Передают дети под музыку игрушку, музыка остановилась – у кого игрушка, тот танцует, а мои этого не понимают. И так во всём. Мы ходим по врачам, а диагноза нет, – говорит она. – Аутизм не ставят, у нас прочие психические расстройства, а какие конкретно – непонятно. Собирались в Москву на консультацию, но ковид подвёл».

— Мне нельзя пу-у-ули, – куксится младший, вклиниваясь в разговор.

— Дайте Илюше пули, – отвлекается Аня. – У нас же постоянная делёжка.

— Всё в трёх экземплярах покупаете?

— Меня спасают акции типа 2 = 3: два беру – для Илюши прицепом.

После сложной двойни третьего ребёнка Романовы не планировали, но, когда узнали о беременности, решили рожать.

Святослав и Илья / Фото: Павел Колядин

Несмотря ни на что

Аня предполагает, что проблемы у двойняшек начались ещё внутриутробно из‑за нехватки кислорода. В пять лет им сделали МРТ: органическое поражение мозга.

«Если бы сразу предприняли что‑то кардинальное по реабилитации мозга… – вздыхает она. – Но у нас до сих пор неуточнённые диагнозы. У Влада есть некоторые аутичные черты, и я обращаю внимание психиатра, а в ответ: «Давайте понаблюдаем». И вот мы наблюдаем…»

Мальчикам по шесть, через год в школу, и родители совершенно не готовы молча наблюдать. Аня добилась инвалидности, но её дают всего на год.

«Оформление группы – это целая басня,– эмоционально говорит она. – «У вас нет ДЦП? Руки-ноги шевелятся? Ходят? Разговаривают? А что вы хотите?» А то, что они равновесие не держат, разговаривают плохо и в целом отстают от сверстников, никого не волнует. Мы сдали все анализы, прошли врачей, тесты на ай-кью, а инвалидность не дают! Дай бог здоровья завполиклиникой Марии Руслановне Аболдуевой – врач и человек с большой буквы! Поняла меня и оформила нам инвалидность по неврологии. Только тогда появились возможности для реабилитации. Были в санатории в Калининграде, в центре в Весёлой Лопани, на выплаты смогли заказывать витамины и лекарства. Деньги – это возможности. Когда они есть, ещё можно бодаться, а без них мыкаешься и не знаешь, куда идти и что делать».

Фото: Роман Чуркин
Неба хочу и дорог! Как в области развивается инклюзивный туризм

Куда идти и что делать

Аня постоянно изучает всё, что хоть как‑то могло бы помочь её двойняшкам, пробует специальное питание, диеты, добавки… Всё очень дорого, и никто не гарантирует эффекта, но она не сдаётся. В участковой поликлинике она постоянный посетитель. И каждый раз, чтобы получить направление, она сначала долго доказывает врачу, почему ей это надо.

— Я же хочу вырастить человека, который может сам себя обслуживать, работать и, между прочим, налоги платить нашему государству – быть как все! У государства такого интереса я не увидела, – вздыхает женщина. – Бывает, руки опускаются, сил нет, поплачу-поплачу, потом снова берусь. У меня, видимо, характер такой, мне потому Бог и дал троих мальчишек.

— Что вас выбивает?

— Отсутствие быстрого эффекта. И туда съездили, и развивающих методик накупили, и занимаюсь, и витамины принимаем, и логопед. Ну должно же помочь! А кроме того, что они по квартире носятся, ничего нет! Учиться им трудно, Владик не может посчитать до 10, сопоставить что‑то, запомнить. За месяц ничего не видно, и, кажется, бьёшься об стену и всё бесполезно.

— Какая для вас самая большая радость?

— С детьми? Улучшения. Они есть, но процесс долгий, тягучий. Год назад Святослав не мог равновесие держать, а сейчас хоть 5–10 секунд, но стоит на одной ноге. И этому надо радоваться! И конечно, рождение Илюши.

Анна Романова / Фото: Павел Колядин

Илюша

Пока мы разговариваем, Илюша всё время рядом. Сначала наблюдает за стрельбищем, потом вслед за Святиком оказывается на турнике.

«С ним я наконец‑то почувствовала такое естественное материнство, не напряжённое, как со старшими, – «надо, надо, надо!». С ними у меня гипертрофированное чувство ответственности, что их как‑то надо вытащить, развить, – говорит она. – А этот одуван: «Мама!» – и я таю. Даже злиться на него не могу. Начнёт капризничать, а я смотрю на него и смеюсь – счастье ходит. Не представляю, как мамы воспитывают только особенных детей, они же и не подозревают, что бывает по‑другому. Вот с Илюшкой я это поняла».

Она видит, что разница в развитии старших и младшего колоссальна, но не любит их сравнивать. Илья пошёл в 11 месяцев, а старшие – в 1,5 года, ну и что? Илья уже в два рассказывал «Мишку косолапого», а старшие по несколько дней учат четверостишья, ну и что? Любят всех одинаково.

«Бывают у Илюши слёзы, требования какие‑то, но мы ему говорим, в семье чёткая иерархия: самый главный – Бог, потом папа, мама, потом Владик, Святик и ТЫ! – поясняет Аня, выделяя последнее слово. – Хоть обижайся, хоть нет, но ты не главный! И он это уже понимает, учится делиться. Мы их всех учим, что мы семья и вместе преодолеваем трудности. Старшие всегда вместе, друг за друга заступаются».

Рома с сыном Ильёй / Фото: Павел Колядин

Мы – семья

Все трое ходят в один сад. Старшие в коррекционную группу, младший – в общеразвивающую. Встают в 7:00, когда папа уже уходит на работу. Аня собирает детей и везёт в сад. До недавнего времени на автобусе либо с дедушкой, а две недели назад Романовы купили машину в кредит.

«Ужас как страшно за рулём! Я не водила никогда, хотя права давно получила. Сейчас беру уроки у инструктора. Первым делом отработали дорогу в садик», – говорит Аня.

Шум в комнате нарастает, Рома уводит детей в другую комнату.

«Меня от шума иногда клинит», – признаётся она.

А Рома его, кажется, и не замечает. В семьях, где дети с особенностями, папы – редкость. Ане повезло, и даже мой вопрос звучит нелепо.

Все включены. Как учатся особенные дети

«У нас семья православная. Его так воспитали, что он за нас отвечает, да и это же наши дети: и мои, и его, иначе и быть не может»,– рассуждает она.

В 2019 году Романовы стали лучшей семьёй Белгорода, победив в городском конкурсе в номинации «Молоды и счастливы вместе». Смонтировали ролик, сделали стенгазету и написали о своей мечте – побывать на море. Первое место и призовые 50 тыс. помогли им её осуществить.

«Я плакала от счастья. Думаю, дали, наверно, потому что мы озвучили конкретную цель», – говорит Аня и показывает стенгазету, в центре которой семейный герб и практически гимн одной строкой: «Дорогу осилит идущий».

Рома и Анна Романовы / Фото: Павел Колядин

Дорогу осилит идущий

Через год грядёт школа. Романовы присмотрели в Короче школу-интернат для детей с нарушениями речи и готовы туда переехать, чтобы не оставлять двойняшек там ночевать.

«Понимаете, наши дети – полностью родительская инициатива, а государству ничего не нужно, – продолжает она. – В Весёлой Лопани был немой мальчик, какие он картины рисует! Мой Святик очень подвижный, гибкий – хоть в узлы вяжи. Его бы на гимнастику, но в обычную группу не возьмут, потому что он не понимает дисциплины, а специальной группы нет. Влад иногда такие перлы выдаёт, может, он смог бы быть хорошим программистом. Пусть ребёнок не понимает математики, но он рисует, танцует, музицирует, дайте ему раскрыть его талант! А никому, кроме родителей и благотворительных организаций, этого не надо. Дополнительное образование для особенных детей – это вообще беда!»

Двойняшки ходят на адаптивную физкультуру, рисование и творчество от «Синей птицы», на рисование песком в студию «Добрый песок», были в турпоездке с центром инклюзивного туризма «Без границ».