Как в хосписе «Изумрудный город» помогают мамам тяжелобольных детей

Это не мелочи

«Мы пользуемся девизом: «Не важно, сколько дней в жизни, – важно, сколько жизни в днях», – начинает разговор главврач «Изумрудного города» Инна Черкасова. – Нам с вами многое кажется мелочью. Но мама, которая долгие годы находится с ребёнком 24/7 365 дней в году, отсутствие этих вещей ощущает остро. Я сейчас говорю про нормальный сон, возможность поесть, пойти куда‑то, решить свои проблемы, а не ребёнка. Во всём этом мы стараемся нашим мамам помочь. Плюс оказать качественную медицинскую помощь. Я говорю «мамам», потому что чаще с детьми остаются женщины».

Пациенты хосписа – подопечные паллиативной службы фонда «Святое Белогорье против детского рака», дети с неизлечимыми заболеваниями. Пребывание в хосписе не заменяет, а дополняет работу выездной паллиативной службы.

«Но это не значит, что они скоро умрут. Мы не знаем, сколько проживёт каждый ребёнок. Возможно, дольше нас», – сразу замечает главврач.

Инна Черкасова помогает мамам решать личные проблемы / Фото: Павел Колядин

Родители и дети приезжают в «город» по решению комиссии детской горбольницы, по программе социальной передышки на несколько недель.

«Важный момент – столько, сколько нужно. Если мама готова, чтобы ребёнок ушёл в этих стенах», – говорит Инна Черкасова.

Ситуацию каждой семьи комиссия рассматривает отдельно. В хосписе придерживаются индивидуального подхода – как кому удобнее. Медсестра или няня при работе учитывает потребности конкретного ребёнка. А мамы могут встать на завтрак или обед в любое время: «чайная комната» (так называется здесь столовая) открыта даже ночью, как комната отдыха и другие помещения. Расписание в хосписе «только на бумажке». В таких условиях мамы с детьми чувствуют себя как дома, а не в больнице.

Фото: Павел Колядин

Возможность высказаться

В «Изумрудном городе» нет палат, есть «домики». В некоторых из них большие прозрачные двери выходят во двор, чтобы гулять с ребёнком «на кровати». Гостевая разделена на две зоны: для детей с игрушками и для родителей с диваном и большим телевизором.

— Вчера смотрели «Один дома». Бывает, и в караоке поём, – рассказывает женщина в розовой футболке, когда главврач заходит в игровую комнату с диваном. В одной части комнаты с игрушками возятся дети, в другой, за столом, игрушки мастерят мамы.

— Мы каждый день с родителями что‑то делаем. Вот Татьяна у нас вторую неделю ёлочку никак не доделает, – культурный работник Алексей Зайцев показывает на женщину в розовой футболке. – У нас в каждый заезд все родители – творческие личности. Говорят, дома заняться некогда, а здесь мы даём возможность творить.

В комнате становится шумно, когда мамы начинают шутить про караоке.

Фото: Павел Колядин

— Мы здесь стараемся по любому поводу смеяться. Все рады друг друга видеть. Мы с Надей сюда второй раз вместе приехали, – Татьяна показывает на свою соседку – блондинку с короткой стрижкой. – Раньше на утренниках «Святого Белогорья» пересекались. Вчера как раз вспоминали, что Надя сделала нашу фотографию с мужем. Мы порознь фотографируемся: то он меня с Владиком, то я его. А потом оказалось, что есть одна новогодняя.

— Здорово, когда уже знаешь родителей и вовлекаешь новых в наш круг, – говорит Надежда.

— Когда мы приезжаем, знакомимся, «плачем» у психолога. Рассказываем свои истории, чтобы понимать, кто в каком состоянии, какие темы запретные. В конце уже никаких запретных тем нет. Мы детей спать уложим и идём в коридор общаться. Не буду за всех мам говорить, но мне общения не хватает, – продолжает Татьяна.

— Да конечно, дома сидим, – добавляет Надежда.

— Может, скажу странную вещь, – делает паузу Татьяна. – Когда начался коронавирус, в моей жизни ничего не изменилось. Я в какой‑то момент подумала: наконец‑то человечество меня поймёт. И порадовалась, что все, как я, сидят дома, потому что с рождения Владика я была с ребёнком на самоизоляции. Я человек с высшим образованием, школу окончила с серебряной медалью, но жизнь повернулась так, что должна была воспитывать ребёнка. Считала, на себе можно поставить крест. У меня изменился круг общения, появились новые люди. Но только тогда, когда я приняла ситуацию, а не рвала себе душу, что не буду, какой хотела. Я просто стала мамой ребёнка с ДЦП и, можно сказать, посвящаю ему всю жизнь.

Поделки отвлекают мам от сложностей жизни / Фото: Павел Колядин

— У меня тоже были комплексы, – склеивает ёлку Надежда. – У того вон уже ребёнок побежал, а мы ещё не сидим в восемь месяцев. Полтора года, а мы не ходим, ростом мы маленькие. А родственники как комплексов добавляли: «Никому не говори, не признавайся». Ты вгоняешь себя в какой‑то ад, откуда сложно выбраться.

— Подписываюсь под каждым словом.

— Я боялась вопросов о своём ребёнке, пока мы не приехали на реабилитацию в Словакию. И там пообщались с мамами. У меня рот, наверное, не закрывался, потому что появилась возможность к­ому‑то рассказать о своих проблемах, – говорит громче Надежда. У её сына Яро­слава синдром Нунан. – Конечно, я приехала оттуда другим человеком. Потом отправились ещё лечиться. И в какой‑то момент решила: я не могу сравнивать своего ребёнка со здоровыми детьми, но почему я должна его прятать? Он пойдёт в садик, он пойдёт в школу. Он будет, какой есть. И я очень рада, что у наших мам тоже появилась возможность выговориться в «Изумрудном городе». Видела, что тут они меняются. Некоторые, когда приезжают, сначала только в своих комнатах сидят.

— Когда я в первый раз сюда приехала, не могла понять, почему они здесь счастливые ходят. Меня это даже раздражало, – вспоминает Татьяна. – Но на самом деле всё зависит от внутреннего состояния. И я тут счастлива, потому что моя жизнь кипит. Я здесь пою.

Одна из зон отведена для игрушек и детских кресел / Фото: Павел Колядин

«Принять, какие они есть»

— Извините, вы сейчас говорили про стеснение, – поднимает глаза Ульвия. – У меня его никогда не было, кто бы как не смотрел. Я считаю сына обычным ребёнком. Не люблю, когда детей делят на «нормальных» и ненормальных». Бывают здоровые и нездоровые. Ещё хлеще, когда называют «овощами». Как‑то старший сын приехал: «Я не буду с ним гулять! Мне стыдно. Все показывают пальчиком, что у меня братик инвалид». Для меня это была трагедия… Потом объяснила, что не нужно стесняться.

— Нам дали путёвку в санаторий, я маму отправила с ребёнком. Заказала сопровождение, чтобы с багажом помогли. Она настолько стеснялась, что отказалась от сопровождения, – я тащила чемодан, коляску и Ярика на себе, – говорит Надежда.

— У нас же у Владика ещё врождённый порок обоих кистей. Когда он был маленьким, я смотрела на улицах на чужие пальцы и, если находила какой‑то изъян, мне становилось легче, – вспоминает Татьяна. – Долго надевала ему «царапки». А потом мы приехали в Питер на консультацию, и я увидела детей с другими патологиями: когда у ребёнка пальцы от плеча растут, стопа от колена или рук и ног вообще нет. Я вернулась домой и выбросила эти царапки.

— То есть их надо принять такими, какие они есть, – отрывается от поделки Ульвия, мама сына Аслана с ДЦП.

— Да, когда принимаешь ситуацию, тебе легче, – добавляет Татьяна.

— Мы же как принимаем ситуацию? Сначала у нас гнев. За что? Я обследовалась, ходила к врачу, – говорит Надежда.

— И витамины пила.

— Потом ты впадаешь в такое закрытие, уныние, депрессию. А потом, слава богу, появляется выход – принять ситуацию, когда ты себя не гложешь и хорошо живёшь, – рассуждает Надежда.

— Тяжело понимать, что ты, с двумя руками и ногами, находишься на обеспечении государства. Сколько я слышала: «Детям с инвалидностью дают путёвки, вы постоянно ездите». Да люди, дорогие, да я бы не ехала никуда! – вздыхает Татьяна. – Сейчас у меня просто нет возможности, я целый день сажаю его на горшок, кормлю, пою, занимаюсь им, чтобы вытащить, поставить на ноги и хоть как‑то социализировать. Мы вынуждены. Но я благодарна за всё, что у нас есть. Прежде всего, у нас есть ребёнок с прогрессами в развитии. Он родился глубоко недоношенным, с врождённым пороком кишечника, очень долго находился на ИВЛ – практически месяц. Но выжил. Знаете, чего не хватало? Какой‑то психологической помощи, потому что врачи в роддоме относятся к таким детям с пренебрежением: «Вы будете на него хоть смотреть? Вы будете его забирать?»

— «Что ты сюда ходишь, смотришь? А потом бросишь! Лучше вообще не ходи», – это слышишь в роддоме, – добавляет Надежда.

— «Бабушки таких под вишней закапывали в саду», – говорит Татьяна. – А ты ведь рожаешь в первый раз. Представляешь себя матерью… Мало того, что ты весь порезанный, разорванный, тебе ещё и душу рвут. Ты выходишь оттуда и не знаешь, куда идти. Люди в автобусе на тебя смотрят. Я с Владиком мелками рисовала, в песочнице играла. Все дети ко мне подбегали, а мамы их уводили. Я Владика как‑то на качельках прикрепила специальными ремешками, чтобы самого покачать. Обычно я ищу длинные качели, где мы вдвоём поместимся. А на площадке одна женщина закатила глаза, что я заморочилась. Она не понимает, что для меня покачать своего ребёнка на качелях – мечта. Мы в «Изумрудном городе» залечиваем раны, все друг друга поддерживаем, и появляется желание жить.

Анастасия с дочерью Мариной / Фото: Павел Колядин

— Мне кажется, в первую очередь семья должна поддерживать, а потом уже общество, – считает Ульвия. – У меня пять сестёр. И когда родился мой сын, для них это была такая трагедия! Меня всё время жалели. Я говорю: «Не надо, я очень счастливая мама». Они думали, я с ума схожу. Но ребёнок меня научил, что в жизни для счастья мало нужно. Это не всегда понимаешь, когда имеешь здоровых детей.

— Вообще этого не понимаешь, – тихо добавляет Анастасия. У её дочери спинномозговая грыжа. – А ещё, когда у меня Мариночка родилась, мне все звонили: «Ой, Настя, мне так тебя жалко!». А чего меня жалеть? Я так же здорова, прыгаю, бегаю. Надоели!

— В больнице наших детей называют «недоносками». Мне это так резануло слух. Я говорю: «Вы там при себе говорите, как хотите, а при мне не надо». Наши дети – люди, прежде всего. Правда, Владюх? – Татьяна обращается к сыну в коляске. – Что ты хочешь сказать? Маму любишь? Папу любишь?

— Да они столько дают любви! – улыбается Ульвия. – Маленький говорить не может. Но он даёт больше, чем старшие, которые могут говорить. Подходишь: обнимает, облизывает… Как объяснить это словами? Вся усталость уходит. Физически с ним тяжело, но морально мне с моим сыном хорошо.

— И ведь от этого никто не застрахован. Мы все под одним небом живём, – продолжают мамы.

— Я даже не могла подумать, что у меня ребёнок инвалидом будет. Ведь до трёх лет рос нормальным. Сейчас он лежачий. Непросто видеть, как он теряет навыки. Я когда родила, тоже не могла понять, почему я, – говорит Анастасия.

— А я никогда так не думала, честно. Я даже за два месяца до родов знала, что родится такой ребёнок. Все говорили, что я сумасшедшая, но я всё равно готова была принять его. Рада, счастлива была, не знаю… – Ульвия, улыбаясь, смотрит на свою бумажную ёлку.

— Потому что вы мама, – добавляют другие.

Главное желание

— Почему у нас не принимают инвалидов? – повторяет мой вопрос Татьяна.

— Потому что вы в России инвалидов видели на улице? – отвечает Надежда. – Большинство отказывалось от таких детей. У нас было здоровое советское общество.

— Зато сколько я их увидела после 30 лет! – перебивает Татьяна. – Ездишь по больницам и кажется, что здоровых детей просто нет… Очень важная тема, когда ты поднимаешься куда‑то по ступенькам с ребёнком, а заехать не можешь.

— А мне больше всего нравится, что есть пандус и звонок работает, но, чтобы до него дойти, нужно переступить через тако-о-ой бордюр, – жалуется Надежда.

— Это для галочки, называется.

«Чайная комната» открыта даже ночью / Фото: Павел Колядин

— А когда я была первый раз в Словакии на реабилитации с Ярославом, вы не представляете! – говорит с расстановкой Надежда. – Там есть кафе, где стоят столы без стульев. Человек на коляске подъезжает, комфортно останавливается, кушает и уезжает. Я в жизни столько инвалидов не видела, как в том небольшом городке. Туда люди приезжают на реабилитацию. Вот это доступная среда!

— У моей знакомой брат сломал позвоночник, сел в коляску. Они пошли в аптеку. Там кнопка. Не работает. Две маленькие девочки из аптеки говорят: «Мы сейчас поможем его поднять». Как? – усмехается Надежда. – Ничего, что коляска 100 кг и он 90?

По коридорам хосписа дети спокойно передвигаются в колясках / Фото: Павел Колядин