Почему белгородка, воспитывающая сына с ахондроплазией, выбирает любовь вместо лекарств

Особый путь

Даша воспринимает болезнь сына не как трагедию, а скорее как особый путь. И для него, и для себя. Она с гордостью рассказывает о том, что Миша другой и что это прекрасно. Он сам научился читать и писать, он удивительно ловко двигается и сам разучивает танцы, с точностью повторяя движения, увиденные по телевизору. А ещё у него очень мудрый взгляд. Взгляд взрослого человека, который уже много повидал на своём веку.

Фото: личный архив
Немаленькие люди. Какой путь проходят белгородские семьи, столкнувшиеся с ахондроплазией

«Момент принятия у меня случился, конечно, не сразу, – рассказывает Дарья. – До последнего думаешь, а вдруг ошибка, а вдруг перерастёт. В первый раз я услышала слово «ахондроплазия» на 21-й неделе беременности. А после рождения Миши генетик сказал мне: если я захочу его оставить, они меня не осудят. Я тогда разрыдалась просто. Как оставить, я же его уже родила. Стало так жалко его». 

С анализом на ахондроплазию Даша тянула. На тот момент тест стоил около 20 тыс. рублей. Платить, по сути, за приговор, не хотелось. Не хотелось терять надежду. Но родственники настояли. 

«Результаты пришли как раз на мой день рождения 26 июля. Диагноз подтвердился, – вспоминает Даша. – Конечно, я тогда весь день проплакала. Потом полезла в интернет, а там какие‑то жуткие картинки таких людей, как будто из кунсткамеры. Это было страшно. Но, наверное, тогда и начался наш путь. И я постоянно спрашивала себя не «за что?», а «для чего?». Сейчас, спустя шесть лет, я просто не представляю, что бы мы делали без Миши».

Фото: Юлия Першина

«Мама, я вырасту?»

За это время Даша не только сама изучила все особенности заболевания сына, но и помогла большому количеству родителей, которые впервые столкнулись с болезнью. Какое‑то время была администратором в общем чате вотсапа для родителей ахошек (дети с ахондроплазией), много писала о Мише у себя в блоге, сопровождая посты хештегами. Но бесплатных советов направо и налево Даша не даёт. Говорит, что всё равно не знает, как правильно. Ведь путь у каждого свой. 

«Я Мишу с рождения называю карликом, – признаётся она. – Многие меня за это осуждают. Но я объясняю это по‑своему: все знают это слово «карлик», из сказок или ещё откуда‑то. Так что рано или поздно Миша с ним обязательно столкнётся. Может быть, если он будет слышать это слово в семье, сказанное с любовью и ласково, он не испытает обиды и боли, когда так назовёт его кто‑то чужой. Возможно, он будет воспринимать его иначе». 

Фото: Юлия Першина

Уже сейчас Даша сталкивается с самой разной реакцией на внешность сына. Поначалу, когда она стала писать о нём в соцсетях, отклик был просто ошеломляющим. Больше 30 млн просмотров у коротких видео. Но при этом далеко не все комментарии были добрыми и поддерживающими. Находились и те, кто прямым текстом писал, что такие дети не должны жить на свете. В итоге в соцсетях Даша просто ограничила возможность оставлять комментарии, но в реальной жизни, увы, такой опции нет.

«Недавно у нас была неприятная ситуация: две девочки увидели Мишу, стали тыкать в него пальцами и буквально гоготать, – рассказывает Даша. – Обычно я реагирую спокойно, могу остановиться и завести диалог. Если родителей нет рядом и некому объяснить, я готова это сделать. Но тут я просто даже прикрикнула на них, потому что поняла, что им невозможно ничего донести. И вот теперь Миша, запомнив эту ситуацию, постоянно спрашивает: «Мама, я вырасту такой, как ты?» И тогда я объясняю, что для этого ему нужна операция».

Фото: Юлия Першина

Стать уникальной личностью

На лечение сына у Даши тоже свой взгляд. Она считает, что нужно дождаться момента, когда Миша сможет сам принять решение. 

«Одно время он хотел операцию, – говорит Даша. – Я показала и рассказала ему всё, что знала. И он от этой идеи отказался. Многие знакомые меня потом ругали, что я неправильно сделала, что нужно было сказать, мол, аппараты и спицы – это такая сила супергероя, после которой он станет выше. Но мне кажется, нельзя вести шестилетнего ребёнка на операцию, не предупредив его о том, что это страшно и больно». 

И это не единственный аргумент Даши против аппаратов. Она снова и снова возвращается к вопросу «для чего?».

Фото: Юлия Першина

«Для чего нам послали таких детей, – рассуждает она. – Ну, точно не для того, чтобы сделать операцию и подогнать их под стандарт. Наверное, для того, чтобы пройти этот пусть вместе с детьми. Это не просто: в таком теле вырастить счастливого человека и пройти через вот это всё прекрасное общество. Условно проще засунуть его под нож. Но и потом эти дети со шрамами на руках и ногах, несуразного какого‑то вида, с болью и страданиями в детстве. Мне кажется, что в его теле у него всё же больше возможностей: выбрать нестандартную профессию, стать уникальной личностью. Но в любом случае я готова его поддержать, если он примет решение». 

По этой же причине Даша отказалась и от консервативного лечения. Говорит, что не сильно доверяет имеющемуся на рынке препарату и опасается отдалённых последствий. И, конечно, не хочет лишать ребёнка радостей обычного детства.

Ведь необходимость ежедневных уколов так или иначе влияет на психику. Сейчас Миша не испытывает каких‑то явных проблем со здоровьем. И Даша подчёркивает, это из‑за безусловного принятия и любви. Когда родители ахошек начинают выискивать болячки, они их обязательно находят и буквально залечивают ребёнка. Дашин же секрет прост: любовь вместо лекарств. 

Фото: Юлия Першина

Держать удар

Однако Даша иллюзий не питает, прекрасно понимая, что от трудностей и не всегда адекватной реакции общества Мишу спрятать не удастся. Уже в следующем году сын пойдёт в школу. И его мама осознаёт, как это будет непросто. Обычные среднестатистические школы никак не приспособлены для детей низкого роста: там ждут высокие парты и стулья, дверные ручки и школьные доски. 

«Мы сейчас ходим в подготовительную группу, – говорит Даша. – В целом ему там нравится. Но у нас возникла одна большая проблема, связанная с туалетом. Те унитазы, которые установлены в школе, ему категорически не подходят. Я готова купить специальный унитаз за свои деньги, но в школьных туалетах попросту нет дверей. Где гарантия, что другие дети не сломают его или не начнут издеваться над Мишей, увидев его в не самый подходящий момент. Некоторые мамы предлагают давать детям в школу пластиковую бутылку, чтобы они могли ходить в туалет. Но мне просто дико это себе представить. В общем, пока никакого решения мы не придумали, а школа уже близко». 

Фото: Юлия Першина