Выйти из домика. Почему фотограф из Белгорода снимает будни особенных детей

О проекте белгородского фотографа рассказывают «Белгородские известия».

«Особенные будни»

«Началось всё со знакомства с Клубом добряков два года назад, – рассказывает Юлия. – Я узнала, что ребята не ведут сборы в пользу детей, как это принято у благотворительных фондов, а помогают, как говорится, кто чем может. Например, кондитеры пекут торты на дни рождения, массажисты делают мамам особенных деток бесплатный массаж и так далее. Я, как фотограф, предложила семьям фотосессии. Только не совсем обычные».

Фото: Юлия Першина
Почему белгородка, воспитывающая сына с ахондроплазией, выбирает любовь вместо лекарств

Как отмечает Юлия, ей хотелось запечатлеть именно будни, показать, как устроен быт в таких семьях, как проходят ежедневные рутинные занятия и как много нужно порой трудиться таким детям, чтобы иметь возможность социализироваться в дальнейшем. Запечатлеть закрытый и непонятный для многих мир.

Так начался проект «Особенные будни». На первой съёмке, когда Юля фотографировала мальчика и девочку с диагнозом ДЦП, она узнала, что у таких семей, как правило, схожие проблемы. И они далеко не всегда финансового характера.

Часто мамам приходится воспитывать детей с ментальным нарушениями в одиночку, они быстро выгорают, замыкаются в себе, боятся говорить открыто о своём статусе, потому что общество в лучшем случае остаётся равнодушным, а в худшем – осуждает и сторонится.

«Вспоминаю себя в детстве, – говорит Юлия, – я действительно боялась тех, у кого, например, ДЦП, потому что они выглядели иначе, а нам не только ничего не говорили о таких людях, но и старались их прятать, закрывать в спецучреждениях. Эти вещи просто замалчивались, а от незнания начинались суеверия, вплоть до того, что эти диагнозы могут быть заразными».

Юлия Першина / Фото: личный архив

Привлечь внимание

Как отмечает Юлия, формат фотосъёмки для проекта предполагает не только серию фотоснимков, но и небольшой рассказ о жизни героев. Обычно в процессе фотосессии или уже после мамы делятся своими переживаниями, своей историей. И это оказывается важным не только для них самих, но и для тех, кто может когда‑либо столкнуться с такими же обстоятельствами.

«Не так давно я снимала Аню и её маленькую дочь Стешу, – вспоминает Юлия. – В их случае врачи упустили риски развития синдрома Дауна у ребёнка, несмотря на вовремя пройденный скрининг, и вели всю беременность как обычную. И только после рождения малышки сказали Ане о диагнозе дочери. Конечно, для мамы это был шок».

Аня с детьми Лёвой и Стешей / Фото: Юлия Першина

Юлия замечает, что ещё несколько лет назад не существовало никакого специального протокола, как правильно сообщать маме о таких тяжёлых врождённых заболеваниях. Сейчас благодаря историям, подобным истории Ани, фонд «Солнце в руках» такие протоколы в родильных домах внедряет. На этом этапе важно правильно подобрать слова, поддержать маму в сопровождении с психологом, чтобы она могла принять верное решение и её не захлестнули негативные эмоции.

Проект «Особенные будни» рассказывает и об этом. А также о том, что дети с ментальными нарушениями – это не приговор.

«Мне важно показать и другую сторону особенных будней, – говорит Юлия. – Если мамы приняли диагноз ребёнка, то их дети растут в большой любви. Это залюбленные малыши. И это замечательно, что женщины находят в себе силы и ресурс, чтобы жить дальше и радоваться, несмотря ни на что».

Аня с детьми Лёвой и Стешей / Фото: Юлия Першина

Менять отношение

За два года в фотопроекте Юлии Першиной поучаствовало около 10 семей. Как говорит фотограф, это не очень много. Но тут количество значения не имеет. Важно то, как, скрипя всеми пружинами, меняется потихоньку несправедливый взгляд общества. И если реакция на первую фотосессию «Особенных будней» была не самой однозначной, то сегодня уже многое поменялось.

«На первую мою съёмку я получила в личные сообщения в соцсетях весьма резкое замечание от мамы, которая также воспитывает ребёнка с двигательными нарушениями, – делится Юлия. – Она написала, что всё это ни к чему. Бесполезное занятие и пыль в глаза. В какой‑то момент я даже хотела проект закрыть. Но меня тогда очень поддержали герои моей первой фотосъёмки, объяснив, насколько это может быть важно».

Теперь же, как говорит Юля, реакции совсем другие. Большинство поддерживает героев съёмок, многие просят передать им добрые слова и пожелания, а некоторые даже изъявляют желание что‑то подарить.

Всё не зря

По словам Юлии, даже простые слова поддержки для особенных семей оказываются очень важными. Кроме того, для многих возможность рассказать свою историю – это уже своеобразная терапия.

Семья Линетты Марковой, больной буллёзным эпидермолизом / Фото: Юлия Першина

«Когда широко рассказываешь свою историю в Интернете, делишься переживаниями, – поясняет Юлия, – тогда легче потом с этим справляться. Поэтому я считаю, что нужно мамам давать возможность высказываться таким образом. А тем, кто об этом узнаёт, смотрит и читает, важно понимать, что это не просьбы о помощи, люди не собирают деньги, не пытаются вызвать жалость, как некоторые это воспринимают, они просто говорят о себе, хотят быть услышанными».

Сама же Юлия отмечает, что этот проект и для неё является возможностью. Возможностью помочь особенным семьям своими силами. И пусть немного, но всё же изменить отношение общества к проблемам детей с ментальными нарушениями.

«Проект «Особенные будни» я буду продолжать и дальше, – говорит фотограф. – Я ни в коем случае не гонюсь за количеством. Мне важнее, чтобы эти истории действительно кому‑то помогали. Именно это будет означать, что всё не зря».

Екатерина и Андрей:

Екатерина и Андрей / Фото: Юлия Першина

«Так и зажглась моя звезда! Наш долгожданный сын, который полностью перевернул мою жизнь. Он дал мне представление об особенном мире. Я стараюсь понять, каково это, быть в домике. Вместе мы пытаемся открыть ту дверь в мир, где много интересного и неизведанного, посмотреть в окошко, где светит солнышко и люди добрее по отношению к нам!»

Катя и Гордей: 

Катя, Гордей и их семья / Фото: Юлия Першина

«Мой ребёнок из спектра «серого занавеса». У него есть руки и ноги, и в глаза он смотрит, но не говорит, плохо понимает речь. Такие дети, как Гордей, если мама молчит и не бьётся в двери, стираются в пыль, исчезают в стенах своих квартир, потому что они неудобные. Да, жизнь с особенным ребёнком это далеко не сахар, но, если не молчать, говорить об этом, таких деток заметят и, возможно, в нашей жизни что‑то начнёт меняться».

Влада и Ваня: 

Влада и Ваня / Фото: Юлия Першина

«Появление Вани на свет стало поводом к переосмыслению жизни. Отвалилось всё лишнее, ушли ненужные люди, а на их место пришли другие. Появились правильные мысли, дела. В больнице заговорили о том, что малыша не нужно забирать. Я действительно задумалась об этом. Но только на мгновение – поняла, что не смогу жить спокойно после такого поступка. Люди не так уж и много знают о синдроме Дауна, поэтому полагаться на приговоры не стоит. Нужно попробовать шагнуть дальше».

Наташа и Давид: 

Наташа и Давид / Фото: Юлия Першина