Надо что‑то делать
Три года назад Евгения познакомилась с девочкой Лизой, которой поставили диагноз «нейробластома». После того как московские доктора сказали, что ничем не могут ей помочь, фонд подыскал для неё платную клинику.
«На второй день лечения Лиза попала в реанимацию, находилась там месяц и умерла. Одна. Среди холодных кафельных стен, – вспоминает Кондратюк. – Её мама приходила каждый день и ждала под дверью, когда мимо будет проходить врач и разрешит ей находиться с ребёнком хотя бы 15 минут. Мне кажется, это был какой‑то ад – тогда у нас ещё не было психологической службы, в роли психолога выступала я. Мама девочки рассказывала, как её практически выталкивали и прогоняли оттуда. Ребёнок ушёл ночью, а ей сообщили об этом только в обед, когда она пришла в очередной раз».
У Лизы были две подруги – тоже с неизлечимыми диагнозами. Им повезло чуть больше: Лера свои последние дни провела с родными в платном столичном хосписе. А Ксюшу узнала вся страна, после того как Евгения Кондратюк с командой осуществили её самую большую мечту: девочка хотела стать моделью, и после организованной для неё фотосессии сразу несколько агентств предложили девушке контракты.
«Ксюша умерла у меня на руках, – рассказывает Кондратюк. – В окружении своих родных и близких. Последними её словами были: «Спасибо, мне не больно». В тот момент мы поняли, что должны что‑то делать.
Когда появилась наша выездная паллиативная служба, я узнала, что существует много других неизлечимых заболеваний, онкологические – не самая большая их часть. И дети не умирают сразу. Они живут 5, 10, 15 лет, некоторые доживают до взрослого возраста. В наших силах сделать так, чтобы их жизнь была максимально наполнена, была насыщенной, чтобы они чувствовали себя детьми не зависимо от того, какая у них болезнь и каким сроком ограничена их жизнь».
Жизнь продолжается
Выездная паллиативная служба существует уже три года. В 2017 году в неё поступило около 2 000 звонков. 560 раз её машина выезжала в семьи по всей области и намотала более 50 тыс. км. Сейчас под опекой паллиативной службы 59 детей.
«Моему ребёнку поставили диагноз, который на сегодня неизлечим, – рассказывает одна из подопечных Елена Есина. – Нас взяли под опеку, и жизнь сильно поменялась. Раньше мы сидели дома, нас не брали ни в какие садики, потому что ребёнок сложный, а жить‑то надо. Жизнь продолжается, сколько бы нам её не отвели. Нам говорили: доживёт до двух лет, теперь уже ничего не говорят: ребёнку 3,5 года. А мы живём и радуемся. Каждый день ездим на занятия – театральный кружок, английский, бассейн. Дети общаются, дружат, это наше общение – наша жизнь, наш мир».
В Белгородской области, как показало исследование департамента здравоохранения, в 2016 году в паллиативной помощи нуждались 485 детей. Около 200 семей заявляли о том, что им необходима такая помощь и поддержка.
И в марте фонд получил в безвозмездное пользование здание под хоспис в Белгородском районе – когда‑то здесь была участковая больница. На третьем и четвёртом этажах должны разместиться отделения для взрослых, а на первых двух – для детей. К зданию собираются пристроить физиотерапевтическое отделение площадью 800 кв. м.
«Там будут отдельные двухместные палаты, где мамы смогут находиться с ребёнком, но отличительная особенность центра будет в том, что это будет центр паллиативной помощи детям с реабилитацией лиц, ухаживающих за тяжелобольными детьми. Часто мамы превращаются в медсестру, сиделку, в кого угодно, но только не в маму. Она лишены возможности держать ребёнка за руку, целовать, они заняты санацией, инъекциями, вызовами скорой. Вот почему нужен хоспис», – считает Кондратюк.
Изумрудный город
«Пока общество обсуждает, что хоспис – это какое‑то страшное место, кто‑то называет его домом смерти, но дети видят его иначе. Они нарисовали его таким – и мы решили, что у нас будет центр паллиативной помощи детям «Изумрудный город».
Сейчас в здании заканчиваются инженерно-геодезические изыскания. К 15 мая планируют обследовать несущие конструкции. Реконструкция обойдётся примерно в 120 млн рублей. Чуть более 3 млн рублей уже собрали – на эти деньги сейчас ведут проектные работы:
«Предусмотрим всё, чтобы было комфортно максимально и для детей, и родителей. Будет бассейн, зал ЛФК для родителей, массажный кабинет. Мы учитываем радиус разворота инвалидной коляски при проектировании дверей в санузлах. Считаем, там не должно быть мелочей. Там должны быть любовь и забота».
Хоспис – это про радость
«Хоспис – в правильном понимании этого слова – это про радость, про жизнь, максимально полную, – рассуждает Кондратюк. – Хоспис – такое место, где можно всё, и, на мой взгляд, как только ребёнок пересекает границы центр паллиативной помощи, у него должен включаться режим исполнения желаний. Всё, чего он хочет, должно получаться сразу же».
Один из подопечных мечтал побывать на корабле «Чёрная жемчужина», встретиться с капитаном Джеком Воробьём и получить в подарок большое лего. Фонду удалось на день закрыть для посетителей воронежский корабль-музей «Предистинация» и организовать туда визит малыша и его семьи. Ребёнок целый день с командой пирата Джека Воробья искал на корабле клад, и к вечеру нашёл коллекционный лего – большой корабль.
«Последние дни своей жизни ребёнок собирал это лего, и мама говорила, что никогда не видела его таким счастливым», – говорит Кондратюк.
В прошлом году из под опеки паллиативной службы вышли двое детей – внезапно у них появился реабилитационный потенциал.
Фото предоставлено Евгенией Кондратюк
Что сделали
Евгения Кондратюк руководит фондом пять лет. За год до её назначения организация располагала суммой 300 тыс. рублей, в 2017-м бюджет составил порядка 14 млн. Большую часть денег – свыше 9 млн – перечислили физлица, 2 млн 742 тыс. рублей поступили от коммерческих организаций. Остальные деньги – гранты от НКО или региональных бюджетов.
«В 2017-м мы помогли 1 472 детям – столько было обращений в наш фонд, на которые мы положительно ответили, – сообщает Кондратюк. – Общий объём оказанной помощи в 2017 году – 12 млн 810 рублей».
За минувший год фонд вёл несколько проектов. Один из самых затратных – «Оплата обследования»: на оплату проезда к месту лечения и обратно ушёл почти 1 млн рублей. Почти 1,5 млн потратили на покупку жизненно важных лекарств, которые не оплачивают больным из госбюджета. Более миллиона ушло на оплату лечения пятерых детей:
«Двоим детям это лечение помогло, то есть было абсолютно оправданно, сейчас у них ремиссия – с ними всё хорошо».
Фонд купил оборудование для онкогематологического отделения детской областной клинической больницы на 600 тыс. и лекарства на 1 млн 439 тыс. рублей, оплачивал обучающие семинары для врачей. Почти миллион понадобился на работу центра психологической поддержки и реабилитации детей с онкозаболеваниями – единственного в регионе места, где дети и их родители могут получить квалифицированную психологическую помощь.
У фонда в планах новые проекты. Один из них – детский реабилитационный лагерь «Мы можем всё» – получил федеральную поддержку, и в 2018 году его реализуют за деньги Фонда президентских грантов.