Благотворительный фонд «Выход в Белгороде» подвёл итоги пятилетней работы и рассказал о планах на будущее.
«Аутизм – сложное расстройство, но не болезнь. Это особенность развития человека, которая будет сопровождать его всю жизнь, – рассказала президента фонда Наталья Злобина. – У людей с аутизмом долгий путь, и качество жизни может быть существенно разным – мы видим мировой успешный опыт».
Цель «Выхода» – сделать взрослую жизнь человека с расстройством аутистического спектра (РАС), насколько это возможно, самостоятельной и достойной. Для этого фонд работает по нескольким проектам – вместе они образуют непрерывную систему помощи людям с аутизмом и их семьям.
Один из проектов направлен на раннюю диагностику аутизма. По прогнозу в области живут 3 065 детей с РАС, но на учёте стоят только 337.
«Ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье. Неважны территория, социальный статус, национальность. Поэтому любой педиатр должен знать первые признаки аутизма, чтобы сигнализировать дальше», – отметила Злобина.
Фонд уже закупил для всех поликлиник области и консультационных центров информационные материалы: плакаты, пособия для врачей, буклеты для родителей. Департамент здравоохранения в 2019 году начнёт готовить медиков, которые будут проводить углублённую диагностику РАС. На воплощение проекта потребуется около 3 млн рублей. Половину суммы составят средства фонда, остальные выделит региональный бюджет.
«Чем раньше ребёнок будет встроен в систему интенсивной помощи, тем выше его шансы на адаптацию в саду, затем в школе», – уверена Наталья Злобина.
Следующее направление работы фонда – создать систему образования, специализации и сопровождения детей с РАС и их семей от детского сада до вуза. Он воплощается в регионе уже второй год.
«Это сложный проект. Его бюджет – порядка 40 млн. 12 млн – это средства фонда, остальные – средства облбюджета», – пояснила Злобина. – У проекта масса направлений. Это не только ресурсные классы, но и профориентация».
По её словам, очень важно выстроить такую систему работы, которая будет доступна каждой семье:
«Дети с РАС рождаются и в сёлах, где есть одна школа, и там крайне сложно найти кадры. Это сложно, но нам важно, чтобы проект работал везде».
В этом году в детсады и школы Белгорода, Старого Оскола, Губкина и Валуек пошли 76 детей с аутизмом. В этих городах работают девять ресурсных классов в общеобразовательных школах, пять групп в детсадах. Для этих площадок обучили более сотни педагогов.
Следующий этап работы – помощь семьям, где живут взрослые с РАС. В этом направлении фонд работает вместе с соцзащитой. Они создают институт социальных участковых.
«Мы вводим новое понятие. Социальный участковый – это человек, который ведёт патронаж семьи. Очевидно, что семья, где есть человек с особенностями, нуждается в сопровождении от рождения этого человека и до взрослой жизни, в 18 лет это сопровождение не должно закончиться», – пояснила специалист.
Ещё одно направление – «Передышка». Разрабатывается программа на базе психоневрологических диспансеров, которая даст возможность родителям на некоторое время отправить туда особенных детей.
«Представьте семью, где человека с РАС опекает одна мать, – сказала Злобина, – ей нужен отпуск или в больницу. Где будет её особенный ребёнок?»
Программа даст возможность опекунам отлучаться. Также фонд рассчитывает изменить отношение к психдиспансерам, сделать так, чтобы родители видели, что это не тюрьма, а санаторий, где ребёнка можно навещать, он под круглосуточной опекой специалистов.
Наталия Козлова