Что делают в белгородской службе ранней помощи для детей с синдромом Дауна

Гром среди ясного неба

Ирина Чичуга – логопед и психолог. Она возглавила «Солнце в руках» в 2019 году. Узнала об организации от знакомой, которая попросила прийти на занятие и показать, как правильно делать логопедический массаж.

Мы и другие: синдром Дауна

Постепенно включилась в работу, а после переезда директора в другой город взяла эти обязанности на себя.

Смотришь на Ирину – и сразу в голове рождается мысль, что она сама как солнышко. Добрая улыбка и тёплый взгляд выдают в ней не только маму, но и специалиста, который работает с детьми. У Ирины маленькая дочка и двое сыновей.

Старший из них появился на свет с синдромом Дауна в 2006 году.

«О синдроме мы узнали только после рождения. Это был гром среди ясного неба. Я не то что не была готова, я просто отказывалась верить. Думала, что сейчас придут врачи, скажут, что это ошибка. Даже когда мы получили результаты анализа, долго всматривались и не верили. Я сильно горевала, было много страхов, связанных с социальной изоляцией. На тот момент мне исполнилось 26 лет, были свои планы на жизнь. Осознавала, что это не просто родительство, придётся многое поменять в своём укладе. Тогда мне казалось, что на карьере можно поставить крест. Это было тяжёлое время», – вспоминает она.

По словам Ирины, 15 лет назад в Белгороде не было места, где маме ребёнка с таким синдромом могли бы дать полную информацию о том, что делать и как двигаться дальше. Очень помог тогда российский фонд «Даунсайд Ап». Он проводил большую комплексную работу, высылал родителям литературу. Туда можно было приехать и на консультацию.

Занятие в службе ранней помощи / Фото: архив организации «Солнце в руках»

Чем раньше – тем лучше

Ирина показывает помещение для занятий с детьми. Внутри всё благоустроено, есть специальное оборудование. Рассказывает, как белгородская администрация помогла им оформить льготную аренду.

Сейчас у «Солнца в руках» 125 подопечных семей из Белгорода, Губкина, Старого Оскола, Валуек, Алексеевки, других городов и сёл области. Организация живёт во многом благодаря грантам и областным субсидиям. Так, в прошлом сентябре благодаря гранту, полученному от фонда «Абсолют-Помощь», удалось воплотить в жизнь программу подготовки специалистов службы ранней помощи.

Фото: Вадим Заблоцкий
«С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна

«Семья может обратиться в эту службу сразу после рождения особенного ребёнка, – поясняет Ирина. – Её цель – подготовить малыша, чтобы в 3–4 года он мог пойти в садик. Подготовленные детки хорошо кушают, имеют навыки самообслуживания, участвуют в коммуникации – пусть и не говорят полноценно, но понимают, что надо слушать. Если начать заниматься в раннем возрасте и делать это правильно, то результаты не заставят себя ждать. Мы обучаем специалистов в Институте раннего вмешательства (Санкт-Петербург). Результат: дети хорошо откликаются на занятия, а родители показывают динамику в принятии детей».

Мамам и папам особенных деток в первые годы нелегко принять ситуацию. Многим кажется, что при должном подходе к занятиям синдром может просто исчезнуть. Такая позиция говорит о том, что взрослым нужна поддержка психолога.

Особенно тяжело родителям, у которых малыш с синдромом Дауна рождается первым. Опыта и так нет, а тут ещё и дополнительные трудности. Но когда они изначально попадают в доброжелательную обстановку, видят прогресс ребёнка, то и психологическая помощь не нужна – со временем они полностью принимают своё чадо.

Занятие в службе ранней помощи / Фото: архив организации «Солнце в руках»

Стало спокойнее

О том, что у долгожданной дочери синдром Дауна, Виктория Каменева узнала только после её рождения. Это для неё, как и для Ирины Чичуги, стало полной неожиданностью. Начались поиски информации. О занятиях, которые «Солнце в руках» организует для детей более старшего возраста, Виктория узнала сама и запланировала в будущем водить туда дочку. Но потом ей позвонили и сообщили, что благодаря гранту Настю смогут принять уже сейчас, в службе раннего развития. Каждую неделю Виктория ходит с ней на групповые и индивидуальные занятия. За Каменевыми закрепили специалиста, написали для них персональную программу развития.

Фото: Владимир Юрченко
Хромосома лишняя, люди – нет. В Белгороде работает фотовыставка о детях с синдромом Дауна

«Занятия проходят в игровой форме: есть спортивная минутка, логоритмика, рисование, занятия, где учат кушать. Всё разнообразно и увлекательно, прекрасно развивает моторику. Деткам очень нравится, они потихоньку учатся взаимодействовать. На индивидуальных занятиях нам подсказывают, какие упражнения, какие игры для Настиного возраста актуальны, – говорит Виктория. – Раньше у нас было много страхов – непонятно, когда ребёнок сядет, пойдёт, как общество его примет. Сейчас спокойнее, мы видим, что не одни такие. И главное – появилось понимание, что наши дети такие же прекрасные, как все остальные».

Маргарита Вихирева – мама трёхлетней Майи. В программу раннего развития они тоже попали, но посещают только индивидуальные занятия.

«Специалисты организации обучены методике Томатис. Это метод акустической нейростимуляции, когда с помощью музыки, обработанной определённым образом, стимулируется работа мозга. В платных центрах этот курс стоит около 30 тыс. рублей. Чтобы был эффект, требуется минимум три курса. А «Солнце в руках» предоставляет эту услугу бесплатно», – рассказала Маргарита.

После трёх лет подопечные организации могут ходить к логопеду и на адаптивную физкультуру. После семи – посещать групповые занятия по рисованию. Отдельное направление работы – подготовка к школе.

Виктория Каменева с дочкой Настей / Фото: личный архив