«Жила-была Аня». Как мама ребёнка с синдромом Дауна заново учится быть счастливой

«Я была в сознании, – вспоминает Анна Жучкова. – Мне показали дочку – она родилась в рубашке. А я смотрю и думаю – что‑то не так. Но что, не пойму».

Врачи долго шептались, но так ничего и не сказав, ребёнка унесли. А потом начался кошмар.

Моя рыжуха

Я поднимаюсь по тёмной лестнице на второй этаж, звоню в дверь. На пороге Аня с трёхлетней, совершенно рыжей Стешей.

«Рыжуха моя, – восклицает Аня и добавляет. – Я недавно просто размышляла, были ли у меня причины её оставить. И поняла, что никаких. Ну за что бы я её такую оставила!?»

Мы и другие: синдром Дауна

Стеша заливается весёлым смехом и бежит в комнату, следом за красноухой черепашкой, которая бодро куда‑то ползёт.

«Это у нас Тортилл, – улыбается Аня, показывая на черепашонка. – Думали, девочка. Оказалось, ошиблись».

Пока Стеша возится с игрушками, Аня показывает мне результаты анализов. Никто из врачей во время беременности не сказал ей, что у неё есть риск патологии плода. А он был, просто нужно было назначить медико-генетическую экспертизу. Теперь виноватых не найти. Случилось как случилось.

«Жила-была девочка Аня, и у неё так произошло. – Горько улыбается Аня, но тут же добавляет: – Меня это не сломило. Мне кажется, наоборот, такие дети всю семью как‑то скрепляют, а ещё показывают, кто есть кто. Люди отсеиваются, как через сито. Одни уходят, приходят другие: светлые, искренние, добрые».

Фото: Юлия Першина

Сейчас Аня воспитывает Стешу и старшего сына Льва одна. Сильно поддерживают мама и родственники бывшего мужа. А вот сам муж ушёл, не смог принять диагноз дочери. Но Аня не унывает и всё равно считает, что папа у Стеши классный. Без помощи она не осталась.

«У меня нет обиды, и я всегда даю ему 10-й шанс. Иногда они видятся. Я понимаю, была бы я мужчиной, я бы, может, тоже ушла, – делится Аня. – Но у меня такой возможности нет. А в тот день в роддоме именно так мне и хотелось поступить».

Фото: Юлия Першина

Как же так

Стеша родилась 12 декабря. И на следующий день после операции Аню вызвал заведующий отделением.

«Он мне глазами вниз сообщил, что у меня ребёнок – классический даун, – говорит Аня. – Когда тебе такое сообщают, ты хочешь убежать, закопаться или вообще проснуться. Я рыдала, не могла спать, не могла вообще ничего. А мне просто делали успокоительные уколы. Хорошо, что моя близкая подруга Катя Титенко оплатила мне тогда психолога, который помог справиться с эмоциями».

Как рассказывает Аня, сейчас благотворительный фонд «Солнце в руках», которым руководит Ирина Чичуга, внедряет в родильных домах специальный протокол, как сообщать мамам о том, что их ребёнок родился с тяжёлым диагнозом. Важно не оставлять человека один на один с такой новостью, дать поддержку близких, психолога, помочь принять правильное решение.

Фото: Вадим Заблоцкий
«С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна

«Ещё три года назад таких протоколов не было, – рассказывает Аня. – И мы просто рыдали вместе с моим неонатологом. А я повторяла всё время: «Как же так, как же так». 

Аня буквально сбежала из больницы. Отпускать её не хотели, убеждали, что ребёнок маловесный, и постоянно повторяли: «Классический даун», причиняя этой фразой почти физическую боль.

«Я просто написала какую‑то бумажку, отказную, собрала Стешу и увезла домой, – вспоминает Аня. – Боялась с ума сойти от этого «классический даун». И вот мы вернулись домой под Новый год, и меня буквально спасли добряки».

Настоящие люди

Как вспоминает Аня, белгородский Клуб добряков, который помогает особенным семьям, с первых дней поддерживал её как мог.

Фото: Юлия Ечина
Что делают в белгородской службе ранней помощи для детей с синдромом Дауна

«Это люди, которые не дали мне упасть, подхватили, окружили добром и заботой, – говорит Аня. – Они привезли нам на Новый год торт, а 31 декабря Снегурочка и Дед Мороз приехали поздравить Лёву и Стешу. Я потом просто плакала, потому что эти люди могли бы остаться дома, посмотреть телевизор, отдохнуть, а они встали и пошли поздравлять больных детей. Они дают вот эту крупицу надежды, доброты и света, и ты понимаешь, что не один».

Теперь в жизни Ани и Стеши такие люди встречаются постоянно. Среди них, например, всё тот же фонд «Солнце в руках». Он проводит, кроме всего прочего, для детей с синдромом Дауна занятия «Ранняя помощь». На таких встречах их учат простейшим навыкам, например глотать кусочки еды. Для малышей с таким диагнозом это большая проблема – из‑за массивного языка им приходится есть в основном перетёртую пищу.

Фото: Юлия Першина

Среди имён тех, кто помогает, Аня упоминает также Марину Анисимову, которая организовывает инклюзивные поездки для самых разных белгородских семей. Благодаря ей Аня побывала на Курской дуге, Слобожанщине, в Новом Иерусалиме.

«Такие поездки и вообще такие инициативы очень помогают мамам не выгореть, дают ресурс, – поясняет Аня. – А это очень важно. Я раньше работала в арбитражном суде рядом с 30-й школой и часто видела таких мам. Вот идёт она, а рядом мальчик с аутизмом, стрекочет, издаёт какие‑то звуки, а ты смотришь на эту маму – её просто нет, она исчезла. Потому очень многие фонды стараются поддерживать именно мам».

Ещё одной формой такой поддержки стали для Ани семейные фотосессии. Кому‑то может показаться, что позирование на камеру – это просто развлечение, но на самом деле у серии фотографий, которую объединяет непростая история, есть и другая цель – достучаться до общества.

Фото: Юлия Першина

Принимать и быть счастливой

«Мне повезло, – говорит Аня. – Я ещё ни разу не столкнулась с каким‑то явным отвращением по отношению к Стеше. Бывает, смотрят странно, но чаще улыбаются, заговаривают. Но всё равно в нашем обществе живёт стереотип: даун – это страшно. А потому надо людям показывать и рассказывать, что это было, есть и будет и не надо это осуждать и прятать, не стоит этого бояться».

Как отмечает Аня, реакции людей всё равно бывают разными. Кто‑то считает, что не надо демонстрировать таких детей. Это некрасиво, неэстетично. А потому реагируют негативом. Но говорить об этом всё равно важно.

«Вот я постоянно думаю: есть жизнь Лёвы, а есть жизнь Стеши, – рассуждает Аня. – И Стеша, получается, по сути бесперспективна. Она ничего не даст этому обществу. Родители же как представляют: вот моя дочь будет принцесса, выйдет замуж, всего добьётся, а тут не так. А все хотят красивых и успешных. И нет никакого выбора. Бывает, что я расстроюсь из‑за этого, потом встряхнусь и говорю себе: «Всё хорошо, бывает и хуже». Сейчас я учусь принимать и быть счастливой».

Фото: Юлия Першина

Жизнь – хорошая штука

Пока мы разговариваем, Стеша тихонько возится с игрушками. А Аня с любовью смотрит на свою рыжуху.

«Хорошая девчуха, красотка, – улыбается мама. – Даёт столько позитива, вот как обнимет, что‑то невероятное. Она раскрыла мою жизнь совсем по‑другому. Тут не стоит спешить, надо постепенно. А какие у неё эмоции! И я всегда говорю себе: есть те, кому намного хуже, и они справляются».

Сейчас неврологи предполагают, что в будущем Стеша сможет себя обслуживать самостоятельно, будет ходить в садик и школу, но уровень развития у неё затормозится на возрасте 5–7 лет. С этим можно жить, говорит Аня. И находить в этом свои радости.