Мария. Трансплантация почки
«Я не афиширую свою болезнь, зачем? У нас отношение к больным людям несколько осуждающее: раз больной, значит, сам виноват. Больным быть как будто неприлично. Но я хочу сказать, что это не про каких‑то далёких людей. К сожалению, это может случиться с каждым, независимо от образа жизни.
В моём случае поликистоз почек – это генетическое заболевание. Причина неясна. Начинается перерождения почечной ткани, растут кисты, и почки не в состоянии работать. От этой болезни умерла моя мама.
А я узнала о своём диагнозе в 25 лет. Мне его просто озвучили, но лечения никакого тогда не было. Слава богу, к тому моменту я успела родить сына, потому что потом мне бы это сделать не удалось: слишком опасно.
Это ужасно, когда молодые, незамужние девушки обнаруживают такую болезнь. Однако сейчас это не приговор – я лично знаю случаи, когда девушки рожали после трансплантации почки.
Я мучилась от давления, отёков, болей, пока мне не назначали гемодиализ. Я прожила на нём четыре года и врагу этого не пожелаю. Процедура заключается в том, что специальный аппарат забирает кровь, очищает её и вливает обратно человеку. По сути делает работу почек, которые не справляются с этим. Процедуру проходишь три раза в неделю по четыре часа. Тебе спасают жизнь, но при этом портятся сосуды, сердце, кости, ухудшается общее самочувствие.
На сегодня другого варианта пока нет. Это даёт возможность дотянуть до трансплантации. В западной медицине стараются не доводить до гемодиализа. Когда становится понятно, что человек в зоне риска и его почки рано или поздно откажут, его сразу ставят в лист ожидания.
В силу некоторых причин я встала в очередь на трансплантацию в Москве. Человек должен быть готов в течение четырёх часов приехать в больницу, если найдётся подходящий донор. Мы оставили здесь квартиру, работу, взрослого сына, друзей и переехали на четыре года в Москву.
Я очень ждала операцию. От диализа становилось всё хуже и хуже. Было сложно в моральном плане: ты просто хочешь жить нормальной жизнью, как обычный здоровый человек, но получается, что ты как бы подспудно ожидаешь, пока где‑то умрёт тот, кто станет для тебя донором… Знаю, что меня спас мужчина. Не знаю ни его имени, ни от чего он погиб. Нельзя знать.
Моя семья была готова мне помочь, муж, невестка предлагали стать донорами, но, поскольку они не кровные родственники, это невозможно. Мы много путешествовали, поэтому я немного знаю, как это устроено в других странах. В Испании быть донором очень почётно, люди даже носят значки и гордятся этим. Как и в Германии, где донором могут быть супруги или друзья.
Позвонили ночью. Я не испытывала страха, а напротив, почувствовала огромное облегчение. Я ждала этой операции. Сейчас у меня инвалидность и пожизненный приём лекарств. И операция, и рецепты бесплатные, мы ни копейки никому не заплатили, хотя и то и другое стоит безумных денег. Всё это оплачивает государство.
Со мной в отделении лежала совсем молодая женщина, которой трансплантировали лёгкие. Она до этого год не выходила на улицу и не видела свою дочь, потому что была привязана к дыхательному аппарату весом 18 кг. У неё появился шанс жить и вырастить свою маленькую дочку.
Мы с мужем вернулись домой, в Белгород, снова начинаем потихоньку путешествовать – это наша с мужем страсть, занимаемся финской ходьбой, словом, снова стали жить нормальной жизнью. На фоне этих событий многие проблемы в жизни кажутся совершенной ерундой. Определённо, я стала больше ценить каждый момент жизни».
Андрей. Трансплантация почки
«Была новогодняя ночь. Мне лет 11–12, мы с пацанами играем в прятки. Помню, оказался в дверном проёме, и один из ребят, не зная, что я там, сильно толкнул дверь. После удара мне было плохо, стал утомляться, не мог заниматься физкультурой. Врачи нашли опущение почки с нарушением функции. С тех пор я каждые полгода лежал в больнице по месяцу – то на лечении, то на обследовании.
В военкомате меня комиссовали. Я начал работать в сельской школе учителем технологии, получил высшее педобразование, приехал в Белгород. Сейчас работаю водителем и сторожем в детском саду. Езжу по области и очень люблю свою работу: движение, дорога, новые места! Я много лет прожил в Белгороде и даже не знал, какие красоты есть вокруг. То в Холки поедем, то через лес красивый, то байбаков встретим – красота!
У меня были жуткие головные боли, давление 280/160, я задыхался, не мог подняться на первый этаж, а ночами просто ходил по комнате, потому что лежа и сидя не мог дышать. Когда мне было 29 лет, меня отправили на диализ, а ещё через неделю почки отказали.
Я паникёр. Интернета ещё толком не было, информации никакой, что делать дальше – неясно. Как работать, как семью кормить в таком состоянии, когда я даже в туалет сходить сам не могу? Не знаю, как моя жена вытерпела меня тогда, – я нервничал дико. Скажу честно: плакал тогда в больнице, и меня очень поддержала медсестра. Упокоила меня, всё по полочкам разложила, рассказала, что дальше делать.
Полтора года я провёл на диализе. Друзья помогли деньгами, я купил машину, стал работать в такси. Хозяин был хороший: разрешил мне работать с таким графиком, чтобы я трижды в неделю по полдня проводил в больнице.
На одного донора претендовали 12 человек. У нас брали массу анализов, люди отсеивались, и в итоге остались я и девушка Лена на трансплантацию почки и один человек – печени. Мы с Леной после этого стали как брат с сестрой.
Мы были первые люди в Белгороде, которым пересадили трупную, а не родственную почку. Специально для этой операции приезжали хирурги из Москвы. А в реанимации нас выхаживали потрясающе заботливые врачи и медсёстры, хотя мы и были капризные, ворчливые.
В апреле сделали операцию, в августе я вышел на работу. С тех пор прошло уже 11 лет.
Я получил вторую группу инвалидности со смешной пенсией – 6 тыс. рублей, поэтому продолжаю активно работать. Мне ещё дочку поднимать, учить, так что расслабляться не время.
В целом жизнь у меня обычная, есть ограничения по еде и алкоголю плюс постоянный приём препаратов. Только периодически возникают проблемы – рецепт есть, а лекарств в аптеке нет. Были перебои по три месяца. Мы не можем прерывать приём, даже суточный пропуск иммуноподавляющего может запустить необратимый процесс. Друг другу помогали, делились тем, что было в запасах.
Со многими людьми из отделения мы сохранили тёплую дружбу. У одного дочка родилась. Лена замуж вышла. Ещё один мой друг стал фотографом. В общем, у всех как‑то жизнь наладилась».
Василий. Трансплантация сердца
«Когда мне было три года, мой отец погиб, и мы с сестрой оказались в детском доме. Я окончил школу-интернат, служил в стройбате в Харькове, получил права и стал работать водителем.
Много лет провёл за рулём. Водил городской транспорт, потом занимался пассажирскими перевозками, возил людей в другие города, на юг. Эти дальнобойные рейсы – ничего хорошего для здоровья: кофе литрами, сигареты, бессонные ночи, ответственность за людей огромная.
В 2004 году у меня случился обширный инфаркт. Перед каждым выездом мы на работе проходили медосмотр. Зашёл к врачу и оттуда уже не вышел – уехал на скорой. Я вообще никогда не болел до этого, даже карточки своей не было. И вот мне 42 года – и у меня обширный инфаркт.
Полежал в реанимации, чуть оправился и перешёл на другую работу: стал управлять строительным миксером. Дома жилые строили, птичники, курятники для предприятий. Здесь было попроще в том плане, что меньше общения с людьми, меньше стресса и режим более-менее нормированный.
Три года назад у меня был тяжёлый развод, а с ним – масса некрасивых историй, предательство, суды, делёжка имущества. Вся эта драма меня и подкосила окончательно: резкое ухудшение здоровья, обследование, аневризма. Сердце работало вполсилы, еле гоняло кровь. Меня поставили в очередь на трансплантацию, но предупредили, что прождать можно и год, и два, и десять. Если дождаться вообще.
Но мне повезло. Через полгода мне позвонили и сказали, что есть подходящий донор. Нас вызвали вдвоём с ещё одним пациентом: у нас была одинаковая группа крови, но я больше подошёл по остальным показаниям.
Вся информация о доноре держится в секрете. Но я знаю, что это был мужчина. Молодой – всего 22 года, не пил, не курил. Инсульт.
Операция длилась часов 11. Потом – две недели в реанимации, жуткие бредовые видения, кислородный аппарат, куча антибиотиков. Ещё месяц в стационаре. До меня всего две пересадки сердца было, и я – первый выживший. Опять повезло.
После операции прошёл почти год. У меня первая группа инвалидности, но я плачу алименты, поэтому приходится подрабатывать.
Конечно, жизнь изменилась после операции. Я горстями принимаю препараты, подавляющие иммунитет, потому что организм никогда не привыкнет к новому органу и будет его отторгать. Раз в несколько месяцев сдаю кровь, ложусь на биопсию. Много лет не пью кофе, не курю, а алкоголь и раньше меня не особо интересовал.
Из‑за сниженного иммунитета для меня чем меньше народу вокруг – тем лучше. Впрочем, мне по душе уединение. Живу я один, в частном доме.
Не могу сказать, что операция сильно изменила меня или моё отношение к жизни. Наверное, для чего‑то это случилось, значит, что‑то ещё мне предстоит интересное узнать в этой жизни. Может, детям своим ещё смогу пригодиться?»