Белгородские депутаты поддержали идею выплат на детей с фенилкетонурией
-
Новость
-
Новость
Выплата в размере 15 тысяч рублей в месяц позволит семьям обеспечивать для детей жизненно важную низкобелковую диету.
Комитет областной Думы 19 апреля одобрил изменения в региональный Социальный кодекс, которые позволят организовать дополнительную государственную помощь семьям, где воспитываются дети с фенилкетонурией. Это наследственное заболевание, связанное с нарушением аминокислотного обмена. С рождения таким людям нужно специальное питание, смеси и лекарства.
Чем дольше ребёнок не получает необходимое питание, тем активнее развивается умственная отсталость и проявляются необратимые нарушения в развитии.
Сейчас в Белгородской области воспитывается 32 ребёнка с таким заболеванием. Лекарства и лекарственные смеси им бесплатно обеспечены по федеральному закону. А вот безбелковые продукты, белковые гидролизаты, ферменты, психостимуляторы, витамины и биостимуляторы им должны выделять за счёт регионального бюджета.
В Белгородской области таким детям предоставляют бесплатно только лечебные смеси – покупка продуктов для безбелковой диеты ложилась на семейный бюджет.
После многочисленных жалоб от семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией, областная прокуратура инициировала изменения в Социальный кодекс, которые позволят изменить ситуацию.
В Белгородской области зарегистрированы 32 ребёнка, больных фенилкетонурией
«Мы поработали совместно с министерством социальной защиты населения, рассмотрели разные варианты выхода из этой ситуации. В некоторых регионах закупку такого питания производят организованно и предоставляют его родителям. Но мы решили, что будет правильно – и родители, которые обращаются к нам, поддержали это, – установить ежемесячную выплату. Чтобы семьи сами определяли, какое конкретное безбелковое питание они обеспечат своим детям», – заявила старший помощник прокурора Белгородской области Жанна Киреева.
По подсчётам чиновников, на закупку всех необходимых продуктов нужно около 15 тысяч рублей. Эти деньги и будут ежемесячно перечисляться таким семьям вплоть до совершеннолетия ребёнка. В 2022 году на выплаты направят 5,7 млн рублей.
21 апреля областная Дума на сессии рассмотрит этот законопроект – после его одобрения и публикации региональные власти начнут выплачивать деньги.
Сергей Шевченко