«Мой сын мне дороже всех на свете!»
«…Я даже не знаю, с чего начать, – рассказывает белгородка Ирина (имена мамы и сына изменены – прим. ред.). – Серёже 13 лет. Но по развитию он как двухмесячный ребёнок. Только рост… Хотя, конечно, и в росте отстаёт от ровесников. Весит 13 кг. Диагноз – «детский церебральный паралич, спастический тетрапарез». То есть парализованы и верхние, и нижние конечности. Сопутствующая эпилепсия. Да там их не перечислишь, все сопутствующие диагнозы. Грубая задержка психоречевого развития. Ребёнок не умеет говорить. Хотя он всё понимает, всё осознаёт. Голову сам не держит, самостоятельно жевать не умеет…
Родился он нормальным. Но на третьи сутки у него началась гемолитическая желтуха – ещё в роддоме. С высоким билирубином нас выписали домой. Ну и вот результат… Через сутки я его привезла в больницу чуть живого, билирубин был больше 1 000 (мкмоль/л, предельное значение в таком возрасте – 256 – прим. ред.). При таких показателях, мне тогда врачи в патологии говорили, ни один ребёнок не выживал. Но вот Серёженька выжил. У нас с мужем был конфликт по группе крови. Как мне объяснили, если бы ребёнок взял мою группу, ничего этого бы не было.
Сейчас я с этим уже немножко… нельзя сказать, что смирилась, свыклась… не могу подобрать правильного слова. Первые года четыре – истерики со слезами и головой об стену были. Мы ездили в Весёлую Лопань в санаторий, где с мамами работали психологи. И вот после этого в моей голове что‑то изменилось. Я принимаю это как должное. Всё равно лучше этого ребёнка никого нет. Он дороже всех на свете. Но вот он такой – и что теперь? Надо его любить таким, какой он есть. Его надо просто видеть, чтобы понять. Это постоянная улыбка. Если у него нет сильных болей, он постоянно улыбается, радуется. Боли от чего? От спастики (повышенного тонуса мышц, который приводит к судорогам – прим. ред.). Очень сильные. Их практически невозможно ничем снять. Просто мамины руки, мамины слова. На ручки, жалеем – вот и всё. Те препараты, которые нам прописывают врачи для уменьшения тонуса, не помогают вообще…
Я 13 лет живу, скажем так, на иждивении ребёнка. На его пенсию по инвалидности и на то, что получаю по уходу: 12 с копейками сама пенсия плюс 5,5 тыс. я получаю по уходу. Папа у нас пенсионер.
Два года назад у нас очень тяжёлая ситуация по гемоглобину была. Ребёнок практически умирал. Его чудом вытащили, спасибо врачам. Мы четыре месяца нутридринк (специализированное питание – прим. авт.) покупали – по три бутылки в день. Брали кредит. Потом год его выплачивали. Но это не важно.
Люди к нам по‑разному относятся. Есть как дикари: смотрят и пальцем тыкают. Есть адекватные, которые воспринимают это как естественное: всякое бывает. Отвернулись практически все друзья и знакомые. Ну, вы знаете: когда в доме больной ребёнок, это свой уклад в семье, свой режим. Ты будто привязан, не можешь никуда уйти. И не можешь никого практически принимать в гостях. Это всё накладывает свой отпечаток: полная социальная изоляция, варишься в своём котле, в своей семье. Остались рядом два-три человека, самые-самые близкие, которые проверены годами.
Когда с Женей (Евгенией Кондратюк, председателем общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» и инициатором создания в регионе выездной паллиативной службы – прим. авт.) познакомились, наша жизнь значительно изменилась в лучшую сторону. Знаете, самое основное – я поняла, что ещё кто‑то о моём ребёнке думает, кроме меня. Я читала в Интернете каждое утро со слезами, как собирали питание нашему мальчику. Каждый раз плакала. Потому что видела, что кто‑то ещё о моём ребёнке заботится. Это дорогого стоит вот в такой ситуации, как у нас…
Нам привезли кислородный концентратор. Собрали деньги и купили. У Серёжи дыхание иногда замирает на 15–30 секунд. Грудная клетка дёргается, а вдохнуть не может. Как я помогала ему без концентратора?.. Лупила по щекам, водой в лицо. Кричала: «Серёжа, дыши!» И ночью тоже. Все 13 лет мы с ним спим в одной кровати. Он без меня не спит. Будет ждать, пока мама не придёт, не ляжет.
Потом нам ещё Женя привезла отсасыватель (медицинский аспиратор для мокроты – прим. авт.). Это такое счастье было! Просто неимоверное! Мышечной массы у Серёжи нет, откашляться сам не может. Раньше я использовала обычную большую резиновую спринцовку. И вот ночи напролёт он кашлял по три-четыре часа, а я эту мокроту высасывала спринцовкой. Сейчас у нас такого нет.
Нам столько за эти четыре месяца организация сделала, сколько за 13 лет вообще никто не делал и близко. И памперсы нам привозят, и пелёнки по необходимости. И кремы, и мыло – всем этим снабжают. Помощь они просто колоссальную оказывают.
Самая большая статья расходов на нас у Жени – это питание. В месяц получается около 80–90 банок. На этом питании Серёжа не набирает вес, но хотя бы и не теряет. Для его состояния даже потеря полукилограмма будет иметь необратимые последствия.
Это питание дополнительное к основному. Я его мешаю с творогом, бананами – в таком виде он его очень любит. Или просто в чистом виде даю. Это спасение для нас. Там бутылочки 125-граммовые стоят в пределах 160–170 рублей за бутылку. Сами мы не в состоянии их покупать.
Сейчас он больше всего этот нутридринк и любит. Ещё нравится творожок со сметаной. Но вообще, знаете, он такой мужичок: любит борщ и мясо. По его поведению я вижу, что ему нравится. Я спрашиваю: Серёжа, это будешь? И по мимике, выражению лица и глаз я понимаю его. До каждой мелочи. Бывает такое, что не нравится. Приходится три-четыре разных блюда готовить. Это не нравится, это мы плюём и кашляем – мама сразу другое. Не нравится другое – значит, папа идёт в магазин и покупает что‑то третье. А что делать? Кормить‑то надо. Самая большая проблема – накормить…
Мы сейчас ездили гулять. Да, кстати, очень удобное инвалидное кресло нам купил фонд. Соцстрах давал нам коляску, но она не подошла, потому что возраст возрастом, но в Серёже всего 13 кг. Бухенвальдик, как я его в шутку называю. Он болтался в этой коляске из стороны в сторону. А в эту коляску он сел и заулыбался. Ему понравилось, комфортно в ней».
Детскому хоспису – быть!
В Белгородской области люди с неизлечимыми болезнями, безусловно, не оставлены на произвол судьбы. Паллиативная медицинская помощь выделена в отдельную подпрограмму госпрограммы «Развитие здравоохранения Белгородской области на 2014–2020 годы». По словам начальника отдела развития здравоохранения и демографической политики областного департамента здравоохранения и соцзащиты населения Светланы Гайворонской, для улучшения качества жизни пациентов с различными формами хронических прогрессирующих заболеваний, в том числе находящихся в терминальной стадии, в белгородских медучреждениях есть 320 паллиативных коек, в том числе 12 детских. Создано профильное отделение паллиативной медицинской помощи в Томаровской районной больнице им. И. С. Сальтевского.
Фото предоставлено департаментом здравоохранения
«Ежегодно в условиях стационара паллиативную медицинскую помощь получают около 4,5 тыс. жителей области, из них почти 200 детей», – рассказывает Гайворонская.
Особое внимание уделяют подготовке медицинских кадров, работающих с паллиативными больными. На факультете постдипломного образования БелГУ по профилю паллиативной медицинской помощи только в 2015 году прошли обучение 35 врачей и 78 медсестёр. В департаменте здравоохранения устраивали семинары для 450 специалистов. И это обучение непрерывно продолжается.
«Ключевой задачей паллиативной помощи является решение физических, психологических и духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания. Именно поэтому паллиативная помощь требует координированной работы высококвалифицированной и соответственно оснащённой междисциплинарной и мультипрофессиональной команды, – подчёркивает Светлана Александровна. – Поэтому департамент активно поддержал инициативу «Святого Белогорья против детского рака» по созданию региональной выездной паллиативной службы».
Главным плюсом службы Гайворонская называет объединение ресурсов здравоохранения, психологов, представителей церкви и иных структур для работы с безнадёжными пациентами.
В нашей области действует также единая круглосуточная служба, которая оперативно купирует приступы острой боли у пациентов с хроническим болевым синдромом. Этим занимаются выездные медицинские бригады. А в начале года принято решение создать первый хоспис для взрослых на десять коек на базе уже упоминавшейся Томаровской районной больницы. Его открытие запланировано на конец 2017-го.
«Чтобы выявить потребность в открытии детского хосписа, в белгородских больницах провели анонимное анкетирование среди родителей неизлечимо больных детей. В нём приняли участие 482 человека. Исследование показало, что более трети родителей испытывают трудности в лечении и уходе за детьми и более 80 % опрошенных высказались за создание детского хосписа. При этом почти все родители хотели бы постоянно находиться рядом со своими больными детьми», – пояснила Светлана Александровна.
Вопрос о создании детского хосписа рассмотрели и поддержали на заседании общественного совета по правам пациентов при департаменте здравоохранения. Ключевые его направления отразят в проекте, который «Святое Белогорье против детского рака» разрабатывает с администрацией Белгорода.
Без сверхзадач, но с надеждой
В октябре прошлого года исполнилось одно из заветных желаний Ксении Люльки. 17-летняя девочка, пациентка онкогематологического отделения областной детской больницы, попробовала себя в роли фотомодели. На фотосессии было всё, чему положено быть: красивые наряды, яркий макияж, профессиональная съёмка, много улыбок и позитива. И лишь самые близкие Ксении люди, в числе которых была Евгения Кондратюк, знали горькую правду: эта репетиция будущего – всё, что они могут дать неизлечимо больной девочке.
Фото Вадима Заблоцкого
«Ксения стала первой подопечной проекта «Паллиативная помощь». Акция «Такой как есть» была поддержкой этого ребёнка. В этот момент Ксюша уже была в терминальной стадии. Конечно, она надеялась, что что‑то изменится. Но бывают, к сожалению, такие тупиковые ситуации, когда ничего предпринять нельзя. Мы постарались со своей стороны быть с этой семьёй до конца», – рассказывает Евгения.
Благодаря фонду «Подари жизнь» команда белгородской общественной организации смогла пригласить врача из Москвы, давшего рекомендации по обезболиванию. Девочке установили морфиновую помпу, которая регулярно и в нужной дозировке вводила лекарство, и купили всё необходимое медицинское оборудование, облегчающее её состояние. Евгения и её помощники ежедневно ездили к Ксюше – просто поговорить, почитать книги. Члены общественной организации постарались сделать всё возможное, чтобы последние её дни были максимально комфортными. А потом, когда она ушла, занялись организацией похорон: родные девочки были не в силах сделать это сами.
«Нам тоже было очень тяжело. Каждый пропустил эту смерть через себя. Я даже боялась, что команда распадётся. Но кто‑то же должен был этим заняться», – продолжает Евгения.
Она признаётся, что очень часто сталкивается с тем, что люди не понимают её участия в судьбе неизлечимо больных детей.
«Практически каждый день я слышу от других: «Не рассказывай мне!» или «Как ты вообще спишь ночами?! Это же ужас – с такими детьми работать! У тебя, наверное, железные нервы!» А я говорю: слушай, наоборот, это у тебя железные нервы. Как ты спишь по ночам, зная, что есть такие дети, – и проходишь мимо? А я вот сплю нормально, потому что делаю для них всё, что могу!» – эмоционально восклицает женщина.
По официальным данным, в Белгородской области сейчас около 500 паллиативных детей. Медицина бессильно развела руками, и их выписали домой без надежды на выздоровление. А там – родные, которые не знают, что делать, куда бежать, могут ли им помочь и если могут, то кто и чем.
«Да, дома таких детей должен наблюдать врач-педиатр. Но в паллиативной помощи медицинская составляющая – это лишь верхушка айсберга, 20 % от того, в чём нуждается ребёнок и его семья, – поясняет Евгения Владимировна. – От выездной паллиативной службы дети и их родители получают на дому ещё и социально-психологическую помощь».
Цель этого проекта заключается в том, чтобы, несмотря на такое горе, семья научилась с ним жить. Чтобы у ребёнка было максимально хорошее качество жизни из возможного. Ведь эти дети продолжают жить. И живут, бывает, годами. И даже если речь идёт уже о терминальном состоянии, суть паллиативной помощи не в продлении мучений, а в купировании симптомов.
«Для ребёнка, у которого множественные метастазы в лёгких и затруднённое дыхание, нужен кислородный концентратор, который даст возможность полегче дышать. Состояние лежачего облегчит противопролежневый матрас. Есть дети с опухолями мозга или тяжёлыми формами ДЦП: многие из них не могут самостоятельно откашлять мокроту. А если ребёнок при этом лежачий, то застойные явления в лёгких в этом случае неизбежны. И тогда перед нами опять же два выхода: наблюдать, как ребёнок захлёбывается, или приобрести для него отсасыватель мокроты», – поясняет Евгения Владимировна.
Фото Вадима Заблоцкого
Это всё не про смерть
К мысли о том, что в регионе не хватает детской паллиативной службы, Евгения Кондратюк пришла чуть больше года назад. Стала интересоваться, как эту помощь оказывают в других регионах. И выяснила, что в основном такие службы организуют при хосписах в крупных городах – Москве, Петербурге, Казани, Омске. Но строительство хосписа – процесс небыстрый, а паллиативные дети в области есть уже сейчас.
В феврале Кондратюк съездила в Казань, где посмотрела, как работает тамошняя паллиативная служба при хосписе. При содействии митрополита Белгородского и Старооскольского Иоанна, который всячески поддерживает проект, она познакомилась на православном форуме с сотрудником благотворительного фонда Антоном Зоммером из Германии и благодаря ему узнала, как помощь оказывают в Европе.
В апреле женщина обратилась со своей идеей в областной департамент здравоохранения – и уже в середине мая защитила перед экспертной комиссией проект выездной детской паллиативной службы. Теперь всё работает официально.
«Семья с паллиативным ребёнком получает информацию о нас от медиков. Наш координатор связывается с этой семьёй, и в зависимости от её потребностей формируется первая бригада, которая поедет к ним. Если больше нужен психолог – едет психолог, медик – едет медик. Его, кстати, направляет департамент здравоохранения», – рассказывает Евгения.
Кроме того, в службе работают два психолога – взрослый и детский, социальный работник, игротерапевт и священник.
После того как семья напишет заявление на работу со службой, составляется индивидуальная программа посещений разными специалистами.
«Мы определяем потребности этой семьи, например в средствах ухода, в изделиях медицинского назначения, и стараемся помочь с их приобретением. Что возможно получить в рамках индивидуальной программы реабилитации – стараемся получить. Наш социальный работник помогает оформить необходимые документы, подать заявления. Да, Фонд социального страхования выдаёт памперсы и пелёнки, но дело в сроках. К сожалению, не всегда это происходит своевременно», – сетует Кондратюк.
А ведь есть ещё вещи, которые не включены в индивидуальную программу реабилитации.
«Проблема заключается в том, что проект паллиативной помощи является одновременно и самым затратным, и самым проблемным с точки зрения привлечения средств. Людям больше хочется помогать небезнадёжным детям. Сложно донести до них, что паллиативная помощь, хоспис – это всё не про смерть. На самом деле это – про жизнь. Паллиатив – это не значит, что ребёнок уйдёт завтра, через неделю, через год или даже через два. Паллиатив подразумевает, что он не доживёт до взрослого возраста. Но это всё условно, бывают разные диагнозы. Бывают и чудеса. Я знаю такие случаи, когда дети возвращались из паллиатива в нормальную жизнь. Хотя и не так часто, как хотелось бы», – добавляет Евгения Владимировна.
Сейчас на попечении у региональной выездной паллиативной службы находится несколько белгородских семей с неизлечимо больными детьми, а к концу года она планирует взять под патронаж не менее 40.
«Хотелось бы обратиться ко всем. Если в семье есть неизлечимо больной ребёнок, то вы всегда можете позвонить нам. Мы не оставим без помощи никого», – подытоживает Евгения Владимировна.
P. S. 10 сентября в Белгороде состоится благотворительный марафон «Добрый город». Взносы участников забега, который пройдёт в самом центре города, пойдут на создание хосписа.